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Guías, programas de intervención, manuales,…

ALVAREZ, M.J. y PEREZ GIL, R. (2002) Manual de grupos de formación. Programa de apoyo a familias.
Madrid: FEAPS.

Los grupos de formación de padres, madres y profesionales es el tema expuesto en este libro. Desarrolla los aspectos formales y de contenido así como el propósito de dichos grupos. Además, aporta información bibliográfica y de materiales de apoyo, y de asociaciones ue siguen esa metodología.

AMAR-TUILLER, A.(2007) Mi hijo padece trastornos del desarrollo .
Editorial Octaedro.

Este libro informativo y práctico, se dirige prioritariamente a los padres, aportándoles una información clara y sintética sobre los distintos trastornos generalizados del desarrollo. Responde a preguntas simples: ¿de qué se trata? ¿Cuáles son los signos indicadores de un trastorno? ¿Cuáles son los controles terapéuticos posibles? El autor explica el papel y los instrumentos de los especialistas susceptibles de intervenir, los exámenes médicos preventivos, los métodos de reeducación y los diferentes tipos de terapias. Un punto específico aborda los problemas ligados a la escolaridad normal, alternativas ( clases especializadas, centros medico-educativos ).

ATTWOOD, T. (2002) El síndrome de Asperger: Una guía para la familia. 
Barcelona: Editorial Paidós.

La sensibilidad, los conocimientos y el sentido común de Tony Attwood a la hora de describir a las personas con síndrome de Asperger constituyen la base de este magnífico libro. Attwood habla con absoluta claridad de los problemas que tienen las personas, sus familias, sus profesores y todos los profesionales relacionados con ellas: diagnóstico, dimensión social, teoría de la mente, comprensión, expresión de emociones, intereses especiales, lenguaje, habilidades cognitivas, movimiento y coordinación, actividad sensorial, vida tras la escuela, relaciones sociales, psicoterapia. El volumen logra transmitir el conocimiento científico existente sobre la cuestión con un lenguaje muy accesible, y así el texto se convierte en una rica fuente de información. Y aunque el libro original fue escrito en inglés en 1998, sigue siendo un referente para todo el que trabaje en este campo, los padres y también quienes sufran el síndrome.

AUTISM SPEAKS. Manual de los 100 días.

Un manual para ayudar a las familias a obtener la información crítica que necesitan durante los primeros 100 días después de un diagnóstico de autismo. Elaborado por Autism Speaks.

BARON-COHEN, S. Y BOLTON, P. (1998) Autismo. Una guía para padres.
Madrid: Alianza Editorial.

Simon Baron-Cohen es profesor en el Instituto de Psiquiatría de Londres y además pasa por se uno de los investigadores mas conocidos sobre el autismo. Sus trabajos sobre Teoría de la Mente han supuesto una aportación en la comprensión de determinados aspectos del autismo muy importante. Patrick Bolton es un colaborador habitual de Simon Baron-Cohen con el que ha participado en numerosos trabajos de investigación y es un terapeuta asociado al Hospital Maudlsey de Londres. Como bien hace referencia el título, este es un libro orientado hacia los padres, parte de dos breves casos de personas con autismo, significativamente diferentes y luego utiliza estos casos como referencia en la descripción de las características del autismo. Los autores van presentando los diferentes temas mediante preguntas, muchas de ellas las que se realizan las familias, y que son respondidas de manera muy concreta, con un lenguaje científico accesible. Como sugerencia comentar que puede ser un material muy útil de formación complementario a otros materiales mas específico. También el libro incorpora una guía de lecturas recomendadas, un directorio de sociedades y asociaciones internacionales para niños y adultos con autismo, una descripción de los dos sistemas utilizados para el diagnostico del autismo el sistema DSM-III-R y el sistema ICD-10, varios ejemplos de terapia de conducta para problemas específicos, un glosario de conceptos relacionados con el autismo y un índice analítico.

BOUTIN, G. y DURNING, P. (1997) Intervenciones socioeducativas en el medio familiar.
Madrid: Narcea

Aporta información sobre cómo trabajar con las familias atendiendo a distintas variables cómo puede ser: objetivos de la intervención muy unidos a los marcos institucionales, edades de los miembros de las familias, características especiales…y reseña algunos programas muy relacionados con el entorno educativo.

