Proyectos en desarrollo

Nombre del investigadores:
Marta Plaza Plaza y Guillermo Benito Ruiz <marta.plaza@autismo.org.es>
Título de la investigación:
Barreras y Facilitadores para el acceso a la atención sanitaria de las personas con trastornos del espectro del autismo
Teléfono:
+34913548726
Socio participante o que avala la propuesta:
Marta Plaza Plaza
Entidad desde donde parte la investigación o que respalda la propuesta:
Confederación Autismo España
Otros colaboradores (personas y/o entidades o instituciones):
Entidades  confederadas y vinculadas a Autismo España.
Sociedades medicas de Atención primaria
Sociedades médicas de Psiquiatría
Sociedades médicas de neurología

Descripción de la investigación:
El objeto de la investigación es generar conocimiento sobre las barrera (y facilitadores) para el acceso a la atención sanitaria en España por población con TEA.
Para ello, se ha llevado a cabo una investigación cualitativa en una primera fase del proyecto, que ha puesto el énfasis en el análisis de las necesidades de las personas con TEA y de sus familias para acceder al sistema sanitario de una forma satisfactoria. Asimismo, se ha recogido la percepción sobre las necesidades que tiene los y las profesionales sanitarios para mejorar la atención  a personas en el espectro.
En una segunda fase del proyecto se va a realizar una recogida de información cuantitativa sobre la atención sanitaria recibida por las personas con diagnóstico de autismo y sin diagnóstico.  El objetivo es comparar el estado de salud y el uso de los recursos sanitarios de ambos grupos.
El análisis de la información cualitativa y cuantitativa, permitirá identificar en qué aspectos de la salud de las personas autistas y de su atención es necesario hacer recomendaciones de mejoras.

– Cronología y fases:
Fase I. años octubre de  2022 a  marzo del 2023
Recogida de información cualitativa sobre barreras y facilitadores. Entrevistas individuales y grupales a los distintos tipos de informantes clave para identificar las barrearas percibidas.
Análisis de datos cualitativo: Identificación de posturas discursivas (puntos de acuerdo/desacuerdo) entre los distintos agentes participantes: personas con TEA, familiares y profesionales sanitarios

Fase II .Marzo del 2023 a Noviembre 2023
•       Elaborar cuestionario a partir de los campos temático y categorías identificadas en el análisis cualitativo previo  para recoger la visión de personas con diagnóstico de autismo y sin diagnóstico de autismo sobre:
•       Estado de salud
•       Asistencia sanitaria
•       Experiencia en salud
•       Análisis de datos cuantitativos realizando un análisis comparativo entre población con y sin diagnóstico de autismo

– Presupuesto y fuentes de financiación:
Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030

– Colaboración:
Difusión del cuestionario  “Atención sanitaria recibida por las personas con autismo” . Entre personas Con Auitismo y familias.

El Cuestionario está dirigido a personas adultas con autismo de 16 y más año ( También lo podrán contestar familiares que tengan mucho conocimiento de la persona sobre la que informan).

Queremos conocer cómo es la Atención Sanitaria
que reciben las personas con autismo en nuestro
país y pedimos tu participación en el estudio que
estamos realizando.

¿Quién puede participar?
Personas adultas con autismo (a partir de 16 años).
Familiares (padre, madre o tutor/a legal de personas adultas, siempre que tengan mucho conocimiento de la persona sobre la que están informando).

¿Cómo participar?
Cumplimentando el cuestionario online que te dejamos al final de este texto.

https://www.encuestafacil.com/respweb/cuestionarios.aspx?EID=2888700
El equipo se compromete a la publicación de los resultados a través de los canales de difusión de Autismo Españoa
Se pide colaboración de forma voluntaria para la distribución del cuestionario en diferentes áreas geográficas

Nombre del investigadores:
IPs: Helena Gandía Abellán y María Garrido Salcedo <h.gandia@fespau.es>
Título de la investigación:
Burnout y Bienestar Emocional en profesionales de apoyo a personas con TEA y sus familias
Teléfono:
622 049 141
Socio participante o que avala la propuesta:
Helena Gandía Abellán
Entidad desde donde parte la investigación o que respalda la propuesta:
Federación Autismo FESPAU
Otros colaboradores (personas y/o entidades o instituciones):
Universidad Autónoma de Madrid

Descripción de la investigación:
JUSTIFICACIÓN DE LA NECESIDAD:
Diferentes estudios han encontrado que los profesionales de diferentes ámbitos que apoyan a personas con TEA sufren frecuentemente elevadas tasas de burnout (Alenezi et al., 2022; Boujuta et al., 2017; Brittle 2020).  Sin embargo, la mayor parte de evidencia acumulada en este sentido corresponde a estudios realizados en el apoyo a niños y niñas. No existen apenas estudios sobre el burnout en profesionales que presten apoyo a personas con TEA en edades posteriores. En este mismo sentido, la mayor parte de investigación realizada corresponde al ámbito de educativo, en diferentes tipologías de escuelas (Brittle 2020; Cappe et al., 2017). En el ámbito español, las entidades de familias son las principales prestadoras de servicios a las personas con TEA y sus familias. Esta tipología de organizaciones presenta unas particularidades en sus estructuras y funcionamiento que la literatura ha relacionado con un mayor burnout entre sus profesionales (Gil-Monte et al., 2014). Sin embargo, no hay evidencia acumulada sobre cómo los elementos específicos de estos entornos laborales afectan al burnout de los y las profesionales.

El desgaste emocional de los y las profesionales que prestan apoyos tiene repercusiones en la persona que lo experimenta, pero estas se extienden también a las personas a las que apoya y a las organizaciones en general.

OBJETIVOS:
Estudio Transversal. Tiene como objetivo fundamental conocer la prevalencia del burnout y fatiga de los profesionales de apoyo a personas con TEA así como los factores que la determinan.
De forma concreta:
– Conocer la prevalencia del burnout y fatiga entre los profesionales de las entidades de apoyo a personas con TEA y sus familias.
– Desarrollar y testar un modelo que permita predecir el burnout y fatiga de los profesionales, conociendo los factores que son relevantes para su desarrollo, así como su peso específico y las relaciones entre ellos.

METODOLOGÍA.
La recogida de información se realizará en formato online. El protocolo de recogida no contendrá ningún dato que permita asociar a las personas con la información aportada, por lo que esta recogida permite conservar el anonimato de las personas participantes. Los datos recogidos serán analizados en conjunto.

