Proyectos en desarrollo

AETAPI establece este espacio de información con el objetivo de promover el establecimiento de redes de colaboración entre grupos de trabajo, ofrecerse como canal de difusión y apoyar el conocimiento de grupos de investigación, proyectos y  profesionales. 

Impacto de las variables psicolingüísticas en el bienestar emocional en población TEA

Resumen de la investigación

El presente proyecto se centra en analizar el impacto de las habilidades psicolingüísticas, especialmente las habilidades pragmáticas del lenguaje, en el bienestar emocional de adolescentes y adultos con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Este estudio pretende analizar cómo ciertos factores como el camuflaje social, el burnout autista, el Fenotipo Ampliado del Autismo (BAP) en familiares y el apoyo social interactúan con las habilidades comunicativas para influir en el malestar emocional, incluyendo ansiedad, depresión y sentimientos de soledad. La investigación adopta un enfoque participativo, incorporando la voz de los propios participantes en todas las fases del estudio, con el objetivo de generar conocimiento útil para diseñar intervenciones prácticas y personalizadas.

Nombre del investigador:
Antonio José González Ariza <antoniojga@ugr.es> 627137723

Socio participante o que avala la propuesta:
Dunia Garrido del Águila

Entidad desde donde parte la investigación o que respalda la propuesta:
Universidad de Granada

Otros colaboradores (personas y/o entidades o instituciones):

  • María del Rocío García Retamero Imedio, Universidad de Granada.
  • Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades (MCIU) del Gobierno de España, a través de la beca FPU.
  • Diversas asociaciones, fundaciones y centros especializado en TEA.

El TEA se caracteriza por dificultades en la comunicación social y patrones repetitivos de comportamiento.

La prevalencia del TEA ha aumentado en las últimas décadas, lo que ha resaltado la necesidad de investigar no solo aspectos clínicos, sino también variables psicológicas, sociales y contextuales que afectan la calidad de vida.

Las habilidades pragmáticas del lenguaje son clave para la comunicación funcional y la inclusión social; sus dificultades se asocian con aislamiento y malestar emocional.

Además, factores como el camuflaje social, frecuente en mujeres, y el BAP en familiares de primer grado, influyen en el entorno emocional de las personas con TEA. Al mismo tiempo, la autoeficacia, el apoyo familiar y la participación en contextos inclusivos actúan como factores protectores que pueden favorecer el bienestar. Existe un vacío de investigación en adolescentes y adultos, especialmente en mujeres, que este proyecto busca abordar.

El proyecto cuenta con financiación a través de una beca FPU (Formación de Profesorado Universitario)

Divulgar el enlace que da acceso al estudio para que puedan participar personas con Diagnóstico de TEA nivel de apoyo 1, mayores de 14 años en adelante. https://forms.gle/jYwpJQ6VMQdtXn7s6

Para el estudio del BAP serán necesarios familiares de primer grado (madres, padres y hermanos) de personas con TEA. https://forms.gle/UyRffAPY6kLhZzGT7

La colaboración se realizará principalmente a través de la participación directa de los propios participantes, quienes completarán cuestionarios online administrados de forma gradual. Además de responder a los cuestionarios, los participantes podrán aportar feedback sobre las variables estudiadas, compartiendo sus experiencias, necesidades y perspectivas. Esto permite integrar la voz de la comunidad autista en el diseño, análisis y validación del estudio, asegurando que los resultados reflejen su realidad y sus prioridades.
El equipo investigador se compromete a garantizar la confidencialidad y anonimato de todos los datos recogidos. Informará de manera continua sobre el progreso del proyecto y los resultados preliminares, y tendrá en cuenta el feedback de los participantes para ajustar instrumentos y la intervención. Además, facilitará informes claros y accesibles de los resultados finales, asegurando que la colaboración sea ética, respetuosa y centrada en la voz de la comunidad TEA.
La colaboración se hará efectiva mediante el envío progresivo de enlaces a los cuestionarios online. Los participantes podrán unirse a talleres o reuniones virtuales de feedback y enviar observaciones o sugerencias a través de correo electrónico o de la plataforma de gestión del proyecto.

Adaptación y Validación de la versión familiar del cuestionario de evaluación de rasgos autistas CAT-Q-Spanish (CAT-Q-ES parental)

Resumen de la investigación

Nuestra investigación consiste en validar la versión familiar del CAT-Q-ES para la identificación de camuflaje de rasgos autistas en jóvenes de 12 a 18 años. Para ello, hemos adaptado al castellano la versión heteroaplicada del instrumento Camouflaging Autistic Traits Questionnaire, orientado a padres y madres de jóvenes entre 12 a 18 años. Además, también necesitaremos que padres y madres de jóvenes neurotípicos con las mismas edades participen en esta investigación como grupo control.

Hallazgos recientes muestran que un gran número de niñas diagnosticadas con trastornos del neurodesarrollo, como el Trastorno del Espectro Autista (TEA), no son identificadas ni tratadas, lo que repercute a nivel social, educativo y de salud mental. Las estrategias de camuflaje son conductas que se han observado asociadas al diagnóstico y a la percepción de deterioro en el TEA, especialmente en mujeres sin discapacidad intelectual, lo que dificulta su identificación. La literatura muestra la necesidad de generar herramientas de evaluación con perspectiva de género para los trastornos del neurodesarrollo.

Nombre del investigador:
Montse Fernández Prieto <maria.tubio.fungueirino@usc.es> 881815428

Socio participante o que avala la propuesta:
María Tubío Fungueiriño

Entidad desde donde parte la investigación o que respalda la propuesta:
Universidade de Santiago de Compostela

Otros colaboradores (personas y/o entidades o instituciones):

  • Otros/as colaboradores/as: Angel Carracedo, Sabela Conde Pumpido Zubizarreta, María Tubío Fungueiriño, Marta Pozo Rodríguez, Ananta Díaz Hernández, José Javier Suárez Rama, Miguel Lois Mosquera, Berta Gándara Gafo
  • Instituciones: Centro Singular de Investigación en Medicina Molecular y Enfermedades Crónicas (CiMUS) y Fundación Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago de Compostela (FIDIS)

El proyecto cuenta con financiación a través de una beca FPU (Formación de Profesorado Universitario)

1. Cumplimentar la encuesta anónima para padres y madres de jóvenes de 12 a 18 años, sean jóvenes autistas o neurotípicos/as https://redcap.link/catqesparental
2. Difundir la investigación para lograr la mayor representatividad estatal posible.

Divulgar los resultados de la investigación por medios a disposición de las personas participantes de AETAPI y población general.
Cumplimentando el cuestionario y divulgando la investigación.