BROCK, C. (2008)  Mi familia es diferente: cuaderno de actividades para hermanos y hermanas de niños con autismo o síndrome de Asperger. 
Autismo Burgos. elalba@autismoburgos.org

Autismo Burgos en colaboración con la NAS acaba de editar este cuaderno de actividades que contiene dibujos, espacios para dibujar, frases, juegos y puzzles… La finalidad de estas tareas practicas e interactivas es favorecer la comprensión del hermano con autismo o síndrome de asperger. Va dirigido principalmente a hermanos entre 5 y 8 años, pero puede ser utilizado también por otros familiares (primos, abuelos,…) y por otros colectivos (colegios, grupos de ocio,…). Consideramos que este libro viene a cubrir la necesidad de acercar el autismo a los hermanos y otros familiares de los niños con autismo, de una manera lúdica y activa.

EQUIPO DELETREA (2008) Los niños pequeños con autismo. Soluciones prácticas para problemas cotidianos “. 
Madrid: Editorial Cepe.

Este libro ofrece una guía sencilla y precisa para orientar y ayudar a las familias a mejorar aspectos principalmente relacionados con la autonomía de sus hijos. Partiendo de sus preocupaciones, de sus dudas e inquietudes a la hora de enfrentarse a situaciones cotidianas, se ha incluido en el libro programas específicos para abordar las dificultades con el sueño (capítulo 5), los problemas de alimentación (capítulo 4) y los miedos o fobias que muchos de estos niños presentan (capítulo 6). También se exponen estrategias útiles centradas en la enseñanza del control de esfínteres (capítulo 3) e ideas específicas para estimular las capacidades de juego (capítulo 8). Escrito en un lenguaje sencillo, lejos de tecnicismos y complicadas explicaciones teóricas, incluyendo abundantes ejemplos prácticos y descripciones de casos específicos, el Equipo Deletrea trata de responder a algunas de las preguntas más frecuentes que realizan los padres de niños pequeños con Autismo.

HARRIS, S.L. (2001) Los hermanos de niños con autismo. Su rol específico en las relaciones familiares.
Madrid: Nancea.

El relato, basado en casos concretos, de las relaciones entre hermanos, siendo uno de ellos una persona con autismo, nos da una visión de algunas necesidades y aspectos que, como profesionales, podemos tener en cuenta a la hora de apoyar a las familias.

KARASIK, PAUL Y JUDY (2009). El viaje juntos. Una historia conmovedora de hermanos y autismo,
Ediciones B.

Esta novela mezcla capítulos de narrativa con capítulos en formato comics. Es quizás uno de los pocos trabajos que aborda el tema de los hermanos de personas con autismo desde la perspectiva que puede ofrecer toda una vida. No es un libro escrito para niños ni con protagonistas infantiles. La novela recoge el recorrido a lo largo de toda una vida de una familia que comprueba, con el tiempo, cómo todos los aspectos destacados de su existencia familiar se han visto condicionados por la presencia de una persona con autismo entre ellos. La panorámica que ofrece el que parta del punto de vista de una persona adulta hablando de su hermano con autismo, también adulto;  el contexto social en el que se desenvuelve (los Estados Unidos), el recorrido histórico que recoge (comienza en 1953) y el humor que desprende, lo convierten en una novela atractiva y ligera.

LACASTA, J.J. MARTINEZ, M. y ALVAREZ, M.J. (2000) Guía de orientación para padres de personas con discapacidad mental.
Madrid: FEAPS.

Informa a las familias sobre las necesidades de las personas con retraso mental en diferentes ámbitos: la familia, la educación, la vida laboral, el ocio y el tiempo libre…atendiendo a las diferencias según la edad cronológica.

OCHOA, EDUARDO (2010) Diario de Abel.
Editorial: Fundación Quinta.

En el libro se incluyen las viñetas o historias sociales que aparecen en el diario original y han sido la herramienta de comunicación y aprendizaje utilizada por Abel durante las vacaciones de verano de 2008 y que le han sido tan útiles para recordar y poner en práctica en situaciones parecidas en el futuro. En el diario se ven los aspectos que hemos intentado mejorar en Abel: su lenguaje, aumentar su vocabulario, trabajar la comprensión, estructurar su tiempo, controlar los imprevistos, mejorar su escritura, practicar la lectura, fomentar la relación con su hermano,etc.A esas viñetas del diario original le hemos añadido comentarios explicativos a cada situación esperando que sea de utilidad tanto a otras familias que ahora están pasando por las mismas situaciones que nosotros hemos vivido, como a otras personas que no conocen o tienen otra idea de lo que es el autismo.
* Propuesta presentada por: Eduardo Ochoa.