IMPACTO ESPERADO:
El impacto esperado se espera que se extienda en diferentes ámbitos. De forma concreta se espera:
– Mejorar el conocimiento de la presencia del burnout entre profesionales de apoyo a personas con TEA y los factores implicados.
– Servir de base científica para impulsar políticas, acciones y programas que ayuden a mejorar el bienestar de los y las profesiones, redundando este en la mejora de la atención a las personas con TEA y en la mejora del funcionamiento de las entidades de apoyo.

Los y las profesionales que deseen participar pueden cumplimentar el cuestionario de recogida de información en el siguiente enlace:
https://bit.ly/ENCUESTA_BURNOUT

Cronología y fases:
Estudio Transversal.

1. Contacto con la muestra y recogida de información. Del 31 de marzo de 2023 al 31 de mayo de 2023.
2. Análisis de los resultados. Del 1 de junio de 2023 al 31 de diciembre de 2023
3. Publicación de los resultados. Del 1 de enero de 2024 al 30 de junio de 2024

Presupuesto y fuentes de financiación:
Federación Autismo FESPAU. Fundación ONCE.

Colaboración:
Conocer el estado del burnout y bienestar emocional de los y las profesionales de apoyo a personas con TEA así como los factores que los determinan es el foco de esta investigación. Se solicita colaboración de estos y estas profesionales para aportar información sobre su propia experiencia. Los y las profesionales que deseen participar pueden cumplimentar el cuestionario de recogida de información en el siguiente enlace:
https://bit.ly/ENCUESTA_BURNOUT

Las personas participantes que lo deseen pueden solicitar un breve informe de los resultados de su cuestionario en el mail h.gandia@fespau.es indicando su código personal.
Los y las profesionales que deseen participar pueden cumplimentar el cuestionario de recogida de información en el siguiente enlace:
https://bit.ly/ENCUESTA_BURNOUT

Nombre del investigador:
José Luis Cuesta Gómez <jlcgomez@ubu.es>
Título de la investigación:
IDEAL (Educación Digital Inclusiva para el Aprendizaje de Personas Autistas)
Teléfono:
625467019
Socio participante o que avala la propuesta:
José Luis Cuesta Gómez
Entidad desde donde parte la investigación o que respalda la propuesta:
Universidad de Burgos
Otros colaboradores (personas y/o entidades o instituciones):
Fundación Miradas(Burgos)
Fondacija Hiljadu Zelja (Serbia),
Autisme-Europe (Bélgica)
Tady to mám rád, z.s. (República Checa)
FPDA-Federação Portuguesa de Autismo (Portugal).

Descripción de la investigación:
RESUMEN
Según la mayoría de los estudios de investigación sobre los efectos negativos en la comunidad autista, y en previsión de que la pandemia se extienda en el tiempo (o de que surjan nuevas situaciones similares en un futuro próximo), es urgente abordar la necesidad de diseñar/reinventar la prestación de servicios educativos utilizando herramientas online/virtuales. Las primeras observaciones (Narzisi, 2020) sobre iniciativas de atención en línea ya desarrolladas mostraron que las dificultades comunicativas y cognitivas de las personas con mayores necesidades de apoyo son una barrera adicional para una implementación efectiva del apoyo en línea. Estas barreras en el acceso a las tecnologías digitales están causadas principalmente por la falta de herramientas accesibles; la falta de habilidades (profesores, personas con discapacidad y sus familias); metodologías educativas poco adaptadas; y pocos recursos tecnológicos. Más concretamente, las herramientas digitales suelen estar diseñadas para la población general sin tener en cuenta las necesidades de los autistas con niveles cognitivos más bajos.

JUSTIFICACIÓN
La pandemia de COVID-19 y el consiguiente aislamiento social de la población han puesto de manifiesto las dificultades de acceso a las tecnologías digitales con fines educativos que sufren los autistas con niveles cognitivos más bajos. Aunque algunos de ellos han podido beneficiarse del aprendizaje, la formación, la atención, el apoyo y el seguimiento en línea en sus hogares, los excluidos del acceso a las tecnologías digitales han sufrido un aislamiento adicional y una desconexión con los profesionales que les proporcionan educación, atención y apoyo. Diferentes estudios de investigación (Courtenay y Perera, 2020;Amaral, de Vries, 2020;Ameis et al., 2020) muestran los efectos negativos que esta situación ha supuesto para los autistas, en áreas como la salud física y salud emocional, el empleo, el contexto familiar y el riesgo de pérdida de habilidades y retroceso en el desarrollo. Según la mayoría de
estudios de investigación sobre los efectos negativos en el colectivo de autistas, y en previsión de que la pandemia se extienda a lo largo del tiempo (o que surjan nuevas situaciones similares en un futuro próximo), es urgente abordar la necesidad de diseñar/reinventar la prestación de servicios educativos utilizando herramientas online/virtuales. Las primeras observaciones (Narzisi, 2020) sobre iniciativas de atención de atención en línea ya desarrolladas mostraron que las dificultades comunicativas y cognitivas de las personas con mayores necesidades de apoyo son una barrera adicional para una
implementación efectiva de la atención en línea. Estas barreras en el acceso a las tecnologías digitales son causadas principalmente por la falta de herramientas accesibles; la falta de competencias (profesores, personas con discapacidad y sus familias) metodologías educativas poco adaptadas; y pocos recursos tecnológicos. Más concretamente, las herramientas digitales suelen estar diseñadas para la población general sin tener en cuenta las necesidades de los autistas con niveles cognitivos más bajos (niveles 1 y 2, según la Asociación Americana de Psiquiatría, 2013). Las herramientas adaptadas a las necesidades cognitivas de estos personas mediante la incorporación de textos de fácil lectura y el uso de pictogramas y recursos gráficos son muy
necesarios. Estas necesidades son similares a las relacionadas con la formación, el desarrollo de capacidades y las metodologías de atención en línea. Otro
obstáculo importante es la falta de habilidades para el uso y manejo de las tecnologías digitales por parte de los profesionales que los atienden, para lo cual también se requiere formación adaptada de las mismas, para lo que también se requiere una formación adaptada. En este sentido, los alumnos autistas con menor nivel cognitivo necesitan mejorar sus competencias digitales para salvar esta brecha y utilizar con éxito los recursos y tecnologías digitales. Asimismo, el apoyo y la formación de las familias también es fundamental. Además, muchos autistas y sus familias carecen de los recursos tecnológicos para acceder de forma autónoma a servicios digitales como la formación y la atención en línea.

OBJETIVOS
El objetivo del proyecto es eliminar la brecha digital que sufren las personas autistas con menores niveles cognitivos en contextos de FP, facilitando el acceso autónomo e igualitario a las tecnologías digitales que garanticen la continuidad de sus procesos educativos y su desarrollo social y personal, incluso en situaciones de bloqueo.
Objetivos específicos
Adaptar un Sistema de Gestión del Aprendizaje (LMS) siguiendo los requisitos de accesibilidad para los estudiantes autistas.
Diseñar metodologías educativas que permitan evaluar diferentes herramientas digitales según su utilidad para los alumnos con autismo, de forma personalizada para cada desarrollo individual.
Desarrollar una metodología para la formación digital de alumnos con TEA, familias y profesionales de la educación.