Fenotipo ampliado en hermanos de menores con trastorno del espectro autista

Resumen de la investigación

El presente proyecto de investigación busca identificar uno o más rasgos nucleares definitorios TEA, que pueda cursar junto con dificultades principalmente en las áreas académica y social.  Esta investigación surge de la necesidad de conocer en profundidad  la presencia de rasgos típicos del autismo en hermanos de niños y niñas con trastorno del espectro autista (TEA). La literatura especializada ha documentado sistemáticamente la presencia de este tipo de rasgos en los padres y en los últimos años los estudios también están comenzando a identificar diferentes características sintomáticas presentes en los menores con TEA, a nivel clínico, en los hermanos de estos, pero no a nivel subclínico. La presencia de diferentes rasgos propios del TEA clínicos y/o subclínicos, no deja de ser indicativa de la necesidad, no sólo de investigar cuáles son y en qué grado están presentes en los hermanos de niños y niñas con este trastorno, sino de implementar medidas a diferentes niveles de cara a mejorar su desarrollo y superar dichas dificultades.

Nombre del investigador:
Dra. Sonia López-Rubio Martínez <sonia.lopezrubio@ui1.es> 947671731

Socio participante o que avala la propuesta:
Dr. José María Salgado Cacho

Entidad desde donde parte la investigación o que respalda la propuesta:
Universidad Isabel I (UI1)

Otros colaboradores (personas y/o entidades o instituciones):

Ángela Victoria Hoyo Ramiro, José María Salgado Cacho , Beatriz Harana Lahera, Sara Esperanza Berro Martín y Raquel Cerrillo Parrado.

Todos estos miembros pertenecen a la UI1, dentro de la línea de Investigación de Psicología Sanitaria. También pertenece al grupo una colaborada externa, la Médico-Psiquiatra María Rosa Gómez Soler.

No se cuenta con financiación para este proyecto.

Hacer llegar la información del estudio a entidades y familias que puedan cumplir los criterios de inclusión de la investigación para poder cumplimentar los cuestionarios de evaluación.
Asegurar que todos los datos de personas que colaboren en la investigación cumplirán estrictamente las exigencias legales en materia de protección de datos, así como las exigencias del comité de ética que ha aprobado el proyecto. Las personas colaboradoras, en el caso que así lo soliciten, podrán tener acceso a los datos de su evaluación y conocer los resultados de las pruebas realizadas. Esto no supondrá un riesgo para la protección de datos.
Si lo solicitan explícitamente, los colaboradores serán mencionados en las comunicaciones científicas que se realicen.
Esta colaboración puede realizarse promocionando la investigación en vigor, realizando convenios con la Universidad donde se formalice la colaboración o facilitando la evaluación a las personas que cumplan los criterios de inclusión.

Barreras y Facilitadores para el acceso a la atención sanitaria de las personas con trastornos del espectro del autismo

Resumen de la investigación

El objeto de la investigación es generar conocimiento sobre las barrera (y facilitadores) para el acceso a la atención sanitaria en España por población con TEA.
Para ello, se ha llevado a cabo una investigación cualitativa en una primera fase del proyecto, que ha puesto el énfasis en el análisis de las necesidades de las personas con TEA y de sus familias para acceder al sistema sanitario de una forma satisfactoria. Asimismo, se ha recogido la percepción sobre las necesidades que tiene los y las profesionales sanitarios para mejorar la atención  a personas en el espectro.
En una segunda fase del proyecto se va a realizar una recogida de información cuantitativa sobre la atención sanitaria recibida por las personas con diagnóstico de autismo y sin diagnóstico.  

Nombre del investigador:
Marta Plaza Plaza y Guillermo Benito Ruiz <marta.plaza@autismo.org.es> 913548726

Socio participante o que avala la propuesta:
Marta Plaza Plaza

Entidad desde donde parte la investigación o que respalda la propuesta:
Confederación Autismo España

Otros colaboradores (personas y/o entidades o instituciones):

  • Entidades  confederadas y vinculadas a Autismo España.
  • Sociedades medicas de Atención primaria
  • Sociedades médicas de Psiquiatría
  • Sociedades médicas de neurología

Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030

Difusión del cuestionario  “Atención sanitaria recibida por las personas con autismo” . Entre personas Con Auitismo y familias.

El Cuestionario está dirigido a personas adultas con autismo de 16 y más año ( También lo podrán contestar familiares que tengan mucho conocimiento de la persona sobre la que informan).

Queremos conocer cómo es la Atención Sanitaria que reciben las personas con autismo en nuestro país y pedimos tu participación en el estudio que estamos realizando.

¿Quién puede participar?
Personas adultas con autismo (a partir de 16 años).
Familiares (padre, madre o tutor/a legal de personas adultas, siempre que tengan mucho conocimiento de la persona sobre la que están informando).

¿Cómo participar?
Cumplimentando el cuestionario online que te dejamos al final de este texto.

https://www.encuestafacil.com/respweb/cuestionarios.aspx?EID=2888700
El equipo se compromete a la publicación de los resultados a través de los canales de difusión de Autismo Españoa
Se pide colaboración de forma voluntaria para la distribución del cuestionario en diferentes áreas geográficas

Burnout y Bienestar Emocional en profesionales de apoyo a personas con TEA y sus familias

Resumen de la investigación

Diferentes estudios han encontrado que los profesionales de diferentes ámbitos que apoyan a personas con TEA sufren frecuentemente elevadas tasas de burnout (Alenezi et al., 2022; Boujuta et al., 2017; Brittle 2020).  Sin embargo, la mayor parte de evidencia acumulada en este sentido corresponde a estudios realizados en el apoyo a niños y niñas. No existen apenas estudios sobre el burnout en profesionales que presten apoyo a personas con TEA en edades posteriores. En este mismo sentido, la mayor parte de investigación realizada corresponde al ámbito de educativo, en diferentes tipologías de escuelas (Brittle 2020; Cappe et al., 2017). En el ámbito español, las entidades de familias son las principales prestadoras de servicios a las personas con TEA y sus familias. Esta tipología de organizaciones presenta unas particularidades en sus estructuras y funcionamiento que la literatura ha relacionado con un mayor burnout entre sus profesionales (Gil-Monte et al., 2014). Sin embargo, no hay evidencia acumulada sobre cómo los elementos específicos de estos entornos laborales afectan al burnout de los y las profesionales.

El desgaste emocional de los y las profesionales que prestan apoyos tiene repercusiones en la persona que lo experimenta, pero estas se extienden también a las personas a las que apoya y a las organizaciones en general.

