Proyectos en desarrollo

proyectosAETAPI establece este espacio de información con el objetivo de promover el establecimiento de redes de colaboración entre grupos de trabajo, ofrecerse  como canal de difusión y apoyar el conocimiento de grupos de investigación, proyectos y  profesionales. Desde este espacio de AETAPI solamente se informa, de manera que los socios y socias deciden, en caso de que se solicite, participar en las investigaciones o aportar datos. Quedan totalmente excluidas aquellas solicitudes de colaboración (que no de difusión ) cuyo objetivo sea la obtención de ayudas económicas. AETAPI es una Asociación de Profesionales con lo que todo apoyo de colaboración a entidades o asociaciones deberá tramitarse directamente con las mimas. AETAPI a través de su  Junta Directiva valorará las propuestas de difusión recibidas reservándose el derecho de poder solicitar información complementaria sobre las mismas, así como la decisión de la no difusión.

Si quieres que AETAPI difunda tu proyecto de investigación …  debes cumplimentar este formulario. Aquí puedes ver los criterios de valoración de las propuestas de difusión/colaboración recibidas.

 

Proyectos presentados

Titulo: COSTES SOCIOECÓMICOS Y CALIDAD EN LA ATENCIÓN Y GESTIÓN DE SERVICIOS DIRIGIDOS A PERSONAS CON TEA

Este proyecto, dirigido por la London School of Economics explora la carga socioeconómica y la calidad de la atención y la gestión en las personas TEA. El objetivo es trabajar con la comunidad de autismo para cocrear una base de evidencia que permita articular políticas útiles y, en última instancia, mejorar los resultados para las personas con autismo. 

Para ello el equipo de investigación ha diseñado un cuestionario dirigido a recopilar información de las personas que trabajan en la evaluación y apoyo a personas con TEA (por ejemplo, profesionales de la psicología, terapia ocupacional, logopedia, educación, etc.).

Este instrumento complementa a otros 2 dirigidos a familias y a personas con TEA.
En el proyecto participan varios países (Canadá, EE. UU., España, Francia, Italia, Alemania y Reino Unido), de forma que se puedan recoger ​​ los matices específicos de cada país en torno al diagnóstico y tratamiento del autismo. Es posible que algunas de las preguntas no reflejen de manera exhaustiva la práctica regional, ya que se pretende mejorar el conocimiento del equipo de investigación sobre la realidad de cada país a nivel general.

Se tarda aproximadamente 20 minutos en completar la encuesta, además el sitio web permite volver a la encuesta más tarde si no tiene tiempo para terminarla de una vez. 

Todos los datos obtenidos de los participantes se mantendrán confidenciales y solo se informarán los resultados combinados. Nunca informaremos respuestas individuales. Todas las encuestas completadas se almacenarán de forma segura y nadie más que el equipo de investigación tendrá acceso a ellas. Los datos recopilados se almacenarán en un sitio web seguro (Qualtrics Software) hasta que el equipo de investigación los elimine.

Este proyecto está financiado por F. Hoffman La Roche.

ACCESO AL CUESTIONARIO: https://lse.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_bC550RZXV9bujt

Confederación Autismo-España

Titulo: ANÁLISIS DE LA SITUACIÓN DEL ALUMNADO CON TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO EN ESPAÑA

Área de Investigación y Transferencia del Conocimiento de la Confederación Autismo España: Ruth Vidriales Fernández · Cristina Gutiérrez Ruiz · Marta Plaza Sanz · Cristina Hernández Layna. María Verde Cagiao. 

Socia que presenta la propuesta: Marta Plaza Sanz

El derecho a una educación de calidad del alumnado con trastorno del espectro del autismo se ve vulnerado debido a las barreras que dificultan su participación y adquisición de aprendizajes en igualdad de condiciones. Se dan en todas las etapas educativas, desde el comienzo de la escolarización hasta las etapas postobligatorias y se han visto agravadas por la situación generada por la pandemia de la COVID-19 y sus consecuencias.
La existencia de tales barreras está relacionada con el escaso conocimiento existente sobre sus intereses, necesidades y sobre los modelos de buena práctica de atención educativa al alumnado con TEA. Por lo tanto, es esencial impulsar la investigación sobre la realidad de niños y niñas, así como el desarrollo y divulgación de apoyos especializados que favorezcan una educación óptima, con especial interés en los procesos de enseñanza y aprendizaje de la educación a distancia.