METODOOGÍA
FASE I.PREPARACIÓN Cada una de las cuatro organizaciones que trabajan con personas autistas, creará un grupo de trabajo mixto, formado por personas con TEA con niveles cognitivos más bajos que son el grupo objetivo final de las acciones (5 alumnos), profesionales de la educación (5 personas) y familias o cuidadores (5 personas). Este grupo participará como grupo de discusión para la definición de las áreas de desarrollo y en el diseño y desarrollo de adaptaciones, metodología, herramientas, etc., validando los resultados obtenidos.
FASE II.DESARROLLO En esta fase, la plataforma educativa de software libre y de código abierto seleccionada por todos los socios será adaptada en el marco del proyecto. Se establecerá un calendario para la realización de los trabajos de adaptación y posterior validación, adaptación a nivel cognitivo,
usabilidad (atractiva) y flexibilidad (adaptable al perfil y las necesidades de cada individuo). Las necesidades ya identificadas se categorizarán y se entregará una propuesta de intervención, incluyendo la definición de las áreas . Esta propuesta de intervención será la base para la recopilación de recursos educativos virtuales (aplicaciones tecnológicas) para la capacitación en línea de las personas con dificultades cognitivas.
Estos recursos educativos virtuales serán validados por personas con autismo, que son uno de los grupos objetivo del proyecto, para formar este repositorio de recursos educativos virtuales accesibles. La propuesta de intervención también será la base de una de las guías metodológicas, dirigida a personas con autismo, en la que se definirán objetivos, metodologías y propuestas de actividades en cada una de las áreas. La propuesta general sobre la plataforma educativa serviría también de base para diseñar itinerarios individualizados o procesos educativos, conteniendo una combinación de diferentes actividades y propuestas para que la persona con TEA pueda alcanzar los diferentes objetivos de cada área de desarrollo. Cada aplicación (recurso educativo virtual) se analizará para conocer el nivel requerido por el individuo: nivel cognitivo, funcional, social y actitudinal.
FASE III. VALIDACIÓN Y DIFUSIÓN

RESULTADOS ESPERADOS
Los resultados que se esperan es que se combine una accesibilidad cognitiva de la plataforma junto con un diseño atractivo que permita, no solo entender, sino también cautivar y motivar a todos los estudiantes con TEA, incluso a los que se enfrentan a barreras mas fuertes. Así como también se desarrollen soluciones a medida, de modo que os resultados principales se ajusten a las aplicaciones tecnológicas ya existentes en relación con el nivel cognitivo de los estudiantes.

Cronología y fases:
1 Resultados del proyecto 2021-11/ 2023-12 Plataforma educativa accesible (LMS) y utilidad relacionada con el TEA
2 Proyecto transnacional Reunión 2021-12 Primera reunión – Kick Off meeting
3 Proyecto transnacional 2022-12 II Reunión General del Proyecto
4 Proyecto transnacional 2023-12 III Reunión General del Proyecto
5 Resultados del proyecto 2024-01 Metodología para la formación digital de personas con TEA, familias y profesionales
6 Evento multiplicador 2024-09 Evento multiplicador a nivel local
7 Evento multiplicador 2024-09  Evento multiplicador a nivel local
8 Evento multiplicador 2024-09  Evento multiplicador a nivel local
9 Evento multiplicador 2024-09 Evento multiplicador a nivel local
10 Enseñanza del aprendizaje Actividades 2024-10  Intercambio de formación
11 Evento multiplicador 2024-10  Conferencia final del proyecto IDEAL
12 Proyecto transnacional 2024-10  Reunión final del proyecto

Presupuesto y fuentes de financiación:
– Financiado por el SEPÎE
Resumen del presupuesto del proyecto
Gestión y ejecución del proyecto 72 000
Reuniones transnacionales del proyecto 23 740
Resultados del proyecto 262 808
Eventos multiplicadores 27 500
Actividades de formación y aprendizaje 13 853
Total de la subvención 399 901

Colaboración:
Estimadas familias y profesionales
Necesitamos vuestra colaboración durante diez minutos, rellenando un sencillo cuestionario que nos servirá de base para crear una plataforma de aprendizaje que tenga en cuenta las necesidades de accesibilidad de las personas con autismo con mayores necesidades de apoyo. Queremos reducir la brecha que estas personas tienen en situaciones en las que no puedan acudir a sus centros para mantener actividades y rutinas mediante el uso de las
TIC.
Accede al cuestionario pinchando en este link: https://forms.office.com/pages/responsepage.aspx?id=tbCjKoKnOE-omOSDsg6NYQWo-CwHYrJCqYqNoKhcWRhUMUYyVzhRMFdCVDc3OUhUSUlZWk5XTEhLSC4u

Tu colaboración es muy importante para nosotros. Muchas gracias.
La información que nos proporcione será totalmente anónima y confidencial y será recogida, analizada y archivada exclusivamente por el equipo de investigación del proyecto IDEAL, responsable de este estudio. Todos sus datos personales serán encriptados y no se facilitarán en ningún documento público o informe de proyecto. Así, garantizamos el anonimato y que no sea posible identificar a ninguna persona con la información personal que nos proporcione.

Una vez finalizado el estudio, se publicará un informe específico con los resultados y conclusiones.
Rellenando el cuestionario adjuntado en el primer apartado.

Investigadora Principal: Dra. Mara Parellada. Coordinadora Antonia San José Cáceres <antonia.sanjose@iisgm.com>
Teléfono: 91 426 50 05
Socias participantes o que avalan la propuesta: Mara Parellada y Antonia San José Cáceres
Entidad desde donde parte la investigación o que respalda la propuesta:
Instituto de Investigación Sanitaria del Gregorio Marañón (Fundación para la Investigación Biomédica del Gregorio Marañón) como parte del consorcio AIMS-2-TRIALS
Otros colaboradores (personas y/o entidades o instituciones):
Fondos de CIBERSAM y ISCIII, y Hospital General Universitario Gregorio Marañón.
Los centros reclutadores son el Hospital Clinic Barcelona, la Universidad de Salamanca y el Hospital Provincial de Zamora, y  AMITEA (Hospital Gregorio Marañón, Madrid).