Nombre del investigador:
IPs: Helena Gandía Abellán y María Garrido Salcedo <h.gandia@fespau.es> 622 049 141

Socio participante o que avala la propuesta:
Helena Gandía Abellán

Entidad desde donde parte la investigación o que respalda la propuesta:
Federación Autismo FESPAU

Otros colaboradores (personas y/o entidades o instituciones):

  • Universidad Autónoma de Madrid

METODOLOGÍA.
La recogida de información se realizará en formato online. El protocolo de recogida no contendrá ningún dato que permita asociar a las personas con la información aportada, por lo que esta recogida permite conservar el anonimato de las personas participantes. Los datos recogidos serán analizados en conjunto.

IMPACTO ESPERADO:
El impacto esperado se espera que se extienda en diferentes ámbitos. De forma concreta se espera:
– Mejorar el conocimiento de la presencia del burnout entre profesionales de apoyo a personas con TEA y los factores implicados.
– Servir de base científica para impulsar políticas, acciones y programas que ayuden a mejorar el bienestar de los y las profesiones, redundando este en la mejora de la atención a las personas con TEA y en la mejora del funcionamiento de las entidades de apoyo.

Los y las profesionales que deseen participar pueden cumplimentar el cuestionario de recogida de información en el siguiente enlace:
https://bit.ly/ENCUESTA_BURNOUT

Publicación de los resultados. Del 1 de enero de 2024 al 30 de junio de 2024

Conocer el estado del burnout y bienestar emocional de los y las profesionales de apoyo a personas con TEA así como los factores que los determinan es el foco de esta investigación. Se solicita colaboración de estos y estas profesionales para aportar información sobre su propia experiencia. Los y las profesionales que deseen participar pueden cumplimentar el cuestionario de recogida de información en el siguiente enlace:
https://bit.ly/ENCUESTA_BURNOUT

Las personas participantes que lo deseen pueden solicitar un breve informe de los resultados de su cuestionario en el mail h.gandia@fespau.es indicando su código personal.
Los y las profesionales que deseen participar pueden cumplimentar el cuestionario de recogida de información en el siguiente enlace:
https://bit.ly/ENCUESTA_BURNOUT

IDEAL (Educación Digital Inclusiva para el Aprendizaje de Personas Autistas)

Resumen de la investigación

Según la mayoría de los estudios de investigación sobre los efectos negativos en la comunidad autista, y en previsión de que la pandemia se extienda en el tiempo (o de que surjan nuevas situaciones similares en un futuro próximo), es urgente abordar la necesidad de diseñar/reinventar la prestación de servicios educativos utilizando herramientas online/virtuales. Las primeras observaciones (Narzisi, 2020) sobre iniciativas de atención en línea ya desarrolladas mostraron que las dificultades comunicativas y cognitivas de las personas con mayores necesidades de apoyo son una barrera adicional para una implementación efectiva del apoyo en línea. Estas barreras en el acceso a las tecnologías digitales están causadas principalmente por la falta de herramientas accesibles; la falta de habilidades (profesores, personas con discapacidad y sus familias); metodologías educativas poco adaptadas; y pocos recursos tecnológicos. Más concretamente, las herramientas digitales suelen estar diseñadas para la población general sin tener en cuenta las necesidades de los autistas con niveles cognitivos más bajos.

Nombre del investigador:
José Luis Cuesta Gómez <jlcgomez@ubu.es> 625467019

Socio participante o que avala la propuesta:
José Luis Cuesta Gómez

Entidad desde donde parte la investigación o que respalda la propuesta:
Universidad de Burgos

Otros colaboradores (personas y/o entidades o instituciones):

  • Fundación Miradas(Burgos)
  • Fondacija Hiljadu Zelja (Serbia),
  • Autisme-Europe (Bélgica)
  • Tady to mám rád, z.s. (República Checa)
  • FPDA-Federação Portuguesa de Autismo (Portugal).

METODOOGÍA


– FASE I.PREPARACIÓN Cada una de las cuatro organizaciones que trabajan con personas autistas, creará un grupo de trabajo mixto, formado por personas con TEA con niveles cognitivos más bajos que son el grupo objetivo final de las acciones (5 alumnos), profesionales de la educación (5 personas) y familias o cuidadores (5 personas). Este grupo participará como grupo de discusión para la definición de las áreas de desarrollo y en el diseño y desarrollo de adaptaciones, metodología, herramientas, etc., validando los resultados obtenidos.


– FASE II.DESARROLLO En esta fase, la plataforma educativa de software libre y de código abierto seleccionada por todos los socios será adaptada en el marco del proyecto. Se establecerá un calendario para la realización de los trabajos de adaptación y posterior validación, adaptación a nivel cognitivo,
usabilidad (atractiva) y flexibilidad (adaptable al perfil y las necesidades de cada individuo). Las necesidades ya identificadas se categorizarán y se entregará una propuesta de intervención, incluyendo la definición de las áreas . Esta propuesta de intervención será la base para la recopilación de recursos educativos virtuales (aplicaciones tecnológicas) para la capacitación en línea de las personas con dificultades cognitivas.
Estos recursos educativos virtuales serán validados por personas con autismo, que son uno de los grupos objetivo del proyecto, para formar este repositorio de recursos educativos virtuales accesibles. La propuesta de intervención también será la base de una de las guías metodológicas, dirigida a personas con autismo, en la que se definirán objetivos, metodologías y propuestas de actividades en cada una de las áreas. La propuesta general sobre la plataforma educativa serviría también de base para diseñar itinerarios individualizados o procesos educativos, conteniendo una combinación de diferentes actividades y propuestas para que la persona con TEA pueda alcanzar los diferentes objetivos de cada área de desarrollo. Cada aplicación (recurso educativo virtual) se analizará para conocer el nivel requerido por el individuo: nivel cognitivo, funcional, social y actitudinal.
FASE III. VALIDACIÓN Y DIFUSIÓN

RESULTADOS ESPERADOS
Los resultados que se esperan es que se combine una accesibilidad cognitiva de la plataforma junto con un diseño atractivo que permita, no solo entender, sino también cautivar y motivar a todos los estudiantes con TEA, incluso a los que se enfrentan a barreras mas fuertes. Así como también se desarrollen soluciones a medida, de modo que os resultados principales se ajusten a las aplicaciones tecnológicas ya existentes en relación con el nivel cognitivo de los estudiantes.

