El Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) es un trastorno del desarrollo neurológico que se caracterizan por déficits persistentes en la comunicación y en la interacción social en diversos contextos y la presencia de patrones repetitivos y restringidos de conducta, actividades e intereses (American Psychiatric Association, 2013). Estos síntomas nucleares acompañan a las personas a lo largo de toda su vida, algunos pueden ser más marcados e intensos a cierta edad, pero pueden fluctuar posteriormente en naturaleza y gravedad, lo que genera perfiles clínicos muy diversos en momentos diferentes (Grzadzinski, Huerta y Lord, 2013). En el proceso diagnóstico suelen aparecer múltiples trastornos que co-ocurren a los TEA [discapacidad intelectual (DI), deterioro del lenguaje, trastornos psiquiátricos, etc.] (Constantino y Charman, 2016).
Es frecuente que las personas con trastornos del neurodesarrollo presenten problemas de regulación emocional y del comportamiento, como ocurre en los TEA y/o trastorno del desarrollo intelectual (Hervás y Rueda, 2018). La regulación emocional se puede definir como un proceso dinámico y complejo que trata de modificar las reacciones emocionales para cumplir las demandas situacionales (Thompson, 1994). Es un proceso en el que la persona trata de modificar las reacciones emocionales para adaptarse adecuadamente al entorno en el que se encuentra. Esta capacidad se va desarrollando durante la infancia. Conforme el niño o la niña crece, se convierte en esencial y le ayuda a organizar los procesos emotivos y disponer de mayor control sobre su conducta (Morris, Silk, Steinberg, Myers y Robinson, 2007). Algunos niños y niñas, por diferentes razones, pueden presentar limitaciones en el desarrollo de estas habilidades. Las dificultades en la regulación emocional constituyen un factor explicativo subyacente a la alta comorbilidad entre los trastornos internalizantes y externalizantes (Mennin, Holaway, Fresco, Moore y Heimberg, 2007). Además, está muy presente en otros trastornos, como el autismo, aunque no forme parte de los criterios diagnósticos; por ello, se puede considerar un factor de riesgo transdiagnóstico (Mazefsky, 2015). La desregulación emocional podría ser el nexo en común entre el TEA y la diferente psicopatología múltiple psiquiátrica asociada, con falta de respuesta a las diferentes terapias farmacológicas y psicológicas utilizadas (Mazefsky et al., 2013). Los problemas de regulación emocional que se presentan en forma de alteraciones emocionales negativas con extrema irritabilidad o descontrol emocional suelen desencadenar graves alteraciones del comportamiento. En ocasiones, éstas pueden aparecer ante una emoción positiva extrema que el sujeto no logra reducir su intensidad (hiperexcitabilidad).
Los problemas del comportamiento, o conductas desafiantes, son aquellos que, por su frecuencia, intensidad o duración provoca un riesgo significativo para la integridad de la persona con TEA y/o las personas que le prestan apoyo. La conducta problemática se define como tal por el impacto que produce en la persona o en su entorno cotidiano. Las consecuencias que se derivan de los problemas de conducta suponen un incremento del riesgo para su salud, su integridad física, el bienestar y la calidad de vida (Emerson y Einfeld, 2011). Además, suponen una limitación que dificulta el desarrollo de una adecuada conducta adaptativa y reduce las oportunidades para participar en actividades integrativas dentro de la comunidad (Einfeld, Ellis & Emerson 2011). Además, las consecuencias personales y sociales pueden ser inmediatas (p. ej., dañan la salud y calidad de vida de la persona) o a largo plazo (p. ej., abuso, abandono, tratamiento inapropiado, exclusión o deprivación social). Entre los problemas de comportamiento más frecuentemente observados en personas con TEA encontramos: a) comportamientos que ponen en riesgo su salud e integridad física (conductas autolesivas, de escape, negarse a comer o dormir, ingerir sustancias no comestibles, etc.) b) comportamientos que suponen un riesgo en la seguridad de las personas que le prestan apoyo o le rodean (agresiones físicas dirigidas a personas). Además, de conductas heteroagresivas que tienen como objetivo la destrucción física de materiales del entorno (agresiones físicas dirigidas al entorno); c) comportamientos de oposición o negativas persistentes a las demandas de los cuidadores (desobediencia, inmovilidad, mutismo, etc.); d) conductas disruptivas o molestas que desafían a la persona que ofrece apoyo (gritos persistentes, insolencia, patrones anormales del sueño, sobreactividad motora…) o aquellas que suponen la ruptura de normas sociales (p. ej., regurgitar alimentos, manipular heces, etc.). Estos problemas de conducta son el motivo más frecuente por el que se deriva a los niños a evaluaciones y tratamientos de salud mental. Son muy visibles y presentan un grupo complicado de problemas emocionales y del comportamiento. La característica esencial de este trastorno es un mal comportamiento que es serio, repetitivo y persistente.
Las respuestas problemáticas a situaciones cotidianas en niños con TEA representan una interacción entre los desencadenantes del entorno y los factores cognitivos del niño. Entre los factores más comunes encontramos una escasa conciencia social / anomalías en el procesamiento de la información social; rigidez cognitiva o falta de flexibilidad; intolerancia a la incertidumbre y sensibilidades sensoriales. En la mayoría de casos, la conducta desafiante es una forma de comunicar, de solicitar aquello que la persona precisa y de expresar las dificultades, necesidades, miedos o apetencias (Chiang, 2008; Matson, Hess y Mahan, 2013). Las vulnerabilidades se manifiestan en contextos ambientales desencadenantes, por ejemplo, cuando los estímulos temidos están presentes, en el contexto de demandas rutinarias; en ausencia de la atención de los padres / provisión de actividades específicas; cuando hay cambios en las rutinas / entornos; o cuando las cosas no están según los «criterios del niño».