Descripción de la investigación:

Nombre del investigador: Francisco L. Chinchilla Hernández <francisco.chinchilla@unirioja.es>
Teléfono: 603493435
Socia participante o que avala la propuesta: Alicia Fernández Sáenz de Pipaón
Entidad desde donde parte la investigación o que respalda la propuesta:
ARPA Autismo Rioja
Instituto Universitario de Integración a la Comunidad (INICO)
Otros colaboradores (personas y/o entidades o instituciones):
Emiliano Díez Villoria
Ricardo Canal Bedia

Descripción de la investigación:

Nombre del investigador: Berta Massaguer Bardají <bertamb3@blanquerna.url.edu>
Teléfono: 678850697
Socia participante o que avala la propuesta: Berta Massaguer
Entidad desde donde parte la investigación o que respalda la propuesta:
ITA Especialistas en Salud Mental y Universitat Ramon Llull (Blanquerna)
Otros colaboradores (personas y/o entidades o instituciones):
ITA Especialistas en Salud Mental (Unidad del Neurodesarrollo) y Universitat Ramon Llull (Blanquerna). Factultat de Psicologia.

Descripción de la investigación:

Nombre del investigador: Guadalupe Manzano García (investigadora principal), Francisco L. Chinchilla Hernández <francisco.chinchilla@unirioja.es> y Mª Pilar Montañés Muro.
Teléfono: 603493435
Socia participante o que avala la propuesta: Alicia Fernández Sáenz de Pipaón
Entidad desde donde parte la investigación o que respalda la propuesta:
Universidad de La Rioja
Otros colaboradores (personas y/o entidades o instituciones):
Alicia Fernández Sáenz de Pipaón (ARPA Autismo Rioja)
Silvia Andrés Fernández (Plena Inclusión La Rioja)

Descripción de la investigación:
RESUMEN y OBJETIVOS
Somos un equipo de investigación de la Universidad de La Rioja que está llevando a cabo una investigación sobre las reacciones emocionales y las atribuciones que realizan los/as profesionales que atienden a personas con discapacidad intelectual que presentan problemas del comportamiento.
JUSTIFICACIÓN
El buen hacer del personal que atiende a personas con discapacidad intelectual, junto con su alto nivel de formación y cualidades humanas, hoy en día, es incuestionable. Estas poderosas razones motivan nuestro interés y esperamos que también el suyo en conocer de forma más detallada las particularidades del desarrollo de este trabajo.
Este trabajo pretende ampliar el conocimiento de la repercusión emocional de los profesionales de atención directa que tienen que intervenir con personas con discapacidad intelectual que presentan alteraciones de conducta. Así como, las atribuciones causales que el personal de atención directa realiza de dichas conductas.
METODOLOGÍA
1. PARTICIPANTES
El estudio está dirigido a todos/as los/las PROFESIONALES DE ATENCIÓN DIRECTA que trabajan con personas con discapacidad intelectual. Independientemente del puesto que ocupen (auxiliar técnico especializado, cuidador, monitor, educador, etc.) o al servicio al que pertenezcan (residencia, pisos tutelados, centros de día, etc.)
2. PROCEDIMIENTO
2.1. INSTRUMENTOS
Los instrumentos empleados en el estudio constan de dos cuestionarios on-line.
Un primer cuestionario evalúa las reacciones emocionales que sufren los profesionales de atención directa ante la aparición de alteraciones de conducta de las personas con discapacidad intelectual a las que prestan apoyo. Este cuestionario está formado por 23 ítems y se puntúa según una escala likert de 4 puntos (desde nunca hasta muy frecuentemente). El segundo cuestionario evalúa las atribuciones causales que provocan la aparición de las conductas desafiantes en las personas con discapacidad intelectual. Este cuestionario está compuesto de 33 ítems y se puntúa con una escala likert de 5 puntos (desde muy infrecuente hasta muy frecuente). El tiempo estimado para contestar los dos cuestionarios es de 30 minutos, aproximadamente.
2.2. DATOS RECOPILADOS
Estos cuestionarios no contendrá ningún dato que identifique a los/as participantes. Todos los datos que refleje en él serán tratados mediante códigos. Sólo tendrán acceso a su contenido los miembros del equipo de investigación y los datos únicamente se analizarán de forma agrupada.
ANÁLISIS DE LOS RESULTADOS
Con los datos recopilados se realizará un Análisis Factorial Exploratorio y Confirmatorio para analizar las propiedades psicométricas de los cuestionarios y su consistencia interna.
Concluyendo su adecuación para su uso en el contexto español.

Cronología y fases:
Este proyecto consta de las siguientes etapas:
ETAPA 1.- ADAPTACIÓN DE LOS CUESTIONARIOS AL CASTELLANO:
– Traducción al castellano.
– Evaluación del nivel de equivalencia semántica, idiomática, experiencial y conceptual por un comité de expertos.
– Versión preliminar con las correcciones/modificaciones propuestas por el comité de expertos.
– Prueba piloto.
– Retro-traducción de los cuestionarios al castellano.
– Versión en castellano definitiva.
– Aceptación de la versión en castellano por parte del autor.
ETAPA 2.- CONSTRUCCIÓN y DIFUSIÓN DE LOS CUESTIONARIOS ON-LINE:
– Construcción de los cuestionarios on-line.
– Prueba piloto de los cuestionarios on-line y recopilación de datos preliminares.
– Envío del cuestionario on-line a profesionales de atención directa de diferentes entidades que trabajan con personas con discapacidad intelectual.
ETAPA 3.- ANÁLISIS DE LOS RESULTADOS
– Recopilación de datos y análisis de los resultados.
– Descripción de los resultados.
– Discusión y conclusiones.
ETAPA 4.- PUBLICACIÓN y DIVULGACIÓN
– Publicación de los dos cuestionarios en una revista científica.

Presupuesto y fuentes de financiación:
Este proyecto no está financiado.

Colaboración:
El estudio está dirigido a todos/as los/las PROFESIONALES DE ATENCIÓN DIRECTA que trabajan con personas con discapacidad intelectual. Independientemente del puesto que ocupen (auxiliar técnico especializado, cuidador, monitor, educador, etc.) o al servicio al que pertenezcan (residencia, pisos tutelados, centros de día, atención temprana, colegios de educación especial, etc.). Es importante que el profesional que rellene los cuestionarios participe en intervención directa o proporcione apoyo directo a personas con discapacidad intelectual que presenten problemas del comportamiento.

Los profesionales que deseen participar sólo tienen que hacer al siguiente enlace y responder a una serie de preguntas:
https://psicsocialugr.qualtrics.com/jfe/form/SV_3FbI2ALctyt8glf

Si los participantes desean obtener más información del estudio, pueden contactar a través del correo electrónico con la responsable del proyecto de investigación:
Guadalupe Manzano (guadalupe.manzano@unirioja.es)
Al comienzo del cuestionario aparece una hoja informativa del objetivo del estudio. Una vez finalizada la explicación, aparece un botón que el participante debe marcar para aceptar su participación voluntaria en esta investigación.