PALMER, A. Equipo TEACCH (2000) Estrategias para sobrevivir a la integración de un niño autista en la escuela secundaria. 

Testimonio de una madre que admite que el paso a la escuela secundaria es duro para un chico con autismo, pero no tan difícil como pueda parecer en un primer momento. Agradece sobretodo la ayuda de un consejero-guía y la flexibilidad de los profesores. Ofrece un punto de vista distinto, necesario, de una madre muy informada e interesada en hacer todo lo posible por su hijo.

PONCE, A (2007) Apoyando a los hermanos. Tres propuestas de intervención con hermanos con personas con discapacidad intelectual.
FEAPS, Cuadernos de Buenas Prácticas.

Editado por FEAPS, dentro de la serie “Cuadernos de buenas prácticas”, esta publicación pretende recoger la filosofía y la metodología de trabajo con hermanos a través de tres propuestas que tratan de abarcar todas las etapas de la vida, esto es, la infancia, la adolescencia, la juventud y la madurez, a fin de crear espacios en los que puedan hablar de sus miedos y esperanzas, compartiéndolos con otros hermanos de personas con discapacidad. La autora Angels Ponce Ribas satisface así la petición expresada en el III Congreso Nacional de Familias de FEAPS, celebrado en Zaragoza en 2006, de que las entidades pusieran en marcha programas y actividades dirigidos a hermanos desde edad temprana con el objetivo de que también ellos reciban información, formación y apoyo emocional. En función de ello, el cuaderno, que incluye las aportaciones recogidas en el curso “Apoyando a los hermanos”, organizado por FEAPS en diciembre de 2006, propone y desarrolla la organización, el funcionamiento y la gestión de tres programas concretos: Talleres de hermanos para niños, Charlas-taller para hermanos jóvenes y Grupos de apoyo para hermanos que ejercen de tutores. También contempla la posibilidad de contar con un hermano adulto como codinamizador en las actividades junto con un profesional que tenga experiencia en familias, pues de este modo el hermano sirve de líder y modelo y el profesional facilita la información y los recursos necesarios.
Disponible en la página web de FEAPS para todo el que lo quiera consultar en formato PDF.

STONE, W.L. y DIGERONIMO (2006) ¿Mi hijo es autista? Una guía para la detección precoz y el tratamiento del autismo.
Ediciones Oniro.

Es un libro práctico que enseña a los padres a identificar diversos aspectos del desarrollo de su hijo desde los dos años o antes con el fin de poder solicitar ayuda profesional para intervenir lo antes posible. La autora ofrece un sinfín de consejos prácticos y propuestas de actividades junto con instrumentos educativos.

WING, L. (1998)  El autismo en niños y adultos. Una guía para la familia.
Barcelona: Editorial Paidós.

Es de todos conocida la importancia que tiene Lorna Wing en el campo del autismo, su aportación en el conocimiento del autismo y su experiencia como profesional. El libro, que abarca un gran número de temas, consta de dos partes. En una primera parte, la autora, lleva a cabo una descripción de los trastornos del espectro autista en los aspectos más característicos, comunicación, conducta, estímulos sensoriales y los cambios que se van produciendo con la edad. También recoge en un capítulo de manera somera la relación del autismo o del espectro autista con otros estados asociados. En la segunda parte Lorna Wing nos presenta de forma muy didáctica diferentes “formas de ayudar” como ella misma define su capítulo. De tal manera que va dando pautas de actuación ante diferentes situaciones o comportamientos en base a las necesidades de loa clientes. Los consejos de la autora son sencillos, prácticos y en muchas ocasiones reflexionados con planteamiento de muchas preguntas que se realizan habitualmente los padres, por lo que es un libro muy práctico para las familias y de otras personas relacionadas con el autismo.
En resumen es un libro práctico y divulgativo que si bien en algunos casos no aborda temas en profundidad, fundamentalmente por que no es su propósito, abarca todos los aspectos generales del autismo de manera práctica y didáctica.

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