– Financiado por el SEPÎE
Resumen del presupuesto del proyecto
Gestión y ejecución del proyecto 72 000
Reuniones transnacionales del proyecto 23 740
Resultados del proyecto 262 808
Eventos multiplicadores 27 500
Actividades de formación y aprendizaje 13 853
Total de la subvención 399 901

Estimadas familias y profesionales
Necesitamos vuestra colaboración durante diez minutos, rellenando un sencillo cuestionario que nos servirá de base para crear una plataforma de aprendizaje que tenga en cuenta las necesidades de accesibilidad de las personas con autismo con mayores necesidades de apoyo. Queremos reducir la brecha que estas personas tienen en situaciones en las que no puedan acudir a sus centros para mantener actividades y rutinas mediante el uso de las
TIC.
Accede al cuestionario pinchando en este link: https://forms.office.com/pages/responsepage.aspx?id=tbCjKoKnOE-omOSDsg6NYQWo-CwHYrJCqYqNoKhcWRhUMUYyVzhRMFdCVDc3OUhUSUlZWk5XTEhLSC4u

Tu colaboración es muy importante para nosotros. Muchas gracias.
La información que nos proporcione será totalmente anónima y confidencial y será recogida, analizada y archivada exclusivamente por el equipo de investigación del proyecto IDEAL, responsable de este estudio. Todos sus datos personales serán encriptados y no se facilitarán en ningún documento público o informe de proyecto. Así, garantizamos el anonimato y que no sea posible identificar a ninguna persona con la información personal que nos proporcione.

Una vez finalizado el estudio, se publicará un informe específico con los resultados y conclusiones.
Rellenando el cuestionario adjuntado en el primer apartado.

Ensayo aleatorizado de fase 2, doble-ciego, controlado con placebo, para el estudio de la eficacia, seguridad y tolerabilidad del tratamiento con Arbaclofen en niños y adolescentes con Trastorno del Espectro del Autismo

Resumen de la investigación

Un estudio en fase 2, doble ciego, aleatorizado, con Arbaclofeno para la mejora de los síntomas nucleares del TEA.  El tratamiento dura 16 semanas aproximadamente desde evaluaciones de cribado (para comprobar que es seguro participar para el paciente), hasta la visita de seguimiento.

El Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) es clínica y etiológicamente heterogéneo y afecta aproximadamente a un 1% de la población. Los síntomas nucleares se definen como déficits en la comunicación social y la presencia de comportamientos repetitivos y estereotipados, incluyendo anormalidades sensoriales. Además, un 70% de los individuos tiene una o más condiciones médicas asociadas (por ejemplo, retraso mental, TDH, epilepsia, depresión, ansiedad, etc.).
La combinación de síntomas nucleares y asociados supone una gran carga tanto para el individuo afecto como para su familia y la sociedad. Por ejemplo, independientemente del CI del individuo, el pronóstico adulto de la mayoría de niños con TEA es malo, muriendo de 20 a 30 años antes que la población típica.
Actualmente, no hay tratamientos efectivos para el tratamiento de los síntomas nucleares de los TEA y las familias usan frecuentemente intervenciones costosas con poca validez científica. Dado el limitado conocimiento actual de la patofisiología de los TEA, así como las dificultades con los modelos in vitro and in vivo para reproducir trastornos neuropsiquiátricos complejos, desarrollar medicamentos para los TEA es especialmente complicado. Recientemente algunas de estas dificultades han sido superadas gracias al desarrollo de modelos animales y celulares, lo que ha llevado a la identificación de varias moléculas que se han probado en ensayos clínicos. Sin embargo, estos ensayos aún no han proporcionado tratamientos válidos.
El objetivo de este proyecto es llevar a cabo un ensayo aleatorio doble ciego controlado con placebo, para evaluar la eficacia de Arbaclofeno, con el objetivo de mejorar los síntomas nucleares y asociados del TEA. La eficacia de esta molécula se centra en el equilibrio GABA/glutamato. Glutamato es el neurotransmisor excitatorio más prevalente en el sistema nervioso central, mientras que el ácido gamma-aminobutírico (GABA) es el más inhibitorio. Distintas alteraciones en la señalización GABAérgica y del glutamato han sido asociadas a problemas del neurodesarrollo, incluyendo TEA, Frágil X, o epilepsia. En particular, los receptores GABA-B son cruciales para mantener el equilibrio E/I y defectos generalizados en el GABA-B han sido asociados con los TEA, con ataques epilépticos y con déficits cognitivos tan asociados a los TEA. El Arbaclofeno es un receptor agonista de GABA-B que aumenta la actividad GABAérgica, inhibe la liberación del glutamato, inhibe la trasmisión post-sináptica y modula la señalización intracelular. Elevando la actividad inhibitoria GABAérgica, el Arbaclofeno podría aliviar síntomas asociados a la ansiedad social y la sobre-excitacion emocional en el TEA. Un estudio de abierto y un ensayo aleatorizado controlado con placebo se han llevado a cabo en EEUU. Los objetivos primarios de este estudio no fueron positivos, pero análisis post-hoc revelaron que niños y adolescentes con un CI más elevado y el subgrupo de aquellos individuos que fueron evaluados por el mismo investigador durante el ensayo mejoraron con el tratamiento de Arbaclofeno. Esto nos hace pensar que ciertos criterios de inclusión o la falta de consistencia entre examinadores podrían haber enmascarado los efectos reales del Arbaclofeno en un grupo de pacientes con TEA.

Nombre del investigador:
Dra. Mara Parellada. Coordinadora Antonia San José Cáceres <antonia.sanjose@iisgm.com> 91 426 50 05

Socio participante o que avala la propuesta:
José Luis Cuesta Gómez

Entidad desde donde parte la investigación o que respalda la propuesta:
Universidad de Burgos

Otros colaboradores (personas y/o entidades o instituciones):

  • Fondos de CIBERSAM y ISCIII, y Hospital General Universitario Gregorio Marañón.
  • Los centros reclutadores son el Hospital Clinic Barcelona, la Universidad de Salamanca y el Hospital Provincial de Zamora, y  AMITEA (Hospital Gregorio Marañón, Madrid).

Diseño
Evaluaremos Arbaclofeno en comparación con placebo en un grupo de individuos con TEA de 5 a 17 años de edad (130 individuos distribuidos en 7 centros en 3 países europeos) con lenguaje complejo.  Emplearemos medidas de neurofisiología como el EEG para estudiar la fisiopatología en este grupo de personas con TEA, con la idea de explorar si algún indicador neurofisiológico podría ser usado en siguientes ensayos como bio marcador predictivo de respuesta. Usaremos marcadores genéticos para estudiar a aquellos pacientes que responden positivamente vs los que no responden a la medicación. Si las familias lo desean, se pueden usar biomarcadores digitales (es decir, un reloj digital y un móvil, proporcionados por el estudio) para estudiar cambio de una forma objetiva y funcional.

Metodología
La aleatorización de los voluntarios del estudio será de 1 a 1 para las dos ramas de tratamiento. Es un estudio con doble ciego donde ni los participantes/padres ni el equipo investigador sabrán qué tratamiento está recibiendo cada voluntario. Solo un farmacéutico en cada uno de los 7 centros europeos conocerá si el participante toma medicamento activo o placebo. El ciego será mantenido proporcionando durante el ensayo pastillas idénticas en aspecto físico que contendrán Arbaclofeno o placebo.