AIMS-2-TRIALS son las siglas de Autism Innovative Medicine Studies-2 Trials, un proyecto Europeo comenzó en junio de 2018 y se extenderá hasta mayo de 2023 y en el que participan numerosos equipos de investigación Europeos de diferentes disciplinas (https://www.aims-2-trials.eu).

Este ambicioso programa de investigación incluye una serie de estudios realizados por diferentes grupos que tiene por objetivo explorar cómo se desarrolla el autismo, desde antes del nacimiento hasta la edad adulta, y cómo varía en diferentes personas. Para ello, analizarán marcadores biológicos, probarán medicamentos que permitan identificar su beneficio en las personas con TEA, estudiarán cuestiones relacionadas con la intervención y el impacto en la vida de las personas con TEA, etc. Y, fundamentalmente, darán a conocer en los diferentes países los datos obtenidos con el fin de que impacten directamente en una mejora de la vida y la atención que reciben las personas con TEA y sus familias.

Hay varios equipos de investigación españoles implicados en este proyecto, entre los que se encuentran equipos de investigación del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, el Hospital Clinic de Barcelona, la Fundación Policlínica Gipuzkoa y Gautena de Donostia e InFoAutismo de la Universidad de Salamanca.

Una de las primeras acciones de recopilación de datos de este ambicioso proyecto busca comparar el acceso de las personas con autismo y sus cuidadores y cuidadoras a una variedad de posibles servicios comunitarios y saber cómo valoran su experiencia Se incluyen servicios de salud y de salud mental; servicios sociales; educativos; de empleo y servicios terapéuticos, refiriéndose al acceso y las experiencias acumuladas en los últimos dos años.

Pueden aportar datos a través del siguiente formulario, y de forma totalmente anónima, personas con autismo (bien autodiagnosticado, o en espera de diagnóstico oficial, o que haya sido formalmente diagnosticado…) o alguno de los miembros de la familia que se ocupe de sus cuidados.  El cuestionario es totalmente anónimo y lleva menos de 30 minutos su cumplimentación.  https://rebrand.ly/ACCESS-EU-SPANISH

Nombre del investigador: Celso Arango <carango@hggm.es>
Teléfono: 914265005
Socias participantes o que avalan la propuesta: Leticia Boada y Mara Parellada
Entidad desde donde parte la investigación o que respalda la propuesta:
El estudio será llevado a cabo por el Instituto de Psiquiatría y Salud Mental del Hospital Gregorio Marañón incluye todos los dispositivos de Salud Mental del área: psiquiatría de adultos, de niños y adolescentes, interconsulta, urgencias y centros de salud mental, con un modelo de gestión más eficiente, moderno, integrado y transversal. Este instituto está dirigido por Celso Arango, jefe de servicio de Psiquiatría del Niño y del Adolescente, y codirigido por Francisco Ferre, jefe de servicio de Psiquiatría del Adulto.
Otros colaboradores (personas y/o entidades o instituciones):
El Consejo Europeo del Cerebro (EBC) órgano asesor de la Comisión Europea en aspectos relacionados con la investigación del cerebro ha subvencionado un estudio basado en una encuesta online y anónima, que pretende recabar información de padres, parientes cercanos, cuidadores y representantes de jóvenes con autismo, así como sus experiencias accediendo a servicios específicos para TEA.

Descripción de la investigación:
Nuestro propósito es reunir información acerca de sus experiencias personales en relación a estos servicios incluyendo cualquier retraso en detección, diagnostico, intervención y tratamiento, así como su opinión sobre la organización de estos servicios y sugerencias para su mejoría. Esta información nos permitirá evaluar el coste de no realizar detección, diagnóstico e intervenciones tempranos, así como el coste de no tratar enfermedades como la epilepsia cuando aparece en personas con TEA. La información recogida en esta encuesta se utilizará para informar políticas europeas que apoyen el futuro diseño y desarrollo de aquellos servicios que apoyan mejor las necesidades de las personas con TEA y a sus familias, sobre todo las relacionadas con la detección e intervención precoz.

La encuesta está diseñada para recoger información de personas que han tenido una relación directa con servicios de detección, diagnóstico o intervención temprana o con servicios de diagnóstico y tratamiento de epilepsia, enfermedad que frecuentemente se presenta junto a TEA en España.
Una relación directa significa que usted es un familiar cercano (padre, madre, representante legal o cuidador) de un niño o una niña entre 0 y 18 años con TEA y que, por tanto, los conoce de primera mano.

El comité ético de investigación médica (CEIm) del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, ha dado su aprobación al estudio. Las copias de aprobación ética están disponibles si desea verlas. En esta encuesta no le pediremos ninguna información que le identifique como su nombre, documento de identidad o dirección de domicilio.

Junto con la Escuela de Economía de Londres (LSE https://www.lse.ac.uk/) se harán análisis sobre lo que ahorrarían los Gobiernos si se hiciera un diagnóstico precoz del autismo y una intervención precoz que pueda modificar el curso del autismo.

Cumplimentar esta encuesta llevará unos 20 minutos aproximadamente.

ENLACE A ENCUESTA:

•  INGLÉS: https://ehgugm.sanidadmadrid.org/redcap/surveys/?s=P9WW3EJD3R
•  ESPAÑOL: https://ehgugm.sanidadmadrid.org/redcap/surveys/?s=NJ933DN7TX
•  ITALIANO: https://ehgugm.sanidadmadrid.org/redcap/surveys/?s=8K93ELN7LC

Cronología y fases:
2021-2022

Presupuesto y fuentes de financiación:
El Consejo Europeo del Cerebro (EBC) órgano asesor de la Comisión Europea en aspectos relacionados con la investigación del cerebro ha subvencionado este estudio.

Colaboración:
Realizar la difusión de la encuesta entre los socios para que sea cumplimentada por el mayor número posible de familias.

