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Estudios, investigaciones, programas …

BARTON, L (comp.) Superar las barreras de la discapacidad.
Madrid: Morata, 2008.

Este libro, compilado por LEN BARTON, es un valioso recurso de convicciones, ideas, prácticas y políticas rigurosamente avaladas por teorías, datos empíricos, estudios transculturales y experiencias prácticas que nos permiten comprender e intervenir con mayor eficiencia en la mejora de las condiciones de vida de las personas con discapacidad. Incluye 21 de los artículos de mayor impacto aparecidos en la revista internacional más prestigiosa en este ámbito: Disability and Society. Son trabajos de especialistas de primera línea de Europa, Estados Unidos, Australia, Pakistán y Malasia que nos permiten constatar con claridad los avances en este campo. Los capítulos que integran este volumen están organizados en tres grandes secciones: 1. Estudios sobre la discapacidad. Con los que se trata de ilustrar y sistematizar los debates, los cambios y los temas emergentes que tuvieron lugar en este ámbito de investigación y de trabajo durante este período. 2. Política. En esta sección se ofrece un panorama de las políticas sociales que se han venido implementando en relación con las personas con discapacidad en distintas partes del mundo. 3. Líneas de investigación. En donde se recogen las investigaciones que mejor contribuyeron a denunciar las desigualdades que afectan a estas personas; así como los nuevos métodos y estrategias de investigación que mejor contribuyen a hacer aflorar este tipo de injusticias sociales. LEN BARTON, es catedrático de Educación Inclusiva en el Instituto de Educación de la Universidad de Londres. Es director del British Journal of Sociology of Education y de la revista a la que pertenecen los trabajos aquí reunidos: Disability and Society.

FEAPS (2003) De la conciencia a la evidencia, buenas prácticas de calidad FEAPS (I).
Madrid: Colección FEAPS nº 5.

Este volumen es la expresión de que los esfuerzos que se están realizando desde hace varios años para generar las condiciones y la cultura de la calidad FEAPS en las entidades están dando sus primeros frutos. El lema del I Encuentro de Buenas Prácticas FEAPS, celebrado en Santander, da titulo a este libro “De la conciencia a la evidencia”. En este Encuentro diversas entidades asociadas de toda España presentaron sus buenas prácticas de calidad FEAPS tras ser valoradas por un comité formado por representantes del movimiento asociativo y por expertos en temas de calidad. Este libro es la descripción pormenorizada de esas buenas prácticas. Reunir en un libro las buenas prácticas de calidad FEAPS tiene varias intenciones. En primer lugar, otorgar un merecido reconocimiento a las entidades que las han promovido; en segundo lugar evidenciar que en nuestro ámbito estamos avanzando desde las palabras a los hechos y, en tercer lugar, fomentar el aprendizaje mutuo y animar a otros a introducirse en este apasionante y necesario proceso, facilitando el conocimiento entre las entidades para generar nuevo conocimiento.
Disponible en la página web de FEAPS para todo el que lo quiera consultar en formato PDF y por capítulos.

FEAPS (2005) Caminando hacia la excelencia, buenas prácticas de calidad FEAPS (II).
Madrid: Colección FEAPS nº 7.

Con el objetivo de seguir contribuyendo a la difusión de temas relevantes para profesionales y otros miembros de la Asociación, y como resultado del 2º Encuentro de Buenas Prácticas FEAPS, celebrado en Valencia en 2004, se publica este nuevo volumen de la colección FEAPS, en el que se describen las buenas prácticas FEAPS seleccionadas de entre todas las presentadas por las diferentes entidades asociadas de España. A lo largo de sus tres capítulos se exponen las buenas prácticas en relación a los procesos centrados en la persona, en los servicios y en la organización. Como fruto de este trabajo se están afianzando los perfiles de calidad FEAPS y se está fomentando la divulgación de buenas prácticas que repercutirán de manera positiva en la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual.
Disponible en la página web de FEAPS para todo el que lo quiera consultar en formato PDF y por capítulos.

FEAPS (2006) Compartiendo modelo, buenas prácticas de calidad FEAPS (III). 
Madrid: Colección FEAPS nº 9.

Esta nueva publicación es un compendio de las 54 buenas prácticas elegidas por el Comité de Valoración del total de 174 que fueron presentadas a la III Edición de Buenas Prácticas de la organización FEAPS, celebrada en San Sebastián en 2006. Como señala en el prólogo Javier Tamarit, Responsable de Calidad de FEAPS, “este libro, como los dos anteriores de esta serie de Buenas Prácticas dentro de la Colección FEAPS es, además de una oportunidad de aprendizaje para todos, un sentido reconocimiento a las seleccionadas, y también, por qué no, a las que, siendo buenas prácticas, no alcanzaron a estar entre ellas, según el comité que las valoró. Como se ha comentado muchas veces, el mero hecho de presentar una buena práctica ya es, en sí, una buena práctica”.
Disponible en la página web de FEAPS para todo el que lo quiera consultar en formato PDF y por capítulos.

FEAPS (2006) Síndromes y apoyos. Comprensión de las necesidades y panorama asociativo.
Madrid: Colección FEAPS, nº8.

