Calidad de Vida y PCP
Reseñas
A
AROSTEGI, I (2002) Calidad de vida y retraso mental: un estudio en la Comunidad Autónoma del País Vasco. BILBAO: MENSAJERO
El libro está organizado en cinco capítulos. En el primero se presenta el marco de referencia desde el que entendemos la calidad de vida de las personas con retraso mental. El segundo capítulo comprende una versión de los enfoques metodológicos y los instrumentos más relevantes que se han desarrollado sobre la evaluación de la calidad de vida en las personas con retraso mental. El tercer capítulo se exponen las características generales del estudio realizado sobre la Evolución de la Calidad de Vida de Personas Adultas con Retraso Mental de la Comunidad Autónoma de País Vasco. El siguiente capítulo presenta los resultados más importantes del estudio de la población en general y de la muestra con retraso mental, tanto de la descripción del perfil situacional de ambas muestras como de los resultados de las escalas objetiva y subjetiva y los siete dominios. En el último, se exponen las conclusiones generales del estudio. Resumen extraído del Boletín de Información Sociolaboral Internacional (2004, noviembre) 111
B
BRUSILOVSKY FILER, B. y LAGAR, G. (2002) Accesibilidad cognitiva, arquitectura y espectro del autismo. Claves para el diseño (eBook).
Editorial: Incipite
Este texto se ocupa fundamentalmente del diseño y la arquitectura, es decir, la ruta de reconocimiento espacial, que es la menos conocida —o trabajada— dentro de los enfoques del autismo dada su dificultad para ser sintetizada en un paradigma o conjunto normativo para encuadrar, enfocar y facilitar la vida cotidiana o en situaciones de aprendizaje o de tratamiento específico de las personas.
La ruta espacial, esto es, el diseño, crea:
Un conjunto de coordenadas espaciales que liberan al usuario de la angustia de no reconocer, de no comprender, y de poder así encontrar los espacios que en cada momento necesita.
Estructura del afuera y el adentro, con sus correspondientes actividades de manera comprensible: mediante conceptos de organización, secuencia de los eventos, organización individual de las tareas y creación de sistemas de trabajo.
Los aspectos que se desarrollan en clave de recomendaciones tienen su síntesis en un constructo que reúne los aspectos de organización general, funcional, formal y sensorial de plantas y alzados y de los detalles, que son consubstanciales con la forma de ser de las personas.
Componentes de funcionamiento que en el caso del autismo habría que tener en cuenta para buscar con el proyecto mayor facilidad de comprensión, uso y desenvolvimiento espacial-emocional de las personas desde la infancia hasta la vida adulta.
Prologado por D. Jesús Celada, director general de Políticas de Discapacidad, Gobierno de España (2018- 2021).
*Propuesta presentada por: Berta Brusilovsky Filer
C
CONFEDERACION AUTISMO ESPAÑA (2003). Autismo Calidad de Vida. Madrid: Confederación Autismo España- IMSERSO.
CRESPO, M., JENARO, C. Y VERDUGO, M.A. (2006). Adaptación de la escala de calidad de vida de Schalock y Keith (1993) en adultos con discapacidad intelectual. En VERDUGO, M.A (dir.). Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Salamanca . Amarú. 125-143
CUESTA GÓMEZ, José Luis. Trastornos del espectro autista.
Este estupendo libro presenta una rigurosa investigación que abarca el proceso de desarrollo y validación de una Guía de Indicadores de Calidad de Vida de Personas con TEA, una herramienta que ayuda a valorar y hacer objetivas y cuantificables aquellas condiciones que desde las organizaciones y los programas pueden favorecerla.
CUESTA, J.L. y HORTIGUELA, V (coord.) (2009). Senda hacia la Participación. Calidad de vida en personas con Trastornos del Espectro Autista y sus familias Autismo Burgos
La publicación recoge el desarrollo de un proyecto diseñado a partir del modelo de calidad de vida y basado en una fórmula de participación de las propias personas con TEA, las familias y los profesionales. El objetivo es recoger información de los tres colectivos, que nos aporte datos para poder evaluar la calidad de vida y obtener información que permita enriquecer los planes de desarrollo personal. Estamos en un proceso de revisión de los planes de desarrollo individuales, encaminado a lograr que estos sean mas personales y se enriquezcan con las aportaciones de las propias personas con autismo y sus familias.