Población a estudio
Se reclutarán 130 participantes en 7 centros europeos (esto es, 19 voluntarios en cada centro). 65 participantes recibirán Arbaclofeno y 65 placebo. Se administrará Arbaclofeno o placebo hasta 20mgs 3 veces al día para niños y adolescentes de 12-17 años y hasta 15mgs 3 veces al día para niños de 5-11 años

Criterios de inclusión: Tener entre 5 y 17 años de edad, y vivir con un cuidador/padre que actuará como informante principal. Deben presentar lenguaje suficientemente complejo para contestar preguntas o comprender los contenidos de los instrumentos de evaluación, y tener un diagnóstico de TEA siguiendo los criterios DMS-5. Los participantes deben estar en régimen estable de medicación o educativo (si lo tuvieran).

Criterios de exclusión: Individuos con condición médicas que pudieran interferir con el estudio o cuya participación en éste pueda interferir en su salud física. Serán excluidos aquellos individuos que estén en tratamiento con medicinas que están basadas en activación del GABA.

Posibles efectos secundarios:
En el único estudio controlado hasta la fecha, llevado a cabo con 150 individuos, los efectos secundarios eran leves y no peligrosos. El Arbaclofeno puede causar labilidad emocional o somnolencia más frecuentemente que el placebo. No hay otros efectos secundarios que se hayan observado más frecuentemente en aquellos participantes en tratamiento con Arbaclofeno en comparación con los participantes tomando placebo.

Junto con un segundo ensayo clínico que empezará este año, SERMAS (en particular, la Fundación Biomédica para la Investigación Sanitaria del Gregorio Marañón) ha recibido más de 5millones de euros de la  Innovative Medicines Initiative 2 Joint Undertaking (grant agreement No 777394), que recibe apoyo del proyecto de la Unión Europea de innovación e investigación Horizon 2020, así como de EFPIA, AUTISM SPEAKS, Autistica y SFARI.

Estrategias de regulación emocional y conductual empleadas por padres y madres de menores con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). Validación al castellano del Parenting Strategies Questionnaire (PSQ)