Esta investigación se dirige a avanzar en el conocimiento sobre la situación del alumnado con TEA en España, considerando las distintas realidades autonómicas (normativa, modelos de escolarización, recursos existentes, etc.). Asimismo, pretende recabar la perspectiva del alumnado con TEA, sus familiares y los equipos profesionales sobre los factores clave que inciden positivamente en el éxito e inclusión de los y las estudiantes con TEA en las diferentes etapas educativas. Por último, pretende explorar la incidencia y características del acoso escolar en el caso de este alumnado, que presenta un riesgo significativamente mayor de ser víctima de este fenómeno en relación a sus iguales.

Se trata de una investigación mixta, que combina un enfoque cuantitativo y cualitativa. Te pedimos colaboración para cumplimentar o difundir los siguientes cuestionarios:

  • Cuestionario destinado a profesionales del ámbito educativo que atienden al alumnado con trastorno del espectro del autismo en Educación Primaria, Educación Secundaria Obligatoria, Formación Profesional Básica y Educación Básica Obligatoria, en cualquier tipo de centro y modalidad educativos.
    https://www.encuestafacil.com/RespWeb/Cuestionarios.aspx?EID=2708947 

Confederación Autismo-España

Titulo: INVESTIGACIÓN SOBRE LAS NECESIDADES DE LOS PROCESOS DE DETECCIÓN Y DIAGNÓSTICO DEL TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO EN NIÑAS Y MUJERES

Área de Investigación y Transferencia del Conocimiento de la Confederación Autismo España: Ruth Vidriales Fernández · Cristina Hernández Layna. Marta Plaza Sanz · Cristina Gutiérrez Ruiz · María Verde Cagiao.
Socia que presenta la propuesta: Cristina Hernández Layna

La confirmación del diagnóstico del trastorno del espectro del autismo en el caso de las niñas y las mujeres con trastorno del espectro del autismo se retrasa significativamente más que en el caso de los hombres. Además, las niñas y mujeres reciben más diagnósticos previos erróneos, lo que dificulta el acceso a los recursos de apoyo especializados que precisan.

Las razones que explican estas dificultades no están claras. Algunas investigaciones apuntan que el TEA podría manifestarse de forma diferente en el caso de las niñas y mujeres, lo que enmascararía sus características y señales de alerta. Otros trabajos señalan que puede existir un sesgo de género en la valoración diagnóstica que predispone a identificar otro tipo de trastornos en el caso de las mujeres, ya que durante años se ha pensado que el TEA afecta a un mayor número de hombres que de mujeres y por lo tanto se buscan explicaciones diferentes a las dificultades que se presentan en el segundo caso. Asimismo, la mayor parte de los instrumentos de detección y diagnóstico que se emplean en la práctica clínica se han desarrollado y validado con muestras de población esencialmente masculina. Esto puede incidir en que no sean lo suficientemente sensibles a la hora de identificar la sintomatología existente en el caso de las niñas y mujeres.

Esta investigación se dirige a analizar cómo se desarrollan los procesos de detección y diagnóstico del TEA en el caso de las niñas y las mujeres en España, considerando tanto su propia perspectiva y la de sus familiares como la de profesionales altamente especializados.

Los objetivos específicos de la investigación se dirigen a identificar las necesidades existentes en dichos procesos y las áreas de mejora que identifican los principales grupos de interés (niñas y mujeres, familiares y profesionales). Asimismo, se pretende identificar y sistematizar una serie de recomendaciones para la práctica clínica basadas en la literatura científica, la perspectiva de los grupos de interés y el consenso experto, que faciliten el diagnóstico diferencial en el caso de las niñas y las mujeres.

Se trata de una investigación cualitativa, que pone el énfasis en el análisis de los procesos de detección y diagnóstico de la visión de las propias niñas y mujeres con TEA a través de una metodología participativa. También participan otros informantes clave con vinculación tanto al contexto familiar de las niñas y las mujeres en el espectro del autismo (madres, padres, u otras personas cercanas) como al ámbito profesional de personas especializadas en la detección y diagnóstico de esta condición del neurodesarrollo.  Para ello, se llevará a cabo a través de entrevistas semi-estructuradas, grupos nominales y cuestionario semiestructurado.

Contacto: investigacion@autismo.org.es

Titulo: Autism Innovative Medicine Studies-2 Trials

AIMS-2-TRIALS son las siglas de Autism Innovative Medicine Studies-2 Trials, un proyecto Europeo comenzó en junio de 2018 y se extenderá hasta mayo de 2023 y en el que participan numerosos equipos de investigación Europeos de diferentes disciplinas (https://www.aims-2-trials.eu).