*Propuesta presentada por: José Luis Cuesta Gómez
CUESTA, J.L. y HORTIGUELA, V (coord.) (2007). Senda hacia la participación. Calidad de vida en las personas con TEA y sus familias. Autismo Burgos
D
DIPUTACIÓN DE VALLADOLID. “MANUAL DE APOYO AL PROCESO DE PLANIFICACIÓN INDIVIDUAL” Editado por la Diputación
F
FEAPS (2007) Planificación centrada en la Persona. Experiencia de la Fundación San Francisco de Borja para Personas con Discapacidad Intelectual. FEAPS, Cuadernos de Buenas Prácticas. www.feaps.org
Este cuaderno de Buenas Prácticas contiene algunas reflexiones en torno al origen de la PCP, sus fundamentos, qué es lo que persigue, cómo contribuye a mejorar la calidad de vida de las personas, y qué se requiere para su puesta en práctica. Pero sobre todo trata de compartir la experiencia de PCP que se viene realizando en la Fundación San Francisco de Borja de Alicante y que surgió como la mejor forma de apoyar a todos los usuarios de los servicios de la Fundación que en su mayoría son personas con necesidades de apoyo extenso o generalizado. Es de destacar el compromiso de la organización que ha proporcionado las condiciones necesarias para que cada persona pueda disponer de un grupo de apoyo que le ayude a ser el protagonista de su vida y a diseñar su futuro, además de poner los medios necesarios para que las cosas que son deseables para cada persona sucedan de verdad. No se trata pues de una experiencia aislada o desarrollada por un grupo de profesionales, sino que responde a una opción global que poco a poco va calando en el conjunto de la organización, posibilitando su misión e influyendo en su estrategia y estructura. Para terminar el Cuaderno recoge la opinión de los protagonistas sobre lo que ha supuesto para ellos la PCP y que es el resultado de una reunión mantenida con los que han contado con una PCP y con sus grupos de apoyo Provincial de Valladolid en base a la metodología de Planificación Centrada en la Persona.
FEAPS (2007) Sistema de Evaluación de la Calidad FEAPS. Acceso directo a la página web con toda la información.
G
GOMEZ-VELA, M. y SABEH, E.N., (2001): Calidad de Vida. Evolución del Concepto y su influencia en la investigación y en la práctica. Instituto Universitario de Integración en la Comunidad, Facultad de Psicología, Universidad de Salamanca. Disponible en la web de la Universidad.
M
MERCER, M. (2003) PERSON-CENTERED PLANING. Helping people with disabilities. Achieve personal outcomes. Hide Tide Press, Homewood, Illinois.
Un buen punto de partida. En un ingles bastante accesible y en apenas 50 paginas, Mari Mercer (directora del North Community Staff Training Proyect) desarrolla una guía de proximación a los conceptos básicos de la Planificación Centrada en la Persona. Los diferentes modos de llevar a cabo el proceso de la Planificación (con una clara explicación de las herramientas mas utilizadas por los equipos de apoyo: PATH, MAPS, PFP, ELP) y la insistencia en la focalización de todas las acciones hacia el ejercicio y respeto de los derechos individuales constituyen los ejes de un pequeño libro lleno de grandes ideas. Como gran parte de la documentación relativa a la PCP, no se tiene constancia de su distribución en nuestro país, pero puede adquirirse a través de la pagina web especializada en estos temas.
MOLINA VILLALBA, Carmen (2020). Inclusive leisure among people on the autismspectrum: some experiences in museums
Editorial: Revista Eikón Imago
El ocio es un derecho humano. Toda persona, independientemente de su condición, tiene derecho a disfrutar de actividades y experiencias de ocio satisfactorias. Sin embargo, cuando hablamos de discapacidad, descubrimos con demasiada frecuencia que estos programas y actividades de ocio se organizan según modelos estandarizados orientados como una mera forma de pasar el tiempo libre, sin tener en cuenta la diversidad y los deseos de los usuarios. Este artículo estudia las necesidades de las personas autistas para su plena inclusión en los museos y muestra con diferentes estudios de casos para favorecer su presencia normalizada en la sociedad y convertir estos productos culturales en una oferta permanente para los propios museos.
*Propuesta presentada por: Carmen Molina Villalba
S
SCHALOCK, R.; VERDUGO, M.A. (2003) Calidad de Vida: manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales. Madrid: Alianza Editorial.