Resumen de la investigación

El Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) es un trastorno del desarrollo neurológico que se caracterizan por déficits persistentes en la comunicación y en la interacción social en diversos contextos y la presencia de patrones repetitivos y restringidos de conducta, actividades e intereses (American Psychiatric Association, 2013). Estos síntomas nucleares acompañan a las personas a lo largo de toda su vida, algunos pueden ser más marcados e intensos a cierta edad, pero pueden fluctuar posteriormente en naturaleza y gravedad, lo que genera perfiles clínicos muy diversos en momentos diferentes (Grzadzinski, Huerta y Lord, 2013). En el proceso diagnóstico suelen aparecer múltiples trastornos que co-ocurren a los TEA [discapacidad intelectual (DI), deterioro del lenguaje, trastornos psiquiátricos, etc.] (Constantino y Charman, 2016).
Es frecuente que las personas con trastornos del neurodesarrollo presenten problemas de regulación emocional y del comportamiento, como ocurre en los TEA y/o trastorno del desarrollo intelectual (Hervás y Rueda, 2018). La regulación emocional se puede definir como un proceso dinámico y complejo que trata de modificar las reacciones emocionales para cumplir las demandas situacionales (Thompson, 1994). Es un proceso en el que la persona trata de modificar las reacciones emocionales para adaptarse adecuadamente al entorno en el que se encuentra. Esta capacidad se va desarrollando durante la infancia. Conforme el niño o la niña crece, se convierte en esencial y le ayuda a organizar los procesos emotivos y disponer de mayor control sobre su conducta (Morris, Silk, Steinberg, Myers y Robinson, 2007). Algunos niños y niñas, por diferentes razones, pueden presentar limitaciones en el desarrollo de estas habilidades. Las dificultades en la regulación emocional constituyen un factor explicativo subyacente a la alta comorbilidad entre los trastornos internalizantes y externalizantes (Mennin, Holaway, Fresco, Moore y Heimberg, 2007). Además, está muy presente en otros trastornos, como el autismo, aunque no forme parte de los criterios diagnósticos; por ello, se puede considerar un factor de riesgo transdiagnóstico (Mazefsky, 2015). La desregulación emocional podría ser el nexo en común entre el TEA y la diferente psicopatología múltiple psiquiátrica asociada, con falta de respuesta a las diferentes terapias farmacológicas y psicológicas utilizadas (Mazefsky et al., 2013). Los problemas de regulación emocional que se presentan en forma de alteraciones emocionales negativas con extrema irritabilidad o descontrol emocional suelen desencadenar graves alteraciones del comportamiento. En ocasiones, éstas pueden aparecer ante una emoción positiva extrema que el sujeto no logra reducir su intensidad (hiperexcitabilidad).
Los problemas del comportamiento, o conductas desafiantes, son aquellos que, por su frecuencia, intensidad o duración provoca un riesgo significativo para la integridad de la persona con TEA y/o las personas que le prestan apoyo. La conducta problemática se define como tal por el impacto que produce en la persona o en su entorno cotidiano. Las consecuencias que se derivan de los problemas de conducta suponen un incremento del riesgo para su salud, su integridad física, el bienestar y la calidad de vida (Emerson y Einfeld, 2011).  Además, suponen una limitación que dificulta el desarrollo de una adecuada conducta adaptativa y reduce las oportunidades para participar en actividades integrativas dentro de la comunidad (Einfeld, Ellis & Emerson 2011). Además, las consecuencias personales y sociales pueden ser inmediatas (p. ej., dañan la salud y calidad de vida de la persona) o a largo plazo (p. ej., abuso, abandono, tratamiento inapropiado, exclusión o deprivación social). Entre los problemas de comportamiento más frecuentemente observados en personas con TEA encontramos: a) comportamientos que ponen en riesgo su salud e integridad física (conductas autolesivas, de escape, negarse a comer o dormir, ingerir sustancias no comestibles, etc.) b) comportamientos que suponen un riesgo en la seguridad de las personas que le prestan apoyo o le rodean (agresiones físicas dirigidas a personas). Además, de conductas heteroagresivas que tienen como objetivo la destrucción física de materiales del entorno (agresiones físicas dirigidas al entorno); c) comportamientos de oposición o negativas persistentes a las demandas de los cuidadores (desobediencia, inmovilidad, mutismo, etc.); d) conductas disruptivas o molestas que desafían a la persona que ofrece apoyo (gritos persistentes, insolencia, patrones anormales del sueño, sobreactividad motora…) o aquellas que suponen la ruptura de normas sociales (p. ej., regurgitar alimentos, manipular heces, etc.). Estos problemas de conducta son el motivo más frecuente por el que se deriva a los niños a evaluaciones y tratamientos de salud mental. Son muy visibles y presentan un grupo complicado de problemas emocionales y del comportamiento. La característica esencial de este trastorno es un mal comportamiento que es serio, repetitivo y persistente.
Las respuestas problemáticas a situaciones cotidianas en niños con TEA representan una interacción entre los desencadenantes del entorno y los factores cognitivos del niño. Entre los factores más comunes encontramos una escasa conciencia social / anomalías en el procesamiento de la información social; rigidez cognitiva o falta de flexibilidad; intolerancia a la incertidumbre y sensibilidades sensoriales. En la mayoría de casos, la conducta desafiante es una forma de comunicar, de solicitar aquello que la persona precisa y de expresar las dificultades, necesidades, miedos o apetencias (Chiang, 2008; Matson, Hess y Mahan, 2013). Las vulnerabilidades se manifiestan en contextos ambientales desencadenantes, por ejemplo, cuando los estímulos temidos están presentes, en el contexto de demandas rutinarias; en ausencia de la atención de los padres / provisión de actividades específicas; cuando hay cambios en las rutinas / entornos; o cuando las cosas no están según los «criterios del niño».
Las peticiones de los padres a sus hijos/as con TEA para que se integre y participe en rutinas familiares, así como la promoción del aprendizaje de habilidades que mejoren su autonomía personal, suponen un gran desafío diario para las familias. Estas deben manejar continuos cambios emocionales y evitar la interrupción excesiva de las actividades diarias (Morris et al., 2017).  Los padres atribuyen como causas más probables del comportamiento problemático el aumento de ansiedad que sufren sus hijos/as ante factores estresantes del entorno, debido a la agitación, la angustia y los intentos de escapar del niño (Bearss et al., 2016). También, informan de conductas evitativas relacionada con la ansiedad en respuesta a solicitudes de rutina, observada por conductas de escape y excitación cuando los padres insisten en las demandas. La evitación impulsada por el escape parece promover el desarrollo de ciclos coercitivos de interacción entre padres e hijos en torno a las actividades diarias y la erosión progresiva de las rutinas familiares.
En la actualidad, se sabe relativamente poco sobre cómo los padres manejan los problemas de regulación emocional y de conducta en el contexto del TEA. Estudios recientes sugieren que los padres de niños con TEA ajustan sus estrategias de crianza. Los estudios cualitativos informan de numerosas adaptaciones realizadas por los padres para reforzar la inclusión del niño en las actividades, proporcionar ocupación y apoyar la realización de tareas rutinarias (por ejemplo, vestirse, arreglarse, bañarse) (Larson 2006; Schaaf et al. 2011). En aquellos casos en los que el menor presenta intensas reacciones emocionales acompañadas de alteraciones graves de conducta, las familias dedican gran parte del tiempo a la supervisión y mantenimiento del equilibrio emocional. Tratando de anticiparse a las situaciones que puedan desencadenar un cambio en su estado emocional y precipitar los problemas de comportamiento. Los padres y madres llevan a cabo distintas adaptaciones, o acomodaciones, para regular el estado emocional de su hijo o hija (por ejemplo, ajustando las peticiones según su estado, limitando el tiempo de permanencia en lugares estresantes, acercamientos progresivos a nuevas situaciones, etc.) y evitando la confrontación (por ejemplo, asegurándose de seguir las rutinas establecidas del niño). Los padres de niños con TEA suelen permitir más libertad de acción con respecto a las reglas y expectativas (Maljaars et al., 2014). Hacen menos uso de reglas y disciplina, especulando que este enfoque permite prevenir el comportamiento problemático. Por lo tanto, en general, parece que los padres de niños con TEA utilizan las reglas, las exigencias y la disciplina en menor grado que los grupos de comparación de desarrollo típico. Por otro lado, los padres y madres pueden hacer uso de estrategias más tradicionales de manejo del comportamiento. Los estudios cualitativos describen intentos fallidos de utilizar el refuerzo negativo (por ejemplo, castigo o tiempo fuera), lo que hace que el niño mantenga o aumente el comportamiento problemático. Boonen et al. (2014) informaron que el control negativo (disciplina y castigo severo) fue un predictor transversal de la conducta problemática infantil en una muestra de niños con TEA. También, se ha descubierto que tanto las formas negativas de control parental como un “establecimiento de límites” inconsistente o excesivamente permisivo también predicen en el futuro aumentos en los problemas de conducta en niños y adolescentes con TEA (Dieleman et al., 2017; Osborne et al., 2008).
La carga de tratar a los niños con necesidades crónicamente elevadas tiene un impacto considerable en los miembros de la familia. La gravedad del comportamiento problemático del niño en el contexto del TEA juega un papel importante en la gravedad del estrés que experimentan los padres. El estrés de los padres y el comportamiento problemático también parecen estar bajo una influencia recíproca (Lecavalier et al. 2006). Esto no es sorprendente, dado que es menos probable que los padres abrumados puedan responder de manera adaptativa a formas muy extremas de comportamiento problemático.
O’Nions et al. (2018) realizaron un meta-análisis con el objetivo de proporciona una nueva visión de los enfoques de la crianza diaria en respuesta a varios dominios importantes de la conducta problemática en el TEA. Los autores identificaron numerosas descripciones de estrategias parentales en la literatura existente, que primero se resumieron de manera descriptiva y luego se organizaron en conceptos más amplios. En total, se identificaron nueve tipos de estrategias generales: (1) adaptarse o acomodarse al niño; (2) modificar el entorno; (3) proporcionar estructura, rutina y ocupación; (4) supervisión y seguimiento; (5) gestionar el incumplimiento de las tareas y actividades diarias; (6) responder al comportamiento problemático; (7) manejo de la ansiedad; (8) mantener la seguridad y (9) analizar y planificar. A partir de estos resultados, los autores desarrollaron una nueva escala llamada Parenting Strategies Questionnaire (PSQ) para cuantificar las acciones más relevantes para manejar la conducta problemática en menores con TEA. Los ítems se basaron en los comportamientos parentales que ocurren en el contexto cotidiano para manejar la irritabilidad, conducta de oposición/negación, conducta desafiante y ansiedad en los TEA (O’Nions et al., 2020).

Nombre del investigador:
Francisco L. Chinchilla Hernández <francisco.chinchilla@unirioja.es> 603493435

Socio participante o que avala la propuesta:
Alicia Fernández Sáenz de Pipaón

Entidad desde donde parte la investigación o que respalda la propuesta:
ARPA Autismo Rioja
Instituto Universitario de Integración a la Comunidad (INICO)

Otros colaboradores (personas y/o entidades o instituciones):

  • Emiliano Díez Villoria
  • Ricardo Canal Bedia

MÉTODO
PARTICIPANTES
El presente proyecto está dirigido a padres/cuidadores de menores de entre 6 y 17 años. Los criterios de inclusión para el presente estudio es que (a) el padre / cuidador viva con el niño a tiempo completo o parcial; (b) el padre / cuidador informe que el niño tiene diagnóstico de TEA; (c) la puntuación del niño en el Cuestionario de Comunicación Social (SCQ; Rutter, Bailey & Lord, adaptación española de Pereña y Santamaria, 2005) fue de 12 o más (según Mazefsky et al. 2018b); y (d) que, según la recopilación de datos descriptivos, el niño haya tenido problemas del comportamiento o conductas desafiantes en los últimos 6 meses.

