AETAPI establece este espacio de información con el objetivo de promover el establecimiento de redes de colaboración entre grupos de trabajo, ofrecerse como canal de difusión y apoyar el conocimiento de grupos de investigación, proyectos y profesionales.
El presente proyecto se centra en analizar el impacto de las habilidades psicolingüísticas, especialmente las habilidades pragmáticas del lenguaje, en el bienestar emocional de adolescentes y adultos con Trastorno del Espectro Autista. Este estudio pretende analizar cómo ciertos factores como el camuflaje social, el burnout autista, el Fenotipo Ampliado del Autismo (BAP) en familiares y el apoyo social interactúan con las habilidades comunicativas para influir en el malestar emocional, incluyendo ansiedad, depresión y sentimientos de soledad. La investigación adopta un enfoque participativo, incorporando la voz de los propios participantes en todas las fases del estudio, con el objetivo de generar conocimiento útil para diseñar intervenciones prácticas y personalizadas.
Nombre del investigador:
Antonio José González Ariza <antoniojga@ugr.es> 627137723
Socio participante o que avala la propuesta:
Dunia Garrido del Águila
Entidad desde donde parte la investigación o que respalda la propuesta:
Universidad de Granada
Otros colaboradores (personas y/o entidades o instituciones):
El TEA se caracteriza por dificultades en la comunicación social y patrones repetitivos de comportamiento.
La prevalencia del TEA ha aumentado en las últimas décadas, lo que ha resaltado la necesidad de investigar no solo aspectos clínicos, sino también variables psicológicas, sociales y contextuales que afectan la calidad de vida.
Las habilidades pragmáticas del lenguaje son clave para la comunicación funcional y la inclusión social; sus dificultades se asocian con aislamiento y malestar emocional.
Además, factores como el camuflaje social, frecuente en mujeres, y el BAP en familiares de primer grado, influyen en el entorno emocional de las personas con TEA. Al mismo tiempo, la autoeficacia, el apoyo familiar y la participación en contextos inclusivos actúan como factores protectores que pueden favorecer el bienestar. Existe un vacío de investigación en adolescentes y adultos, especialmente en mujeres, que este proyecto busca abordar.
Fecha de finalización 01.12.2028
El proyecto cuenta con financiación a través de una beca FPU (Formación de Profesorado Universitario)
Divulgar el enlace que da acceso al estudio para que puedan participar personas con Diagnóstico de TEA nivel de apoyo 1, mayores de 14 años en adelante. https://forms.gle/jYwpJQ6VMQdtXn7s6
Para el estudio del BAP serán necesarios familiares de primer grado (madres, padres y hermanos) de personas con TEA. https://forms.gle/UyRffAPY6kLhZzGT7
La colaboración se realizará principalmente a través de la participación directa de los propios participantes, quienes completarán cuestionarios online administrados de forma gradual. Además de responder a los cuestionarios, los participantes podrán aportar feedback sobre las variables estudiadas, compartiendo sus experiencias, necesidades y perspectivas. Esto permite integrar la voz de la comunidad autista en el diseño, análisis y validación del estudio, asegurando que los resultados reflejen su realidad y sus prioridades.
El equipo investigador se compromete a garantizar la confidencialidad y anonimato de todos los datos recogidos. Informará de manera continua sobre el progreso del proyecto y los resultados preliminares, y tendrá en cuenta el feedback de los participantes para ajustar instrumentos y la intervención. Además, facilitará informes claros y accesibles de los resultados finales, asegurando que la colaboración sea ética, respetuosa y centrada en la voz de la comunidad TEA.
La colaboración se hará efectiva mediante el envío progresivo de enlaces a los cuestionarios online. Los participantes podrán unirse a talleres o reuniones virtuales de feedback y enviar observaciones o sugerencias a través de correo electrónico o de la plataforma de gestión del proyecto.
Nuestra investigación consiste en validar la versión familiar del CAT-Q-ES para la identificación de camuflaje de rasgos autistas en jóvenes de 12 a 18 años. Para ello, hemos adaptado al castellano la versión heteroaplicada del instrumento Camouflaging Autistic Traits Questionnaire, orientado a padres y madres de jóvenes entre 12 a 18 años. Además, también necesitaremos que padres y madres de jóvenes neurotípicos con las mismas edades participen en esta investigación como grupo control.