Definir la calidad de vida es un proceso complejo y no se puede realizar si no se contextualiza y se analizan los campos de aplicación y los indicadores. Este libro va a proporcionar las líneas para la comprensión del concepto de calidad de vida y servirá de referente para su aplicación y su evaluación. Para la elaboración de este manual, aunque se han encontrado unas 21.000 referencias, se han tenido en cuenta cerca de 10.000 resúmenes, de los cuales unos 2.500 son artículos o capítulos de libros, analizados en su totalidad y que hacen referencia a la conceptualización, dimensiones y aplicación del concepto de calidad de vida. El concepto de calidad de vida no es algo novedoso, pero sí ha aumentado su importancia sobre todo en campos como la educación, especialmente en lo referente a la educación especial, la salud, los servicios sociales y las familias. Ha pasado a ser un concepto centrado en la persona, su autodeterminación y el logro de una mayor satisfacción con su vida. El principal propósito de este manual es resumir que dice la literatura internacional sobre la utilización del concepto de calidad de vida, su medida y su aplicación y organizar esta información en dimensiones e indicadores a través de tres sistemas que afectan al comportamiento de las personas: microsistema, mesosistema y macrosistema. Este manual persigue además otros seis objetivos: explicar el significado y la importancia del concepto de calidad de vida; perfilar una aproximación a la concepción de calidad de vida; identificar las dimensiones e indicadores que conforman la calidad de vida; demostrar cómo los indicadores de la calidad de vida pueden ser evaluados mediante métodos subjetivos y objetivos; resumir cómo el concepto de calidad de vida puede ser entendido y aplicado a niveles individuales, organizacionales y sociales; e indicar estrategias de evaluación que pueden usarse para determinar resultados de calidad personales y organizacionales El libro se divide en 4 partes, y dentro de ellas se articulan los diferentes capítulos. En los dos capítulos pertenecientes a la primera parte, los autores, nos hablan acerca de las intenciones perseguidas con este libro además de analizar el concepto de calidad de vida, su significado e importancia. En la segunda parte se señala y se estudia el aumento de la investigación sobre la calidad de vida. Todos los capítulos que integran esta segunda parte, analizan las diferentes áreas de investigación de la calidad de vida: educación y educación especial, salud física, salud mental y comportamientos de salud, discapacidad intelectual y retraso mental, envejecimiento y familias. Cada uno de estos capítulos muestra los aspectos más interesantes y las investigaciones principales junto con los objetivos, comentarios y contenidos más relevantes. En la tercera parte se tratan las dimensiones de la calidad de vida. La aplicación del concepto de calidad de vida tanto a nivel individual, como organizacional o social se presentan en la parte cuarta. Al final de cada capítulo se ofrece un listado de referencias bibliográficas que hacen referencia a la materia tratada específicamente en cada uno de ellos. Las últimas 50 páginas del libro recogen referencias bibliográficas de carácter más general sobre la calidad de vida. El libro se dirige principalmente a investigadores, aunque también pretende ser un referente importante para proveedores de servicio, evaluadores de programas o profesores, entre otros. Será un manual de instrucción para la aplicación y evaluación de programas orientados a la calidad de vida. Crítica realizada por Mª del Pilar Porras Navalón en Siglo Cero (2003, mayo-junio) 34 (1)
SIMARRO, Luis. Calidad de vida y educación en personas con autismo. Editorial Síntesis.
Esta obra ofrece el fundamento teórico de una educación orientada a la calidad de vida de las personas con Trastornos del Espectro Autismo (TEA) y sus familias junto con contenidos prácticos para ejemplificar cómo se plasma dicha teoría en la práctica cotidiana.
V
VERDUGO, M. A (dir.) (2006) Como mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad: instrumentos y estrategias de evaluación. Salamanca: Amarú.
Calidad de vida se ha convertido en el concepto internacionalmente más identificado con el movimiento de avance, innovación y cambio en las prácticas profesionales y en los servicios, que sirve para materializar y definir el paradigma de apoyos centrado en la persona con discapacidad, a la vez que permite promover actuaciones a nivel de la organización y del sistema social. El concepto de calidad de vida en las últimas décadas ha evolucionado desde las perspectivas filosóficas y sociológicas iniciales hacia una concreción mayor relacionada con las prácticas profesionales en los servicios sociales, la salud y la educación. La investigación ha avanzado en la comprensión del concepto desde la perspectiva unidimensional hacia modelos multidimensionales centrados en la persona y su comportamiento. El camino seguido ha permitido concretar primero las áreas o dimensiones importantes del concepto, para después profundizar en los indicadores más relevantes. Junto a la evolución conceptual uno de los retos actuales es el desarrollo de distintas estrategias de evaluación que permitan multiplicar las aplicaciones del concepto en distintas realidades. Las publicaciones sobre calidad de vida recogen desarrollos avanzados del concepto y sus dimensiones e indicadores, una buena síntesis de las cuales se puede apreciar en el libro de Schalock y Verdugo de 2003, pero se necesitan elementos prácticos que ayuden a las organizaciones y a los profesionales a organizar las actividades de evaluación e intervención que permitan encauzar múltiples experiencias de aplicación del concepto. Una de las principales líneas de investigación del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca es la que se centra en promover desarrollos teóricos y aplicados en el campo de la calidad de vida para las personas con discapacidad. En ella participan muchos profesores e investigadores de la Universidad de Salamanca junto a colegas de otras universidades españolas, iberoamericanas, europeas y norteamericanas. Este libro va dirigido a mostrar los avances hechos en los últimos años por los investigadores del INICO. Los autores son mayoritariamente profesores, investigadores y becarios, que muestran sus avances, resultados o la marcha de sus investigaciones con la intención de difundir los conocimientos y tecnología desarrollados para que puedan beneficiarse las personas con discapacidad y sus familias por medio de las actividades de otros investigadores, profesionales y organizaciones