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AUTISMO Y CORONAVIRUS: 20 consejos para sobrellevar el aislamiento

Traducción del artículo original de Peter Vermeulen Autism and the Corona virus: 20 tips

COVID-19 es una nueva enfermedad causada por el Coronavirus. Debido a que la enfermedad es nueva para los humanos y altamente contagiosa, los gobiernos de todo el mundo están tomando medidas para limitar la propagación de la enfermedad. Estas medidas afectan a millones de personas. También a muchas personas con autismo y a sus familias. La vida cotidiana, a veces lo suficientemente difícil para las personas con autismo, se pone drásticamente patas arriba y se vuelve aún más desafiante.

A continuación se recogen algunos consejos dirigidos a personas con TE y a sus familias para superar estos momentos difíciles:

Aporta información sobre la crisis y presiona el botón de contexto, especialmente el contexto positivo

Evita que la incertidumbre y el miedo sean mayores de lo necesario. La crisis del Coronavirus va acompañada de una gran incertidumbre. Nadie sabe cómo evolucionará la enfermedad y la cantidad de infecciones, ni cuánto tiempo durarán las medidas actuales y si vendrán nuevas medidas y qué medidas tomarán. La incertidumbre y la imprevisibilidad ya representan un gran desafío para las personas con autismo sin la crisis del Coronavirus y ahora se están incorporando todo tipo situaciones nuevas y desconocidas. ¿Cuándo podré volver a la escuela? ¿También me enfermaré? ¿Quién en mi entorno puede infectarme? ¿Pronto estaré en desempleo?

Es bueno estar informado, pero asegurate de que la información sobre la pandemia no aumenta innecesariamente la incertidumbre. Y trata de evitar demasiada información (negativa).

Algunos consejos:

  • Evita abrumar a las personas con TEA con todo tipo de información sobre la pandemia. Los mensajes llegan todo el día en la radio, la televisión, pero también en las redes sociales. Muchas de esas noticias son sobre todo negativas (las agencias de noticias informan todos los días sobre la cantidad de casos nuevos y muertes, pero no siempre sobre cuántas personas se han curado). También hay muchas noticias falsas circulando. Si es posible, limita la información sobre la pandemia  a uno o dos momentos, preferiblemente fijos, por día. Mirad televisión y escuchad la radio juntos. Y, sobre todo, intentad dar contexto a todas esas noticias, para que las personas con TEA obtengan una imagen matizada y aprendan que todavía hay muchas cosas que van bien en el mundo.
  • Si eres una persona con autismo: planifica cuándo accederás a la información para que no estar enfrentándote constantemente con ella. Elije una o dos veces al día para lidiar con las actualizaciones de noticias sobre la crisis de Coronavirus. Desactiva las notificaciones automáticas de tu smartphone para no recibir información todo el tiempo y en momentos impredecibles. Toma el control de la información que te llega y determina cuándo, dónde y cuánta información deseas recibir.
  • Pregunta a horas regulares (por ejemplo, una vez al día)  las personas con autismo qué preguntas tienen y respondeles adecuando la respuesta a su nivel de comprensión, pero no les des más información de la que necesitan.
  • Dales una explicación breve y clara sobre el coronavirus y COVID-19. Mi buena amiga Carol Gray ha escrito una historia social «Pandemias y el Coronavirus» que puede ayudarte.
  • El Dr. Siobhan Timmins, médico, madre de una persona con TEA  y también amigo de Carol Gray, también ha elaborado un buen material Social StoryTM «Aprendiendo sobre el Coronavirus» que puede usar con personas con autismo.
  • Usa un lenguaje neutral. Sustituye términos negativos como peligroso, mortal, catastrófico, terrible, etc. por otros positivos siempre que sea posible. Por ejemplo, habla sobre lo que pueden a hacer para mantenerse saludables en lugar de lo que van a hacer para no infectarse. Comenta qué tipo de actividades todavía son posibles y no solo lo que ya no está permitido.
  • Contrarresta todas las malas noticias que nos inundan en estos días. Cada noche, identifica 3 cosas que fueron positivas o buenas ese día. Con algunos ejemplos sería suficiente. El sol brillaba. Los pájaros cantan porque es casi primavera. La sopa estaba sabrosa. Si tienes un familiar con TEA, participad toda la familia. No importa la edad, pensar conscientemente en las cosas positivas y compartirlas todos los días es la mejor vacuna contra el «virus de las malas noticias». Y también es una forma de presionar el botón de contexto, porque coloca las noticias desagradables en un contexto más amplio donde también ocurren cosas divertidas y positivas.
  • Si se preocupa, programa un horario de preocupación y planifica su día para asegurarte de que las actividades lo distraigan la mayor parte del día. También es mejor organizar momentos de preocupación y momentos para relajarse y distraer la atención (consulte también los consejos para el tiempo libre).

Protégete a ti mismo y a los demás

Enseña a las personas con TEA las acciones necesarias para evitar la contaminación: lavarse las manos regularmente, mantenerse a distancia, estornudar y toser en el codo. Todas estas instrucciones pueden ser aptas para el autismo haciéndolas concretas y visuales.

