Una de las cuestiones fundamentales que ha preocupado a los equipos de investigación en los últimos años ha sido conocer la prevalencia del TEA. Los datos publicados en los últimos años como referencia por diferentes instituciones difieren mucho de lo que la literatura clásica ha recogido tradicionalmente como prevalencia del TEA. Se ha pasado a considerar el TEA como enfermedad rara a incidir en que es una cuestión de salud pública.
El avance en el conocimiento científico, que permita la obtención de datos de prevalencia lo más ajustados posible a la realidad es indispensable para analizar el TEA desde todas las dimensiones y poder planificar los apoyos necesarios que permitan dar una cobertura amplia e integral a todas las personas con TEA. En este sentido, en España se han desarrollado importantes estudios dirigidos a conocer la prevalencia del TEA en diferentes zonas del estado, que permiten ir acercando el dato real de prevalencia en España En muchos de ellos, han participado profesionales pertenecientes a AETAPI, y gracias a su esfuerzo vamos comprendiendo mejor el TEA.
La revista European Child & Adolescent Psychiatry ha publicado recientemente un artículo en el que se presentan los datos de prevalencia del TEA en la provincia de Guipúzkoa, a través del estudio realizado en el marco del proyecto Trastorno del espectro autista en Europa de la Unión Europea, ASDEU (https://asdeu.eu ), que ha recogido datos de prevalencia en 14 países de la Unión Europea.
Este estudio se realizó con una población general y en el ámbito educativo. Para ello, se partió de una muestra de escolares entre 7 y 9 años (N = 14,734) y se recopilaron datos de profesorado y de las familias. En total participaron 9.000 niños y niñas escolarizados en 108 centros educativos, colaborando en el proyecto más de 500 profesores tutores.
El dato de prevalencia obtenido fue de 0,6%, es decir de 1 por cada 160 (lo que se corresponde con los datos de otros Organismo Internacionales como la OMS). Además, en el proceso de trabajo de campo se detectaron 10 nuevos sujetos por el proceso de diagnóstico de campo de ASDEU.
Por otro lado, dentro del estudio se realizó un análisis de sensibilidad para estimar nuevos casos potenciales de TEA a nivel global, lo que llevó a una cifra final de 87 casos de TEA en este grupo de edad a la fecha del estudio. proporcionaría una prevalencia de población del 0,59%, inferior a los reportados por algunos otros estudios.
Por ello, el equipo encargado de la investigación aboga por la necesidad de desarrollar áreas de estudio de vigilancia de incidencia de TEA longitudinales que acerquen a una estimación real de la prevalencia sin perder casos en el tiempo.
Los autores, además calculan la dimensionalidad del TEA en términos de números absolutos, a partir de los resultados de prevalencia, planteando que solo en Gipuzkoa hay 800 menores con TEA y 3.700 mayores de 18 años. Extrapolando los datos a la Comunidad Autónoma del País Vasco la cifra ascendería a 13.000 personas; lo que supone que un impacto en la vida de 50.000 personas, si tenemos en cuenta a las familias de todas estas personas.
Fuentes, J., Basurko, A., Isasa, Galende, I.; Muguerza, M.D.; García-Primo, P.; García, J.; Fernández-Álvarez, C.J.; Canal-Bedia, R.; Posada, M. (2020). The ASDEU autism prevalence study in northern Spain. Eur Child Adolesc Psychiatry.
Estos datos vienen a corroborar las conclusiones de estudios precedentes sobre prevalencia realizados en España que han sido publicados en los últimos años en Revistas de impacto.
En el año 2018 un grupo de investigación de la Universidad Rovira y Virgil, publicó un estudio realizado en la provincia de Tarragona en el que se analizaba la prevalencia del TEA en niños en edad preescolar y escolar. En el estudio, que contó con una muestra de 5555 niños y niñas, se obtuvieron unos resultados de prevalencia de 1,55% en preescolares y 1,00% en edad escolar, encontrando, además, que entre el 1,84 y el 2,59% presentaron diagnóstico subclínico.
Los datos desagregados por sexo concluyeron una proporción hombre-mujer similar a la recogida en la literatura clásica, de alrededor de 4: 1. No obstante, la mayoría de los niños presentaban síntomas nucleares leves y moderados y las niñas presentaban problemas de comunicación menos graves. Asimismo, encontraron que únicamente el 62-71% contaban con un diagnóstico previo de TEA antes de su participación en el estudio.
Morales‑Hidalgo, P.; Roigé‑Castellví, J.; Hernández‑Martínez, C.; Voltas, N.; · Canals, J. (2018). Prevalence and Characteristics of Autism Spectrum Disorder Among Spanish School-Age Children. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48:3176–3190
Un año más tarde, en 2019, un equipo de investigación de diferentes universidades, centros sanitarios y instituciones de investigación publicaron un estudio dirigido a estimar la prevalencia de TEA y la incidencia del diagnóstico en niños y niñas residentes en la región de Cataluña. Para ello, identificaron a través de los datos del Sistema Público de Salud de Cataluña a todos los niños y niñas de entre 2 y 7 años e identificaron los casos de TEA diagnosticados entre 2009 y 2017.
Los resultados obtenidos en prevalencia se situaron en torno al 1,23%, con 1,95% para los niños y 0,46% para las niñas, estando la prevalencia más alta en jóvenes de 11 a 17 años (1,80%). La incidencia del diagnóstico de TEA aumentó del 0,07% en 2007 al 0,23% en 2009, con un aumento mayor en las niñas y en los niños de 2 a 5 años.
Pérez-Crespo, l.; Prats-Uribe, A.; Tobias, A.; Duran-Tauleria, E.; Coronado, R.; Hervás, A.; Guxens, M. (2019). Temporal and Geographical Variability of Prevalence and Incidence of Autism Spectrum Disorder Diagnoses in Children in Catalonia, Spain. Autism Research 000: 1–13.
Teniendo en cuenta todos los datos obtenidos por estos estudios se pone de manifiesto, una vez más, la necesidad de seguir avanzando en el conocimiento del TEA y articulando medidas que permitan dar una respuesta ajustada a las necesidades de todas las personas con TEA.
Es importante conocer la prevalencia, pero no podemos quedarnos únicamente en el dato, sino que es preciso articular de forma sincrónica al avance de la investigación en este sentido, las medidas y apoyos necesarios que garanticen el acceso a los servicios especializados que cada persona con TEA, y su familia, precisa a lo largo de toda su vida, de forma que se promueva su calidad de vida y garanticen sus derechos más fundamentales.
En este sentido, el grupo ASDEU, en una segunda fase del proyecto, ha iniciado un proceso de recopilación de datos sobre el acceso a los servicios de atención (sanitarios, educativos y sociales) y la valoración de los mismos por parte de las personas con TEA y sus familias. Con este estudio se busca conocer cómo es el acceso de las personas con TEA y sus familias a los servicios básicos en su contexto de referencia y la percepción y satisfacción con la atención recibida. De esta forma se podrán detectar las diferentes lagunas, demoras y barreras a las que se enfrentan las personas con TEA en el día a día.
Únicamente a través de la evidencia de la situación se podrán articular los mecanismos y medias necesarias que permitan mejorar y avanzar hacia una mejor calidad de vida para las personas con TEA y para sus familias. Se puede acceder al instrumento de recopilación de datos a través del siguiente enlace: https://rebrand.ly/ACCESS-EU-SPANISH Su cumplimentación es completamente anónima y lleva en torno a 30 minutos.
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