ENLACE A ENCUESTA:

•  ESPAÑOL: https://ehgugm.sanidadmadrid.org/redcap/surveys/?s=NJ933DN7TX

Nombre del investigador: David Saldaña / Isabel R. Rodríguez Ortiz <dsaldana@us.es>
Teléfono: 659705388
Socio participante o que avala la propuesta: David Saldaña
Entidad desde donde parte la investigación o que respalda la propuesta:
Universidad de Sevilla
Otros colaboradores (personas y/o entidades o instituciones):
Universidad de Granada
Universidad Loyola Andalucía

Descripción de la investigación:
El objetivo de este proyecto es evaluar si las dificultades de comprensión lectora de algunas personas con autismo están relacionadas con conductas de autorregulación atípicas durante la lectura, específicamente el ajuste a diferentes metas y contextos, el uso de estrategias de búsqueda de información, y la monitorización de errores de comprensión. Para ello, se desarrollarán dos estudios, uno consistente en cuatro experimentos, y otro de intervención. El primer estudio experimental evaluará los procesos de autorregulación en lectores con autismo: contexto, establecimiento de metas, estrategias, y supervisión, y se llevará a cabo mediante el registro de los movimientos oculares. El segundo estudio valorará el impacto de la intervención en autorregulación sobre la comprensión lectora en personas con autismo.

Cronología y fases:
Enero de 2019 – Diciembre 2021

Presupuesto y fuentes de financiación:
Este proyecto se encuentra financiado por el Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades del Gobierno de España dentro del Plan Estatal 2017-2020 de proyectos I+D+i de Generación de Conocimiento (PGC2018-096094-B-I00).

Colaboración:
Difusión del proyecto entre posibles familias participantes con hijos e hijas en edad escolar
A proporcionar información sobre resultados del mismo.
Envío a sus contactos de información sobre el proyecto y el enlace de participación: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfnOk2EGzg7-It2Spm2PBTxElCmQwTAPSHH3L8IQiUBwOrxYg/viewform

Nombre del investigadores:
María Verde Cagiao, Antonio Tarruell Pellegrin, María Luisa Pinos López, Guillermo Benito Ruiz <info@centroautismo.es>
Título de la investigación:
IDEAL (Educación Digital Inclusiva para el Aprendizaje de Personas Autistas)
Teléfono:
913 36 95 13
Socio participante o que avala la propuesta:
Ruth Vidriales Fernández
Entidad desde donde parte la investigación o que respalda la propuesta:
Centro Piloto sobre trastorno del espectro del autismo
Otros colaboradores (personas y/o entidades o instituciones):
Confederación Autismo España

Descripción de la investigación:
La investigación participativa es aquella que incluye a los miembros de la comunidad en todo el proceso de investigación, y no sólo como participantes o “sujetos de estudio” en la misma. 
Históricamente, la investigación sobre el autismo ha sido controlada en su mayor parte por equipos de investigación y profesionales no autistas.  Se ha contado con las aportaciones de las familias y personas allegadas, pero muy pocas veces se ha tenido directamente en cuenta la opinión de las personas con TEA en el diseño e implementación de los estudios.
El objetivo de este estudio es conocer el grado de participación de las personas con autismo en la investigación que les concierne en nuestro país y averiguar en qué medida los equipos investigadores las incluyen en sus tomas de decisión relativas a sus estudios.
Para ello, se ha desarrollado un breve cuestionario que pretende recoger información sobre la implicación de las personas con TEA en el ámbito de la investigación que les concierne y se llevará reunirá a un grupo de discusión experto para discutir los resultados que se obtengan, así como para desarrollar pautas y recomendaciones de buena práctica aplicables a nuestro contexto.

Cronología y fases:
Recogida de información vía cuestionario: febrero de 2023. 
Celebración de un grupo de discusión focal: marzo de 2023. 
Elaboración de un informe de resultados y recomendaciones de buena práctica: marzo-abril 2023.

Presupuesto y fuentes de financiación:
Subvenciones a diversas entidades para la realización de proyectos de innovación tecnológica, investigación y divulgación científica en materia de accesibilidad universal, así como para la creación de un Centro Español de Accesibilidad Cognitiva y un Centro Piloto Sobre Trastorno Del Espectro del Autismo, en el marco del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia (Real Decreto 670/2022)

Colaboración:
Completar un cuestionario anónimo con preguntas relativas a su investigación sobre autismo y el grado en que ésta es participativa.
A informarles de los resultados del estudio, en caso de que faciliten su contacto, y a desarrollar un exhaustivo trabajo de análisis de los resultados obtenidos para promover buenas prácticas y políticas de investigación participativa.
Accediendo al siguiente enlace: https://www.encuestafacil.com/respweb/cuestionarios.aspx?EID=2875332

Nombre del investigadores:
Fundació Junts Autisme (Marian Garcia, Sandra Rodríguez, Alba Abad, Azul Pereyra y Maria Riera) <mgarcia@juntsautisme.org>
Título de la investigación:
Implementación del sistema TEACCH en las aulas de educación infantil para el alumnado con TEA
Teléfono:
659 629 326
Socio participante o que avala la propuesta:
Marian Garcia
Entidad desde donde parte la investigación o que respalda la propuesta:
Fundació Junts Autisme
Otros colaboradores (personas y/o entidades o instituciones):
Escola Pia Santa Anna (Mataró)

Descripción de la investigación:
Hemos podido observar que la educación en Cataluña cada vez presenta un enfoque más inclusivo para las personas con el Trastorno del Espectro Autista (en adelante, TEA) y lo vemos evidenciado gracias al Decreto de Escuela Inclusiva (Departament d’Educació, 2017).
Actualmente existe un aumento de prevalencia en autismo, y es conocido gracias al estudio de Pérez-Crespo y colaboradores (2019) que, en Cataluña, uno de cada 81 niños presenta el diagnóstico de TEA.
Teniendo en cuenta este aumento y las necesidades de este alumnado, nos pone de manifiesto la necesidad de tener profesionales especializados y formados en estrategias prácticas que funcionen y tengan evidencia científica dentro de los centros educativos ordinarios. Pero, actualmente la formación que recibe el profesorado no incluye o incluye de manera breve la formación teórica y práctica de estrategias avaladas por la evidencia científica. Esto conlleva frustración e inseguridad en el profesorado, aumentando la derivación del alumnado con TEA a CEE (Centros de Educación Especial) y disminuyendo las oportunidades de aprendizaje y inclusión en la comunidad por parte del mismo.

El objetivo general es llevar a cabo el sistema TEACCH dentro de las aulas ordinarias donde hay alumnado con TEA en la etapa de educación infantil (3-6 años) en el centro educativo escuela Pia Santa Anna de Mataró.

El sistema TEACCH es una metodología de trabajo a partir de la adaptación y organización del entorno para proporcionar al alumno la comprensión y el bienestar que necesita para poder aprender y ser más independiente.  Este sistema será enseñado al profesorado. De manera teórica, se ha formado al claustro de profesores durante 10 horas, y se realiza una formación presencial a partir de un acompañamiento directo al maestro. Este acompañamiento se va retirando de forma gradual, para poder empoderar al profesorado y poder dotarlos de estrategias que funcionen en la práctica.