  • La Organización Mundial de la Salud tiene muchos consejos en su sitio web en un lenguaje bastante concreto y con muchas imágenes. En Internet encontrará videos de instrucciones para lavarse las manos, como este del John Hopkins Medicine
  • Para la población infantil hay videos instructivos divertidos para lavarse las manos como «Cómo lavarse las manos» del NHS o para enseñar toser y estornudar de manera adecuada.
  • Algunas personas con TEA prefieren la información lógica y científica. Es más fácil convencerlos de que aprendan nuevos comportamientos con hechos científicos que con argumentos emocionales (como ‘estamos preocupados por su salud”). Para estas personas, hay un video de Mythbusters que explica por qué deberíamos estornudar en el codo .
  • Las instrucciones estándar pueden ser demasiado vagas, demasiado abstractas o demasiado confusas para ciertas personas con autismo. Intenta comunicarte de la manera más concreta posible y plantea todas las medidas de forma clara, concreta, con planes paso a paso y apoyos visuales. La Organización Mundial de la Salud tiene una hoja de ruta visual para lavarse las manos. Para algunas personas, estas instrucciones visuales  pueden no resultar lo suficientemente concretas. Por ejemplo, puede ser necesario usar una indicación de tiempo determinada (contar hasta 20) o un temporizador para indicar cuánto tiempo deben lavarse las manos.

Organice el océano de tiempo libre que ahora está surgiendo.

Las personas con autismo prefieren las actividades bien organizadas y estructuradas. El tiempo vacío y demasiado tiempo libre no organizado son un tormento para muchas personas con autismo.

Los centros educativos se han cerrado y la estructura y rutinas de cada día se pierden para muchas personas con TEA, ya no es posible ir a ningún lado (al zoológico, cine, museo, restaurante …). Como resultado, hay mucho tiempo que amenaza con no tener ocupación clara, al menos no de una manera predecible y estructurada. A  algunas personas con TEA no les importa, porque pueden jugar durante horas o participar en los atracones de Netflix. Pero esa no es una buena idea. No solo existe el riesgo de adicción, también existe el riesgo de un mayor estrechamiento del mundo, que ya se está volviendo más limitado por las medidas de bloqueo.

Algunos consejos:

  • Presta apoyo en estos tiempos de incertidumbre manteniendo tantas rutinas diarias como sea posible. Estos islotes de previsibilidad se necesitan ahora más que nunca.
  • Crea y usa un horario diario para las personas con TEA. Dales una descripción general de lo que va a suceder, tan concreta y visual como sea posible. Intenta proporcionar previsibilidad pero permite también tiempo para la variación. Y, si la persona puede manejarlo, asegurate de ofrecer opciones. De esta manera, sabrá cuándo se le permite elegir una actividad y cuándo no.
  • Pregunta en la escuela si hay opciones para realizar tareas escolares a distancia. Solicita que ofrezca estas tareas y actividades.
  • Si también tienes que quedarte en casa, comienza a enseñar a tu familiar con TEA. Hay mucho que aprender y puede ser divertido. Y no tiene porqué ser material académico. Este puede ser un buen momento momento para enseñarle a hacer pizza, clasificar la ropa, arreglar algo en casa. Elige cosas que tengan resultados inmediatos y que sean divertidas.
  •  También es un buen momento para que tu familiar con TEA pueda enseñarte algo, por ejemplo sobre juegos o redes sociales. ¡Puedes aprender mucho de tu familiar con TEA!
  • El Coronavirus crea mucha ansiedad y estrés. Es un buen momento para comenzar con el yoga o alguna otra forma de relajación. No es necesario salir, hay muchas aplicaciones para yoga y relajación y en Youtube encontrarás cientos de videos para enseñar yoga, mindfulness u otras formas de relajación.
  • Sigue haciendo ejercicio. Hay muchas formas y tutoriales que enseñan a hacer ejercicio durante media hora al día en casa, no solo es bueno para nuestra salud física sino también para nuestro bienestar emocional.
  • La mejor manera de ser feliz es hacer felices a los demás. Las medidas actuales dan como resultado que a muchas personas mayores ya no se les permita tener contacto con otras personas que no sean sus cuidadores. Es probable  se sientan solos. Haz bonitas tarjetas con tu familiar con TEA para las personas mayores y las personas que están en el hospital. Si no les gusta dibujar, pídeles que hagan un video divertido que puedan compartir a través de Whatsapp o Facebook. O cread una lista de reproducción «sentirse bien» en Spotify para familiares, amigos y vecinos. Ofrece a las personas con TEA la sensación de que pueden hacer del mundo un lugar mejor en estos tiempos de crisis y que pueden marcar la diferencia. Y al mismo tiempo, se ocupará mucho tiempo libre.
  • Si eres una persona con TEA que debes enfrentarte de forma repentina a tene mucho tiempo libre, pregunta a familiares, amistades o en las redes sociales qué puedes hacer para ayudar. Por ejemplo, es posible que puedas enseñar a algunas personas a utilizar a Skype o Whatsapp, para que puedan mantenerse en contacto con su familia. O si sabes mucho sobre un tema determinado puedes hacer un cuestionario y enviarlo a otras personas. La demanda de actividades de ocio alternativas solo aumentará en las próximas semanas y meses.

Estos son tiempos difíciles para toda la población, también para personas con autismo y sus familias. Pero nunca debemos desperdiciar una buena crisis. Esta es una oportunidad para todos de ser más creativos e idear otras formas para apoyar a las personas TEA y sus familias. Apoyémonos unos a otros y aprovechemos al máximo.

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