Las peticiones de los padres a sus hijos/as con TEA para que se integre y participe en rutinas familiares, así como la promoción del aprendizaje de habilidades que mejoren su autonomía personal, suponen un gran desafío diario para las familias. Estas deben manejar continuos cambios emocionales y evitar la interrupción excesiva de las actividades diarias (Morris et al., 2017). Los padres atribuyen como causas más probables del comportamiento problemático el aumento de ansiedad que sufren sus hijos/as ante factores estresantes del entorno, debido a la agitación, la angustia y los intentos de escapar del niño (Bearss et al., 2016). También, informan de conductas evitativas relacionada con la ansiedad en respuesta a solicitudes de rutina, observada por conductas de escape y excitación cuando los padres insisten en las demandas. La evitación impulsada por el escape parece promover el desarrollo de ciclos coercitivos de interacción entre padres e hijos en torno a las actividades diarias y la erosión progresiva de las rutinas familiares.
En la actualidad, se sabe relativamente poco sobre cómo los padres manejan los problemas de regulación emocional y de conducta en el contexto del TEA. Estudios recientes sugieren que los padres de niños con TEA ajustan sus estrategias de crianza. Los estudios cualitativos informan de numerosas adaptaciones realizadas por los padres para reforzar la inclusión del niño en las actividades, proporcionar ocupación y apoyar la realización de tareas rutinarias (por ejemplo, vestirse, arreglarse, bañarse) (Larson 2006; Schaaf et al. 2011). En aquellos casos en los que el menor presenta intensas reacciones emocionales acompañadas de alteraciones graves de conducta, las familias dedican gran parte del tiempo a la supervisión y mantenimiento del equilibrio emocional. Tratando de anticiparse a las situaciones que puedan desencadenar un cambio en su estado emocional y precipitar los problemas de comportamiento. Los padres y madres llevan a cabo distintas adaptaciones, o acomodaciones, para regular el estado emocional de su hijo o hija (por ejemplo, ajustando las peticiones según su estado, limitando el tiempo de permanencia en lugares estresantes, acercamientos progresivos a nuevas situaciones, etc.) y evitando la confrontación (por ejemplo, asegurándose de seguir las rutinas establecidas del niño). Los padres de niños con TEA suelen permitir más libertad de acción con respecto a las reglas y expectativas (Maljaars et al., 2014). Hacen menos uso de reglas y disciplina, especulando que este enfoque permite prevenir el comportamiento problemático. Por lo tanto, en general, parece que los padres de niños con TEA utilizan las reglas, las exigencias y la disciplina en menor grado que los grupos de comparación de desarrollo típico. Por otro lado, los padres y madres pueden hacer uso de estrategias más tradicionales de manejo del comportamiento. Los estudios cualitativos describen intentos fallidos de utilizar el refuerzo negativo (por ejemplo, castigo o tiempo fuera), lo que hace que el niño mantenga o aumente el comportamiento problemático. Boonen et al. (2014) informaron que el control negativo (disciplina y castigo severo) fue un predictor transversal de la conducta problemática infantil en una muestra de niños con TEA. También, se ha descubierto que tanto las formas negativas de control parental como un “establecimiento de límites” inconsistente o excesivamente permisivo también predicen en el futuro aumentos en los problemas de conducta en niños y adolescentes con TEA (Dieleman et al., 2017; Osborne et al., 2008).
La carga de tratar a los niños con necesidades crónicamente elevadas tiene un impacto considerable en los miembros de la familia. La gravedad del comportamiento problemático del niño en el contexto del TEA juega un papel importante en la gravedad del estrés que experimentan los padres. El estrés de los padres y el comportamiento problemático también parecen estar bajo una influencia recíproca (Lecavalier et al. 2006). Esto no es sorprendente, dado que es menos probable que los padres abrumados puedan responder de manera adaptativa a formas muy extremas de comportamiento problemático.
O’Nions et al. (2018) realizaron un meta-análisis con el objetivo de proporciona una nueva visión de los enfoques de la crianza diaria en respuesta a varios dominios importantes de la conducta problemática en el TEA. Los autores identificaron numerosas descripciones de estrategias parentales en la literatura existente, que primero se resumieron de manera descriptiva y luego se organizaron en conceptos más amplios. En total, se identificaron nueve tipos de estrategias generales: (1) adaptarse o acomodarse al niño; (2) modificar el entorno; (3) proporcionar estructura, rutina y ocupación; (4) supervisión y seguimiento; (5) gestionar el incumplimiento de las tareas y actividades diarias; (6) responder al comportamiento problemático; (7) manejo de la ansiedad; (8) mantener la seguridad y (9) analizar y planificar. A partir de estos resultados, los autores desarrollaron una nueva escala llamada Parenting Strategies Questionnaire (PSQ) para cuantificar las acciones más relevantes para manejar la conducta problemática en menores con TEA. Los ítems se basaron en los comportamientos parentales que ocurren en el contexto cotidiano para manejar la irritabilidad, conducta de oposición/negación, conducta desafiante y ansiedad en los TEA (O’Nions et al., 2020).