Los resultados esperados de este proyecto son obtener una mejora en el bienestar, aprendizaje y en la sintomatología nuclear del autismo de cada uno de los usuarios con este trastorno. Más concretamente, esperamos observar en los alumnos con TEA una reducción del estrés y de la incertidumbre en la transiciones, un aumento en la autonomía, una mejora en las habilidades específicas y la reducción de conductas desadaptativas. El resultado esperado en el profesorado es reducir el estrés dentro de su práctica diaria. En consecuencia a estos resultados, se prevé una reducción del estrés familiar.

Cronología y fases:
Octubre y noviembre 2021: se realiza la formación teórica (10 horas) al centre PIA Santa Anna dirigido a todo el profesorado de Educación Infantil.

Septiembre 2022:
o       Explicación al profesorado de la realización del proyecto.
o       Entrega a les familias de la nota informativa.
o       Reunión informativa a las familias sobre el proyecto y se entregan los documentos de consentimiento.
o       Los docentes referentes contestan la escala CARS y el Test SENA para cada usuario.
o       Los maestros contestan un cuestionario GoogleForms para conocer las características y necesidades del alumnado TEA participante en el proyecto (individual para cada alumno).
o       Los familiares responden el Test SENA y Parental Stress Scale.

Octubre 2022:
o       Observación inicial de cada alumno con TEA (1 hora para cada observación).
o       Reunión inicial con el profesorado referente de cada alumno con TEA.
o       Reunión inicial con cada familia.
o       Establecimiento del calendario y horario de formación presencial en el aula con cada alumno.
o       Preparación del Plan Individual de Atención (PIA), material y registros.

Noviembre y desembre 2022:
o       Inicio del acompañamiento durante 4 horas semanales por usuario.

Enero 2023:
o       Reunión de seguimiento con todo el claustro de profesores.

Febrero 2023:
o       Reunión de planteamiento de nuevos objetivos con el profesor o profesora referente de cada alumno
o       El 21 de febrero se reducen las horas de acompañamiento a 3 horas semanales por usuario (se modifican los horarios de formación para poder expandir los conocimientos a los profesores especialistas).

Marzo 2023:
o       Reunión de seguimiento individual con cada familia
o       Las maestras referentes contestan la escala CARS para cada usuario.
o       Maestros y familias contestan el Tes SENA.
o       La familia vuelve a contestar el Parental Stress Scale.

Abril 2023:
o       28 de abril finalización de la formación presencial en el aula

Mayo 2023:
o       Reunión final con todo el profesorado del claustro
o       Creación de informes de devolución (un informe para cada usuario)

Junio 2023:
o       Reunión final individual con cada familia

FECHA DE FINALIZACIÓN AGOSTO DE 2023

Presupuesto y fuentes de financiación:
Fuentes de financiación propias de la entidad (Fundació Junts Autisme), pendientes de subvenciones.
En el caso de la formación teorica, el centro educativo (Escola Pia Santa Anna) se ha hecho responsable de los costes.

Colaboración:
Entre la escuela Pia Santa Anna (Mataró) y la Fundación Junts Autisme se crea un convenio de colaboración para realizar este estudio.
– La redacción del convenio de colaboración entre la fundación y las Escuelas Pías Santa Anna
– La redacción del Proyecto piloto y en su finalización, de los resultados y conclusiones finales
– La investigación de recursos económicos y subvenciones para poder cubrir los gastos de la Fundación Juntos Autismo y de materiales empleados
– Contactar con el Departament d’Educació para avisar del inicio de este proyecto y obtener su apoyo
– Proporcionar los apoyos y formación de los profesionales que atienen al alumnado con TEA, teniendo en cuenta las características personales de cada niño con este diagnóstico, proporcionar los materiales necesarios y registros para la implementación del sistema TEACCH al aula
– La redacción de un documento informativo y un consentimiento para las familias de los niños con TEA que pueden participar en este proyecto
– La redacción de la propuesta de seguimiento (registros, si es necesario realizar una reunión,…)
– Llevar a cabo la información dada de los niños de forma totalmente anónima, manteniendo la Protección de Datos de estos niños
Con el convenio firmado por ambas partes

Entidades desde donde parte la investigación o que respalda la propuesta:
Universidad de Birmingham (Coordinadora)
Universitat de Valencia – IRTIC / Adapta Lab (España)
NASEN (Reino Unido)
Rookery School (Reino Unido)
Aula Trébol de Autismo (Ávila)
Escuela Rallia Piramatika Dimotika (Grecia)
Escuela Weizmann (Israel)
Universidad de Tel-Aviv (Israel)
Universidad de Macedonia-Oeste (Grecia)

Socio de AETAPI que presenta la investigación: Gerardo Herrera
Contacto y más información: El objetivo del proyecto es promover la comprensión sobre cómo evaluar e intervenir en los procesos de atención en alumnado con autismo y ofrecer recursos de acceso gratuito para este fin.
Solicitamos la colaboración de los socios y socias de AETAPI colaboración a través de la cumplimentación de un breve cuestionario totalmente anónimo, que implica que no se recogen datos de contacto de los colaboradores.

https://bham.qualtrics.com/jfe/form/SV_5mPByuIfDEyVVCR

Como obligación adquirida en el proyecto TTAA, el equipo investigador tiene el compromiso de publicar todos los resultados del proyecto, incluyendo las herramientas de evaluación e intervención en procesos de atención en el autismo como los resultados del estudio de investigación previa (en el que se solicita la colaboración) con acceso completamente gratuito. Los resultados del proyecto estarán disponibles en español, inglés, hebreo y griego.

Entidad desde donde parte la investigación o que respalda la propuesta: ISCIII
Socio de AETAPI que presenta la investigación: Manuel Posada
Contacto y más información en http://asdeu.eu/es/ – info@asdeu.eu

ASDEU solicita e invita a los socios de AETAPI a participar en la investigación respondiendo a las encuestas lanzadas desde diferentes plataformas online a las que se accede desde la página web.

El Proyecto EU-AIMS promueve Webinars de formación e interacambio sobre las líneas de investigación desarrolladas dentro del proyecto que se abren de forma gratuita a profesionales e investigadores. 

Este proyecto implica un colaboración entre organizaciones, la industria farmacéutica y centros de investigación para el desarrollo de nuevos tratamientos y procedimientos para el Autismo.

Este estudio financiado por Autism Speaks y liderado por el King´s College London ofrecerá una serie de seminarios abiertos a lo largo de los proximos años sobre la investigación en Autismo y su implicación en la clínica, incluyendo aspectos de gran interés como las diferencias de género o las comorbilidades en el autismo.Si quieres participar en ellos puedes acceder a través de la página web.