Este libro de la colección FEAPS intenta aunar el contenido de los saberes de diversas disciplinas y recoger una serie de conocimientos fundamentales sobre los síndromes, que se tratan de una forma breve pero consistente presentando los conocimientos esenciales de cada uno, siendo conscientes de la dificultad que entraña reducir, cortar y escoger unos temas y no otros. El contenido está pensado como un saber “inicial”, es decir, que sea suficiente para un profesional y para una familia para obtener la información básica y abra las posibilidades de profundizar y ampliar cuando se pretenda una formación especializada.
Disponible en la página web de FEAPS para todo el que lo quiera consultar en formato PDF y por capítulos.

FERNANDEZ IGLESIAS, J.L. (2006) Guía de estilo sobre discapacidad para profesionales de los medios de comunicación. 
Real Patronato sobre Discapacidad.

Esta obra es un manual útil para los profesionales de cualquier medio escrito, radiofónico, audiovisual o electrónico, que sirve de ayuda a la hora de elaborar noticias o realizar reportajes relacionados con las personas con discapacidad. El autor es un periodista, que ha dedicado muchos años de su carrera profesional a incorporar la discapacidad en los medios de comunicación de manera clara, sencilla y objetiva, con una meta muy definida: que la sociedad modifique estereotipos y abra puertas hacia la integración y la igualdad de oportunidades.

GIRMOGEN. Grupo de Investigación en Retraso Mental de Origen Genético – Federación Española del Síndrome X Frágil. (Diciembre 2006) Frágil X Libro de consulta para familias y profesionales. 

Madrid, Centro Español de Documentación sobre Discapacidad del Real Patronato de Discapacidad.
Esta extensa y reciente publicación del Real Patronato, recoge básicamente en dos partes los aspectos mas relevantes del Síndrome de Frágil X tanto a nivel médico/genético como a nivel de atención a lo largo de su ciclo vital educación, vida adulta, tratamientos y atención a las familias. La publicación se presenta como un libro de consulta con una redacción amena que en algunos apartados como en el apartado de Necesidades de la familia parte de reflexiones que permiten abundar en la perspectiva de los padres.

GILMAN, C.J., MORREAU, L.E., BRUININKS, R.H. ANDERSON, J.L. MONTERIO, D. Y UNAMUNZAGA, E. (2002) Curriculum de destrezas adaptativas (ALSC) ManualBilbao: ediciones Mensajero

El ALSC es un currículo de enseñanza de habilidades de adaptación que abarca destrezas laborales, destrezas en la vida diaria, destrezas de la vida en el hogar, y destrezas de la vida en la comunidad. Montero y Unamunzaga han hecho un excelente trabajo de investigación para adatar rigurosamente al español este procedimiento que será muy útil para los profesionales de la intervención. Este procedimiento puede usarse por si solo o en combinación con el Inventario para la planificación de servicios y la programación individual (ICAP) (Montero, 1993, 1999)

MONJAS, I.. Habilidades sociales y necesidades educativas especiales.

En el presente trabajo, llevado a cabo en centros de integración de Educación Infantil, Primaria y Secundaria, los datos obtenidos señalan que los alumnos con necesidades especiales presentan serios problemas de competencia social que se aprecian en los siguientes aspectos: 1º) baja tasa de interacción y /o interacción inadecuada, 2º) baja aceptación social por sus iguales, y 3º) déficit en los repertorios de habilidades sociales.
Si quieres descargar el pdf, pulsa aquí.

MORREAU, L.E.., BRUININKS, R.H. Y MONTERO, D. (2002) Inventario de destrezas adaptativas (CALS) Manual.
Bilbao: ediciones Mensajero.

Es un sistema de evaluación criterial de destrezas adaptativas que sirve para la planificación de programas individuales. Montero y Unamunzaga han hecho un excelente trabajo de investigación para adatar rigurosamente al español este procedimiento que será muy útil para los profesionales de la intervención. Este procedimiento puede usarse por si solo o en combinación con el Inventario para la planificación de servicios y la programación individual (ICAP) (Montero, 1993, 1999).

PERALTA, F.; GONZALEZ-TORRES, M.C. Y IRIARTE, C. (2006) Podemos hace oír su voz: claves para promover la conducta autodeterminada. Málaga: Aljibe.

