Tradicionalmente se ha considerado que el autismo afecta a 4 hombres por cada mujer,  sin embargo, desde hace unos años, diferentes autores han sugerido que no es una cuestión de que el TEA aparezca menos en mujeres, sino que los instrumentos diagnósticos utilizados habitualmente no tienen en cuenta las diferencias de género existentes en su manifestación y, por lo tanto, muchas mujeres con TEA no obtienen un diagnóstico o este llega muy tarde.

Un reciente estudio realizado por investigadores del a University College de Londres y publicado en el número de junio de 2017 de la Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, realizado sobre un meta análisis de los estudios de prevalencia de TEA, pone en tela de juicio esta proporción de 4:1, situándola más bien en un 3:1. Además, plantea que existe un verdadero sesgo  de género en el diagnóstico, lo que significa que las niñas que cumplen con los criterios de TEA muy a menudo corren el riesgo de no recibir un diagnóstico clínico y, por lo tanto, de recibir los apoyos que precisan para mejorar su funcionamiento.

Esto ha llevado a muchos investigadores a promover estudios dirigidos a detectar estas diferencias de género, que hacen que muchas mujeres queden fuera de este diagnóstico. Así, hay autores que sugieren que las mujeres pueden ser más capaces de “camuflar” los patrones conductuales clásicos del TEA, de forma que se adaptan mejor a determinadas situaciones y pasar desapercibidas.

Así, se ha evidenciado que las mujeres con TEA generalmente presentan:

  • una mayor capacidad social y comunicativa
  • una mayor capacidad de simbolismo y hacer amistades.
  • menos estereotipias y comportamientos menos repetitivos que los hombres o al menos de una manera menos perceptible.
  • Presentan mejores índices en memoria, flexibilidad cognitiva y motivación.

Sin embargo, este camuflaje genera un profundo impacto emocional y cognitivo a estas mujeres, dejándolas emocionalmente agotadas, y sin acceso a recursos y servicios que les puedan prestar los apoyos que precisan quedando, en muchas ocasiones, invisibilizadas.

Francesca Happé en la International meeting for Autism Reseach de 2013 celebrada en San Sebastián realizó una magistral ponencia titulada Tratando de entender a las personas con autismo”. Una de las cuestiones que plantea es la imperiosa necesidad de investigar sobre las mujeres con TEA.

Esto pone de relevancia la importancia de redefinir los criterios de detección y diagnóstico, incluyendo el componente de género de forma que las mujeres con TEA puedan tener los mismos derechos a un diagnóstico que sus compañeros varones. En este sentido, se va avanzando en esa redefinición. Ejemplo de ello, es el trabajo realizado por Tannia Marshall, que a través de la observación de niñas con TEA y del análisis de investigaciones sobre este tema, ha elaborado una lista sobre los primeros signos de TEA en niñas, que ayuda a los equipos de valoración diagnóstica en la tarea.

Teniendo en cuenta todo lo anterior, se pone de manifiesto que los programas de intervención específica, se han diseñado teniendo en cuenta únicamente las características y necesidades que presentan los hombres con TEA.  Prácticamente no existen programas formulados desde una perspectiva de género, dirigidos a prestar los apoyos que específicamente necesitan las mujeres con TEA, ni a abordar la especial vulnerabilidad de éstas en temas como el acoso sexual, la identidad de género o el manejo de su propia privacidad.

Es por ello, por lo que un grupo de socias de AETAPI, que llevaban tiempo reflexionando y estudiando estas características individuales de las mujeres con TEA y la escasez de recursos de intervención específicos para el trabajo con estas mujeres decidió unirse y crear una mesa de trabajo de mujeres con TEA con la que se persiguen los siguientes objetivos:

  • Crear un documento resumen que presente lo esencial de los estudios y conocimientos que en la actualidad existen sobre mujer y TEA.
  • Plantear buenas prácticas en intervención en género
  • Debatir las necesidades específicas de trabajo en mujeres con TEA (salud, sexualidad, identidad, intereses…)
  • Desarrollar o compilar materiales que faciliten la intervención teniendo en cuenta el género
  • Promover la visibilidad y necesidades específicas derivadas de la doble condición

El trabajo intenso realizado por las integrantes de la mesa, compartiendo datos y materiales, dará como resultado el desarrollo de programas específicos dirigidos a mejorar la calidad de vida de las mujeres con TEA, algo que ellas mismas están demandando.