PROCEDIMIENTO
Se contactará con distintas asociaciones pertenecientes a la Confederación Autismo España explicando el objetivo del estudio que se pretende llevar a cabo junto con la logística prevista. Se informará a los participantes de la confidencialidad de las respuestas de acuerdo con lo establecido en las regulaciones nacionales, Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales, y Reglamento (UE) 2016/67, así como por los principios recogidos en la Declaración de Helsinki (2017) sobre sus derechos a acceder, rectificar o cancelar sus datos, contactando con el investigador responsable del este estudio. La participación en el estudio es voluntaria y puede abandonarse en el momento en el que el participante lo decida. No se obtendrá gratificación alguna por su colaboración en el estudio.
Los datos se recopilarán a través de cuestionarios autoadministrados completados por el padre o la madre del niño/a. Los participantes podrán rellenar los cuestionarios en formato electrónico a través de la plataforma Qualtrics accediendo a un enlace que les será enviado por correo electrónico.

RESULTADOS ESPERADOS
– Obtener un cuestionario autoinforme para padres y cuidadores de menores con TEA que evalúe las estrategias empleadas para regular el estado emocional y conductual de sus hijos/as.
– Describir las características del menor que correlacionan significativamente con el empleo de determinadas estrategias de intervención.
– Describir los comportamientos parentales y estilos educativos que correlacionan significativamente con el empleo de determinadas estrategias de intervención.
– Describir si existen estrategias de intervención que actúen como variables mediadoras entre los problemas de regulación emocional del menor y el estrés parental.

Proyecto autofinanciado

Divulgar el enlace que da acceso al estudio para que puedan participar madres y padres de menores con TEA, de edades comprendidas entre los 6 y 18 años:
https://usalinvestigacion.eu.ualtrics.com/jfe/form/SV_785ImVHlWDTEMNo
Le garantizamos que la participación en este proyecto no produciría ninguna molestia y no implica ningún riesgo para la salud. Participar en el estudio contestando al cuestionario no es peligroso para usted ni para su hijo/a y lo más importante es que su colaboración puede ayudar a otros niños y niñas.
Los datos de su hijo/a no serán cedidos a nadie. Sólo serán utilizados para realizar exclusivamente este estudio y los análisis estadísticos relacionados con esta investigación. Toda la información generada en este proyecto se empleará exclusivamente para los objetivos aquí especificados.
Toda la información obtenida sobre su hijo/a se codificará con un identificador anónimo que sólo el investigador principal podrá relacionar con su nombre. La información se archivará y quedará custodiada conforme a las leyes vigentes, por un periodo máximo de 2 años, en la Facultad de Psicología de la Universidad de Salamanca. El equipo investigador asume la responsabilidad en la protección de datos de carácter personal. Si los resultados del estudio fueran susceptibles de publicación en revistas científicas, en ningún momento se proporcionarán datos personales de los participantes en esta investigación. Sus datos personales estarán protegidos de acuerdo con lo establecido regulaciones nacionales, Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales, y Reglamento (UE) 2016/67, así como por los principios recogidos en la Declaración de Helsinki (2017) sobre su derecho a acceder, rectificar o cancelar sus datos, contactando con el investigador responsable de este estudio, cuyos datos se especifican al final de este documento.
Usted puede decidir libremente si desea o no tomar parte en esta investigación, la participación es totalmente voluntaria. Si decide participar, sigue teniendo la posibilidad de retirarse en cualquier momento, sin tener que dar explicaciones y sin penalización alguna ni consecuencias negativas para usted ni para su hijo/a. Su decisión de retirarse no les afectará para nada.
Si usted decide participar, le rogamos que trate de esforzarse en hacerlo lo mejor posible, ya que está colaborando en el desarrollo del conocimiento científico.

Información sobre resultados:
Al final del proyecto, si usted lo solicita, el equipo investigador le enviará una copia del informe con los resultados globales de la investigación cuando estén disponibles, de conformidad con el artículo 27 de la Ley 14/2007 de Investigación Biomédica. Antes de facilitar ese informe, tomaremos medidas adicionales para impedir que se relacione su información con usted o con su hijo/a.
Simplemente, difundiendo por correo electrónico la presentación del estudio y el enlace que da acceso a los cuestionarios.

Existe una amplia literatura sobre intervenciones para capacitar a los padres en el manejo de los problemas de conducta en los TEA. Las intervenciones de crianza generalmente tienen como objetivo aumentar el conocimiento, las habilidades y la confianza de los padres para manejar el comportamiento problemático, ayudando a los padres a identificar los desencadenantes, fomentar interacciones más positivas y abordar los factores de mantenimiento. Sin embargo, varían considerablemente en filosofía y secuencialmente en el enfoque recomendado. Mientras que algunos abogan por enfoques positivos y apuntan a la gestión preventiva, otros incorporan consecuencias (p. ej. tiempo fuera) para reducir los refuerzos que mantienen la conducta problemática, otros más apuntan a mejorar los recursos psicológicos de los padres para dotarles de estrategias de afrontamiento más adaptativas.
En nuestro contexto, necesitamos incorporar nuevos protocolos de evaluación que evalúen las estrategias específicas que utilizan los cuidadores de personas con TEA. Esta población presenta necesidades particulares que no suelen observarse en otras personas con trastornos del desarrollo. Por ello, si deseamos crear programas de intervención centrados en las familias, debemos desarrollar previamente instrumentos que cumplan con los criterios de sensibilidad y especificidad adecuados para esta población.
APORTACIONES DEL PRESENTE TRABAJO
1.- Este proyecto trata de impulsar el desarrollo del conocimiento científico en el ámbito del bienestar de la infancia y el apoyo a las familias de menos con TEA y problemas de comportamiento.
2.- Permitirá desarrollar un cuestionario de uso libre y gratuito que formará parte de un dispositivo para que los profesionales de la educación y de la salud puedan coordinar las acciones de apoyo y orientación.
3.- Ayudará al desarrollo de programas de intervención centrados en las familias para que puedan conocer y emplear los recursos disponibles, ayudándoles en el manejo del comportamiento de sus hijos e hijas.
4.- Permitirá conocer las estrategias educativas más eficaces para reducir los problemas del comportamiento y mejorar la relación son sus hijos.
5.- Promover el desarrollo de estrategias educativas que permitan reducir el estrés en las familias de menores con graves problemas del comportamiento.