Desde los años 90, el desarrollo de la conducta autodeterminada en las personas con discapacidad ha cobrado un enorme auge. La importancia que ha generado, se ha plasmado en un considerable número de publicaciones, investigaciones y reuniones científicas. En países como EEUU o Canadá es el movimiento transversal más importante y el más objetivo fundamental de la intervención con las personas con discapacidad. En nuestro país, el interés por el tema ha ido calando más lentamente. Los recursos específicos disponibles son todavía escasos, y no puede afirmarse que la autodeterminación constituya el eje vertebral de las intervenciones educativas. No obstante, se va configurando como una de las metas principales del proceso educativo y un factor crítico en la adquisición y mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad. Por lo tanto, constituye un referente obligado tanto para la investigación como para la práctica educativa. Este libro es el resultado de varios años de trabajo de investigación liderados por las profesoras Felisa Peralta, Mª Carmen Gonzalez-Torres y Concha Iriarte, de la Universidad de Navarra. Constituye una referencia obligada para todos aquellos que deseen adentrarse en el trabajo sobre la autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual, bien desde una perspectiva investigadora, bien desde una vertiente aplicada (equipos docentes de centros educativos para alumnos con discapacidad intelectual) El libro consta de 2 partes. La primera, Fundamentación teórica de la Autodeterminación Personal,está compuesta por 7 capítulos. En el primero se reflexiona acerca de la creciente preocupación por incorporar al curriculum contenidos que favorezcan la maduración personal de los alumnos y les capaciten para desenvolverse con más facilidad y éxito en la vida. También se reflexiona sobre la importancia que este enfoque puede tener en relación con los alumnos con discapacidad intelectual.

RUIZ, I (2002) Animación y discapacidad. 
Salamanca: Ed. Amarú.

El tema del ocio y del tiempo libre tiene importancia en el ámbito de las personas con discapacidad y ha llegado a considerarse esencial para mejorar la calidad de vida. En este libro se establece una relación entre el tiempo libre y las actitudes sociales y los derechos de las personas. A lo largo de siete capítulos se proporciona una información sencilla y clara sobre como actuar con las personas con discapacidad, y como ayudarles y apoyarles de manera que, a través de las actividades de ocio y tiempo libre, pueda mejorarse la integración de estas personas. Es un manual práctico y una guía sencilla y útil para el desarrollo y el diseño de programas de integración en el ocio y tiempo libre, que puede resultar de gran utilidad para los monitores, los educadores y otros profesionales que trabajan con personas con discapacidad, asi como para los voluntarios y las familias.

VERDUGO, M.A., ARIAS,B. e IBAÑEZ, A. (2007) SIS. Escala de Intensidad de Apoyos. Manual. Adaptación española. 
Madrid: TEA.

El pasado 20 de septiembre FEAPS e INICO presentaron la Escala de Intensidad de Apoyos, SIS, publicada por TEA Ediciones. Se trata de un instrumento de planificación exclusivo y novedoso, diseñado específicamente para identificar y medir las necesidades de apoyo de las personas con discapacidad intelectual desde la perspectiva planteada por la AAIDD (1992, 2002) (entonces denominada AAMR) en cuanto a la importancia de llevar a cabo una evaluación funcional relacionada directamente con las necesidades de la persona. La SIS de Thompson y cols, ha sido adaptada al español por tres miembros del INICO (Instituto Universitario para la Integración en la Comunidad) de la Universidad de Salamanca con sólida experiencia en la materia: Miguel Ángel Verdugo, Catedrático en la Facultad de Psicología de la Universidad de Salamanca, Benito Arias y Alba Ibáñez quienes han realizado la adaptación transcultural y el análisis de las propiedades psicométricas de la versión española de la escala con una muestra de adultos con discapacidad intelectual. Los análisis sugieren que es un instrumento fiable y válido en España. El paradigma de apoyos es la principal referencia a tener en cuenta en la aplicación de prácticas de evaluación e intervención en las personas con discapacidad en el momento actual. Sin embargo, ha resultado costoso contar con un instrumento que permitiera la evaluación de los apoyos desde la perspectiva la AAIDD y ese ha sido precisamente el hueco cubierto por la SIS. Por tanto La SIS es un instrumento de referencia que ayuda a los profesionales a determinar las necesidades de apoyo que las personas con discapacidad intelectual manifiestan en su vida cotidiana y parte de la teoría de que toda persona es única y requiere su propio sistema de apoyos para prosperar.

VERDUGO, M.A.; JORDÁN DE URRÍES, F. (COORD.) (2006) Rompiendo inercias: claves para avanzar: VI Jornadas científicas de investigación sobre personas con discapacidad. 
Salamanca: Amarú, 2006.

No es un atavismo histórico recordar la famosa frase de Miguel de Unamuno a principios del siglo pasado, quien al ser consultado sobre la manera de mejorar la contribución española al avance científico, respondió con ironía “que inventen ellos”, lo que luego en tiempos próximos ha sido corriente extender a “que investiguen ellos” como expresión crítica hacia la situación de desamparo y frustración que perciben muchos investigadores en España.
Ciertamente, hoy nadie asumiría explícitamente esta afirmación al hablar de la investigación científica. Los tiempos afortunadamente han cambiado mucho y para bien. No obstante, ese cambio todavía da la impresión de ser más de lenguaje y de intención que de hechos, y se aprecia mucha confusión. La respuesta que se está dando es todavía pobre, poco planificada y algo sesgada. La respuesta es pobre porque los recursos todavía son muy escasos si los comparamos con otros países occidentales desarrollados. Esto se refleja en la falta de infraestructuras y recursos necesarios para investigar, así como por la falta de dedicación específica y exclusiva de plantillas de investigadores que permitan incrementar y mejorar sustancialmente la produción científica y su nivel, para poder competir en el ámbito internacional.

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