Este ambicioso programa de investigación incluye una serie de estudios realizados por diferentes grupos que tiene por objetivo explorar cómo se desarrolla el autismo, desde antes del nacimiento hasta la edad adulta, y cómo varía en diferentes personas. Para ello, analizarán marcadores biológicos, probarán medicamentos que permitan identificar su beneficio en las personas con TEA, estudiarán cuestiones relacionadas con la intervención y el impacto en la vida de las personas con TEA, etc. Y, fundamentalmente, darán a conocer en los diferentes países los datos obtenidos con el fin de que impacten directamente en una mejora de la vida y la atención que reciben las personas con TEA y sus familias.

Hay varios equipos de investigación españoles implicados en este proyecto, entre los que se encuentran equipos de investigación del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, el Hospital Clinic de Barcelona, la Fundación Policlínica Gipuzkoa y Gautena de Donostia e InFoAutismo de la Universidad de Salamanca.

Una de las primeras acciones de recopilación de datos de este ambicioso proyecto busca comparar el acceso de las personas con autismo y sus cuidadores y cuidadoras a una variedad de posibles servicios comunitarios y saber cómo valoran su experiencia Se incluyen servicios de salud y de salud mental; servicios sociales; educativos; de empleo y servicios terapéuticos, refiriéndose al acceso y las experiencias acumuladas en los últimos dos años.

Pueden aportar datos a través del siguiente formulario, y de forma totalmente anónima, personas con autismo (bien autodiagnosticado, o en espera de diagnóstico oficial, o que haya sido formalmente diagnosticado…) o alguno de los miembros de la familia que se ocupe de sus cuidados.  El cuestionario es totalmente anónimo y lleva menos de 30 minutos su cumplimentación.  https://rebrand.ly/ACCESS-EU-SPANISH

Titulo: TTAA. Formación de maestros y atención en autismo

Entidades desde donde parte la investigación o que respalda la propuesta:
Universidad de Birmingham (Coordinadora)
Universitat de Valencia – IRTIC / Adapta Lab (España)
NASEN (Reino Unido)
Rookery School (Reino Unido)
Aula Trébol de Autismo (Ávila)
Escuela Rallia Piramatika Dimotika (Grecia)
Escuela Weizmann (Israel)
Universidad de Tel-Aviv (Israel)
Universidad de Macedonia-Oeste (Grecia)

Socio de AETAPI que presenta la investigación: Gerardo Herrera
Contacto y más información: El objetivo del proyecto es promover la comprensión sobre cómo evaluar e intervenir en los procesos de atención en alumnado con autismo y ofrecer recursos de acceso gratuito para este fin.
Solicitamos la colaboración de los socios y socias de AETAPI colaboración a través de la cumplimentación de un breve cuestionario totalmente anónimo, que implica que no se recogen datos de contacto de los colaboradores.

https://bham.qualtrics.com/jfe/form/SV_5mPByuIfDEyVVCR

Como obligación adquirida en el proyecto TTAA, el equipo investigador tiene el compromiso de publicar todos los resultados del proyecto, incluyendo las herramientas de evaluación e intervención en procesos de atención en el autismo como los resultados del estudio de investigación previa (en el que se solicita la colaboración) con acceso completamente gratuito. Los resultados del proyecto estarán disponibles en español, inglés, hebreo y griego.

EL PROYECTO HA FINALIZADO

Titulo: Autism Spectrum Disorders in the European Union(ASDEU)
Entidad desde donde parte la investigación o que respalda la propuesta: ISCIII
Socio de AETAPI que presenta la investigación: Manuel Posada
Contacto y más información en http://asdeu.eu/es/ – info@asdeu.eu

ASDEU solicita e invita a los socios de AETAPI a participar en la investigación respondiendo a las encuestas lanzadas desde diferentes plataformas online a las que se accede desde la página web.

EL PROYECTO HA FINALIZADO

El Proyecto EU-AIMS promueve Webinars de formación e interacambio sobre las líneas de investigación desarrolladas dentro del proyecto que se abren de forma gratuita a profesionales e investigadores. 

Este proyecto implica un colaboración entre organizaciones, la industria farmacéutica y centros de investigación para el desarrollo de nuevos tratamientos y procedimientos para el Autismo.

Este estudio financiado por Autism Speaks y liderado por el King´s College London ofrecerá una serie de seminarios abiertos a lo largo de los proximos años sobre la investigación en Autismo y su implicación en la clínica, incluyendo aspectos de gran interés como las diferencias de género o las comorbilidades en el autismo.Si quieres participar en ellos puedes acceder a través de la página web.

EL PROYECTO HA FINALIZADO