Análisis de las conductas autolíticas en adolescentes con TEA en régimen de hospitalización

Resumen de la investigación

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un trastorno complejo y altamente heterogéneo tanto en lo referente a la etiología como en la manifestación y evolución de los síntomas. Además, algunas personas con TEA presentan conductas autolíticas. Las conductas autolíticas son un fenómeno complejo en su abordaje y algunas de sus explicaciones o causas pueden ser aspectos sensoriales o emocionales.

Nombre del investigador:
Berta Massaguer Bardají <bertamb3@blanquerna.url.edu> 678850697

Socio participante o que avala la propuesta:
Berta Massaguer

Entidad desde donde parte la investigación o que respalda la propuesta:
ITA Especialistas en Salud Mental y Universitat Ramon Llull (Blanquerna)

Otros colaboradores (personas y/o entidades o instituciones):

  • ITA Especialistas en Salud Mental (Unidad del Neurodesarrollo) y Universitat Ramon Llull (Blanquerna). Factultat de Psicologia.

Metodología:
Se administran diferentes pruebas psicométricas como el STAI y el BDI (que medirían los estados emocionales de la ansiedad y depresión) y el AASP y ISAS (que medirían el perfil sensorial y función de la autolesión).

Resultados esperados:
Se espera poder determinar qué relación existe entre las conductas autolíticas y las comorbilidades como la ansiedad y depresión y el perfil sensorial. Además, se espera encontrar una función concreta entre los diferentes perfiles, que permita plantear estrategias más ajustadas a la hora de intervenir.

No

No se solicita colaboración porque la muestra inicialmente será del centro ya que es un tratamiento específico y busca conocerse a fondo el perfil de pacientes que están hospitalizados, para posteriormente, en un futuro ampliar la investigación.

Las conductas autolíticas en TEA afectan directamente e la calidad de vida de estas personas y de sus familias. Si se conoce con más profundidad la causa y función de las conductas autolíticas en personas con TEA, se podrá ajustar e individualizar la intervención a nivel clínico y proporcionar estrategias  más específicas. Si la intervención es más adecuada, en consecuencia, probablemente sería más efectiva y tendría un mayor impacto en su día a día y funcionalidad.

Validación de dos cuestionarios para Profesionales de Atención Directa que trabajan con personas con Discapacidad Intelectual

Resumen de la investigación

Somos un equipo de investigación de la Universidad de La Rioja que está llevando a cabo una investigación sobre las reacciones emocionales y las atribuciones que realizan los/as profesionales que atienden a personas con discapacidad intelectual que presentan problemas del comportamiento.
El buen hacer del personal que atiende a personas con discapacidad intelectual, junto con su alto nivel de formación y cualidades humanas, hoy en día, es incuestionable. Estas poderosas razones motivan nuestro interés y esperamos que también el suyo en conocer de forma más detallada las particularidades del desarrollo de este trabajo.

Nombre del investigador:
Guadalupe Manzano García (investigadora principal), Francisco L. Chinchilla Hernández <francisco.chinchilla@unirioja.es> y Mª Pilar Montañés Muro. 603493435

Socio participante o que avala la propuesta:
Alicia Fernández Sáenz de Pipaón

Entidad desde donde parte la investigación o que respalda la propuesta:
Universidad de La Rioja

Otros colaboradores (personas y/o entidades o instituciones):

  • Alicia Fernández Sáenz de Pipaón (ARPA Autismo Rioja)
  • Silvia Andrés Fernández (Plena Inclusión La Rioja)

METODOLOGÍA
1. PARTICIPANTES
El estudio está dirigido a todos/as los/las PROFESIONALES DE ATENCIÓN DIRECTA que trabajan con personas con discapacidad intelectual. Independientemente del puesto que ocupen (auxiliar técnico especializado, cuidador, monitor, educador, etc.) o al servicio al que pertenezcan (residencia, pisos tutelados, centros de día, etc.)
2. PROCEDIMIENTO
2.1. INSTRUMENTOS
Los instrumentos empleados en el estudio constan de dos cuestionarios on-line.
Un primer cuestionario evalúa las reacciones emocionales que sufren los profesionales de atención directa ante la aparición de alteraciones de conducta de las personas con discapacidad intelectual a las que prestan apoyo. Este cuestionario está formado por 23 ítems y se puntúa según una escala likert de 4 puntos (desde nunca hasta muy frecuentemente). El segundo cuestionario evalúa las atribuciones causales que provocan la aparición de las conductas desafiantes en las personas con discapacidad intelectual. Este cuestionario está compuesto de 33 ítems y se puntúa con una escala likert de 5 puntos (desde muy infrecuente hasta muy frecuente). El tiempo estimado para contestar los dos cuestionarios es de 30 minutos, aproximadamente.
2.2. DATOS RECOPILADOS
Estos cuestionarios no contendrá ningún dato que identifique a los/as participantes. Todos los datos que refleje en él serán tratados mediante códigos. Sólo tendrán acceso a su contenido los miembros del equipo de investigación y los datos únicamente se analizarán de forma agrupada.


ANÁLISIS DE LOS RESULTADOS
Con los datos recopilados se realizará un Análisis Factorial Exploratorio y Confirmatorio para analizar las propiedades psicométricas de los cuestionarios y su consistencia interna.
Concluyendo su adecuación para su uso en el contexto español.

Este proyecto no está financiado.

El estudio está dirigido a todos/as los/las PROFESIONALES DE ATENCIÓN DIRECTA que trabajan con personas con discapacidad intelectual. Independientemente del puesto que ocupen (auxiliar técnico especializado, cuidador, monitor, educador, etc.) o al servicio al que pertenezcan (residencia, pisos tutelados, centros de día, atención temprana, colegios de educación especial, etc.). Es importante que el profesional que rellene los cuestionarios participe en intervención directa o proporcione apoyo directo a personas con discapacidad intelectual que presenten problemas del comportamiento.

Los profesionales que deseen participar sólo tienen que hacer al siguiente enlace y responder a una serie de preguntas:
https://psicsocialugr.qualtrics.com/jfe/form/SV_3FbI2ALctyt8glf

Si los participantes desean obtener más información del estudio, pueden contactar a través del correo electrónico con la responsable del proyecto de investigación:
Guadalupe Manzano (guadalupe.manzano@unirioja.es)
Al comienzo del cuestionario aparece una hoja informativa del objetivo del estudio. Una vez finalizada la explicación, aparece un botón que el participante debe marcar para aceptar su participación voluntaria en esta investigación.

Criterios de presentación
Solicitar difusión

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