En este Día internacional de la Mujer, dedicado a hacer visibles las desigualdades y discriminaciones por razón de sexo, es imprescindible hacer visibles las realidades de las mujeres en el espectro del autismo, pues generalmente pasan desapercibidas en las reivindicaciones de estos días y únicamente a través de su conocimiento, análisis y toma de medidas se conseguirá avanzar hacia  la erradicación de esta situación para todas las mujeres.

 

La literatura clásica sobre autismo siempre ha hablado de una prevalencia mucho mayor en hombres con respecto a las mujeres, planteando además un mayor grado de afectación en ellas cuando éste se manifiesta. Sin embargo, en las últimas décadas se han realizado diferentes investigaciones dirigidas a tratar de explicar el porqué de esta situación. Las conclusiones a las que llegan la mayor parte de estos estudios es que se evidencia una subrepresentación, es decir, no es que haya menos mujeres en el espectro, sino que se detecta con mayor dificultad y mucho más tarde.

Además, se apunta a una explicación sobre el porqué ocurre esto la sintomatología que presentan las mujeres con TEA difiere respecto a los criterios diagnósticos utilizados, que se han formulado de acuerdo a la sintomatología de los varones.

La Guía práctica para el autismo de ESCAP: resumen de las recomendaciones basadas en la evidencia para su diagnóstico y tratamiento recoge un apartado sobre diagnóstico del autismo en mujeres y niñas.

Joaquín Fuentes, Amaia Hervás, Patricia Howlin (Grupo de Trabajo de ESCAP para el Autismo) – European Child & Adolescent Psychiatry (11 agosto 2020). Guía práctica para el autismo de ESCAP: resumen de las recomendaciones basadas en la evidencia para su diagnóstico y tratamiento 

Esta situación no es ajena a lo que la teoría feminista ha venido planteando desde hace más de 3 siglos: es necesario visibilizar la realidad de las mujeres, pues tradicionalmente y bajo el concepto de “androcentrismo” se han elaborado los criterios científicos, diagnósticos, médicos, políticos, etc. sin tener en cuenta la forma diferencial en la que estos afectan a mujeres y a hombres. Esto provoca que la realidad de las mujeres permanezca oculta, sin tener capacidad de análisis que permita extraer conclusiones sobre si determinada cuestión afecta de forma diferente a mujeres y a hombres.

En un reciente artículo publicado por la Dra. Amaia Hervás, se recogen los condicionantes de género que hacen que la presentación clínica del TEA sea diferente en las mujeres, lo que conduce a una infradetección y un retraso en el diagnóstico que les imposibilita acceder a una intervención adecuada.

En este sentido, plantea 5 claves esenciales, que la evidencia científica ha recalcado en los últimos años sobre la situación de las mujeres en el espectro del autismo:

  • El camuflaje en el autismo es más frecuente en las mujeres, lo que se relaciona con problemas de salud mental, al intentar de suprimir sus características y forma diferente de enfrentarse al mundo para parecerse a las otras niñas o mujeres.
  • Existe un alto índice de errores en el diagnóstico. El autismo y la desregulación emocional, cuando los presentan mujeres, son confundidos y diagnosticados con frecuencia como trastornos límite de personalidad.
  • Las mujeres en el espectro del autismo presentan con más frecuencia problemas emocionales, factores relacionados con identidad de género, alteraciones alimentarias y síntomas de estrés postraumático.
  • Los instrumentos de evaluación diagnóstica no se adaptan y son poco sensibles forma de manifestación del autismo en las mujeres.
  • La intervención y el tratamiento especializado debe adaptarse a las características y particularidades de las personas a quienes se dirige y, por lo tanto, es importante incorporar la perspectiva de género en la intervención.

Amaia Hervás (2022).  Género femenino y Autismo: infradetección y mis diagnósticos. Medicina MEDICINA (Buenos Aires) 2022; Vol. 82 (Supl. I): 37-42

Todas estas cuestiones, tienen sus repercusiones sobre la vida de las mujeres con TEA. En este sentido, la mesa de trabajo de mujeres con TEA de AETAPI ha dedicado varios años a recopilar información y analizar la calidad de vida de las mujeres con TEA, en comparación con mujeres sin TEA y hombres con TEA.

Los datos se recopilaron a través de cuestionarios on line, que incluían preguntas de control dirigidas a verificar un diagnóstico de TEA y poder realizar la comparativa.

Los resultados, recientemente publicados en el Journal of Autism and Developmental Disorders, indican que existen diferencias significativas entre la percepción de calidad de vida de las mujeres con TEA y el resto de los grupos analizados, siendo más bajos los niveles en las mujeres con TEA respecto a los otros 2 grupos en todos los ítems.

Pero el hallazgo más sorprendente del análisis fue que, aunque inicialmente las respuestas de control que no confirmaban diagnóstico de TEA no fueron analizadas, se decidió en una fase posterior de análisis establecer estas respuestas como un grupo más y proceder a su análisis y comparativa y los resultados sobre percepción de calidad de vida fueron prácticamente calcados a los obtenidos en el grupo de mujeres TEA con diagnóstico formal.

Esto sugiere, como conclusión, que las mujeres con TEA tienen más dificultades para acceder a un diagnóstico (muchas acaban realizando un autodiagnóstico), lo que provoca menores apoyos y más sufrimiento, que hace que tengan una percepción negativa respecto de su calidad de vida. Y esta percepción sucede, incluso, en los caso que, finalmente, obtuvieron diagnóstico.

Hidalgo, P.M., Martínez, M.M., González, A.G. et al. (2021). Self-Perceived Quality of Life in Spanish-Speaking Women with Autism Spectrum Disorders. J Autism Dev Disord .

Por todo esto, como profesionales del autismo tenemos la responsabilidad de no permanecer impasibles ante la situación de las mujeres en el espectro del autismo, sino trabajar para revertir la situación visibilizando esta realidad y siendo conscientes y sensibles con las vivencias de las mujeres en el espectro del autismo, de forma que incorporemos a nuestra práctica profesional las herramientas y estrategias que nos permitan responder a sus necesidades específicas y romper con todos los mecanismos que perpetúan su discriminación.

GUÍA DE BUENAS PRÁCTICAS EN MUJERES CON TEA