Área de Investigación y Transferencia del Conocimiento de la Confederación Autismo España: Ruth Vidriales Fernández · Cristina Gutiérrez Ruiz · Marta Plaza Sanz Cristina Hernández Layna. María Verde Cagiao.

Socia que presenta la propuesta: Marta Plaza Sanz

El derecho a una educación de calidad del alumnado con trastorno del espectro del autismo se ve vulnerado debido a las barreras que dificultan su participación y adquisición de aprendizajes en igualdad de condiciones. Se dan en todas las etapas educativas, desde el comienzo de la escolarización hasta las etapas postobligatorias y se han visto agravadas por la situación generada por la pandemia de la COVID-19 y sus consecuencias.
La existencia de tales barreras está relacionada con el escaso conocimiento existente sobre sus intereses, necesidades y sobre los modelos de buena práctica de atención educativa al alumnado con TEA. Por lo tanto, es esencial impulsar la investigación sobre la realidad de niños y niñas, así como el desarrollo y divulgación de apoyos especializados que favorezcan una educación óptima, con especial interés en los procesos de enseñanza y aprendizaje de la educación a distancia.

Esta investigación se dirige a avanzar en el conocimiento sobre la situación del alumnado con TEA en España, considerando las distintas realidades autonómicas (normativa, modelos de escolarización, recursos existentes, etc.). Asimismo, pretende recabar la perspectiva del alumnado con TEA, sus familiares y los equipos profesionales sobre los factores clave que inciden positivamente en el éxito e inclusión de los y las estudiantes con TEA en las diferentes etapas educativas. Por último, pretende explorar la incidencia y características del acoso escolar en el caso de este alumnado, que presenta un riesgo significativamente mayor de ser víctima de este fenómeno en relación a sus iguales.

Se trata de una investigación mixta, que combina un enfoque cuantitativo y cualitativa. Te pedimos colaboración para cumplimentar o difundir los siguientes cuestionarios:

• Cuestionario destinado a profesionales del ámbito educativo que atienden al alumnado con trastorno del espectro del autismo en Educación Primaria, Educación Secundaria Obligatoria, Formación Profesional Básica y Educación Básica Obligatoria, en cualquier tipo de centro y modalidad educativos.
  https://www.encuestafacil.com/RespWeb/Cuestionarios.aspx?EID=2708947

• Cuestionario dirigido a alumnado con TEA  de todas las modalidades educativas de las etapas de Primaria, Educación Secundaria Obligatoria, FP Básica o Educación Básica Obligatoria y a familiares (padre, madre o tutor/a legal).
  https://www.encuestafacil.com/RespWeb/Cuestionarios.aspx?EID=2708945

Área de Investigación y Transferencia del Conocimiento de la Confederación Autismo España: Ruth Vidriales Fernández · Cristina Hernández Layna. Marta Plaza Sanz · Cristina Gutiérrez Ruiz · María Verde Cagiao.

Socia que presenta la propuesta:

Cristina Hernández Layna

La confirmación del diagnóstico del trastorno del espectro del autismo en el caso de las niñas y las mujeres con trastorno del espectro del autismo se retrasa significativamente más que en el caso de los hombres. Además, las niñas y mujeres reciben más diagnósticos previos erróneos, lo que dificulta el acceso a los recursos de apoyo especializados que precisan.

Las razones que explican estas dificultades no están claras. Algunas investigaciones apuntan que el TEA podría manifestarse de forma diferente en el caso de las niñas y mujeres, lo que enmascararía sus características y señales de alerta. Otros trabajos señalan que puede existir un sesgo de género en la valoración diagnóstica que predispone a identificar otro tipo de trastornos en el caso de las mujeres, ya que durante años se ha pensado que el TEA afecta a un mayor número de hombres que de mujeres y por lo tanto se buscan explicaciones diferentes a las dificultades que se presentan en el segundo caso. Asimismo, la mayor parte de los instrumentos de detección y diagnóstico que se emplean en la práctica clínica se han desarrollado y validado con muestras de población esencialmente masculina. Esto puede incidir en que no sean lo suficientemente sensibles a la hora de identificar la sintomatología existente en el caso de las niñas y mujeres.

Esta investigación se dirige a analizar cómo se desarrollan los procesos de detección y diagnóstico del TEA en el caso de las niñas y las mujeres en España, considerando tanto su propia perspectiva y la de sus familiares como la de profesionales altamente especializados.

Los objetivos específicos de la investigación se dirigen a identificar las necesidades existentes en dichos procesos y las áreas de mejora que identifican los principales grupos de interés (niñas y mujeres, familiares y profesionales). Asimismo, se pretende identificar y sistematizar una serie de recomendaciones para la práctica clínica basadas en la literatura científica, la perspectiva de los grupos de interés y el consenso experto, que faciliten el diagnóstico diferencial en el caso de las niñas y las mujeres.

Se trata de una investigación cualitativa, que pone el énfasis en el análisis de los procesos de detección y diagnóstico de la visión de las propias niñas y mujeres con TEA a través de una metodología participativa. También participan otros informantes clave con vinculación tanto al contexto familiar de las niñas y las mujeres en el espectro del autismo (madres, padres, u otras personas cercanas) como al ámbito profesional de personas especializadas en la detección y diagnóstico de esta condición del neurodesarrollo.  Para ello, se llevará a cabo a través de entrevistas semi-estructuradas, grupos nominales y cuestionario semiestructurado.

Contacto: investigacion@autismo.org.es

Nombre del investigador: David Saldaña  <dsaldana@us.es>
Teléfono: 659705388
Socio participante o que avala la propuesta: David Saldaña
Entidad desde donde parte la investigación o que respalda la propuesta:
Dirección General de Personas con Discapacidad e Inclusión de la Junta de Andalucía
Universidad de Sevilla

Descripción de la investigación:
El presente proyecto tiene por objetivo la validación de los pictogramas de nuevo diseño que se incluirán en el futuro Catálogo de Señalización Accesible de la Dirección General de Personas con Discapacidad e Inclusión de la Consejería de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación de la Junta de Andalucía. Estos pictogramas servirán para la señalización de diversos edificios e instalaciones dependientes de la Junta de Andalucía, facilitando así la accesibilidad cognitiva de dichos entornos para personas con diversos niveles de funcionalidad, edad y contexto cultural. De acuerdo con los estándares internacionales, la validación de realizará de acuerdo con la norma ISO 9186.

Cronología y fases:
Realización de trabajo de campo: marzo a diciembre 2020
Difusión de resultados prevista: abril a junio 2021

Presupuesto y fuentes de financiación:
Dirección General de Personas con Discapacidad e Inclusión de la Consejería de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación de la Junta de Andalucía