Hallazgos recientes muestran que un gran número de niñas diagnosticadas con trastornos del neurodesarrollo, como el Trastorno del Espectro Autista, no son identificadas ni tratadas, lo que repercute a nivel social, educativo y de salud mental. Las estrategias de camuflaje son conductas que se han observado asociadas al diagnóstico y a la percepción de deterioro en el autismo, especialmente en mujeres sin discapacidad intelectual, lo que dificulta su identificación. La literatura muestra la necesidad de generar herramientas de evaluación con perspectiva de género para los trastornos del neurodesarrollo.
Nombre del investigador:
Montse Fernández Prieto <maria.tubio.fungueirino@usc.es> 881815428
Socio participante o que avala la propuesta:
María Tubío Fungueiriño
Entidad desde donde parte la investigación o que respalda la propuesta:
Universidade de Santiago de Compostela
Otros colaboradores (personas y/o entidades o instituciones):
El proyecto cuenta con financiación a través de una beca FPU (Formación de Profesorado Universitario)
1. Cumplimentar la encuesta anónima para padres y madres de jóvenes de 12 a 18 años, sean jóvenes autistas o neurotípicos/as https://redcap.link/catqesparental
2. Difundir la investigación para lograr la mayor representatividad estatal posible.
Divulgar los resultados de la investigación por medios a disposición de las personas participantes de AETAPI y población general.
Cumplimentando el cuestionario y divulgando la investigación.
Somos un equipo de investigación de la Universidad de La Rioja que está llevando a cabo una investigación sobre las reacciones emocionales y las atribuciones que realizan los/as profesionales que atienden a personas con discapacidad intelectual que presentan problemas del comportamiento.
El buen hacer del personal que atiende a personas con discapacidad intelectual, junto con su alto nivel de formación y cualidades humanas, hoy en día, es incuestionable. Estas poderosas razones motivan nuestro interés y esperamos que también el suyo en conocer de forma más detallada las particularidades del desarrollo de este trabajo.
Nombre del investigador:
Guadalupe Manzano García (investigadora principal), Francisco L. Chinchilla Hernández <francisco.chinchilla@
Socio participante o que avala la propuesta:
Alicia Fernández Sáenz de Pipaón
Entidad desde donde parte la investigación o que respalda la propuesta:
Universidad de La Rioja
Otros colaboradores (personas y/o entidades o instituciones):
METODOLOGÍA
1. PARTICIPANTES
El estudio está dirigido a todos/as los/las PROFESIONALES DE ATENCIÓN DIRECTA que trabajan con personas con discapacidad intelectual. Independientemente del puesto que ocupen (auxiliar técnico especializado, cuidador, monitor, educador, etc.) o al servicio al que pertenezcan (residencia, pisos tutelados, centros de día, etc.)
2. PROCEDIMIENTO
2.1. INSTRUMENTOS
Los instrumentos empleados en el estudio constan de dos cuestionarios on-line.
Un primer cuestionario evalúa las reacciones emocionales que sufren los profesionales de atención directa ante la aparición de alteraciones de conducta de las personas con discapacidad intelectual a las que prestan apoyo. Este cuestionario está formado por 23 ítems y se puntúa según una escala likert de 4 puntos (desde nunca hasta muy frecuentemente). El segundo cuestionario evalúa las atribuciones causales que provocan la aparición de las conductas desafiantes en las personas con discapacidad intelectual. Este cuestionario está compuesto de 33 ítems y se puntúa con una escala likert de 5 puntos (desde muy infrecuente hasta muy frecuente). El tiempo estimado para contestar los dos cuestionarios es de 30 minutos, aproximadamente.
2.2. DATOS RECOPILADOS
Estos cuestionarios no contendrá ningún dato que identifique a los/as participantes. Todos los datos que refleje en él serán tratados mediante códigos. Sólo tendrán acceso a su contenido los miembros del equipo de investigación y los datos únicamente se analizarán de forma agrupada.
ANÁLISIS DE LOS RESULTADOS
Con los datos recopilados se realizará un Análisis Factorial Exploratorio y Confirmatorio para analizar las propiedades psicométricas de los cuestionarios y su consistencia interna.
Concluyendo su adecuación para su uso en el contexto español.
Este proyecto no está financiado.
El estudio está dirigido a todos/as los/las PROFESIONALES DE ATENCIÓN DIRECTA que trabajan con personas con discapacidad intelectual. Independientemente del puesto que ocupen (auxiliar técnico especializado, cuidador, monitor, educador, etc.) o al servicio al que pertenezcan (residencia, pisos tutelados, centros de día, atención temprana, colegios de educación especial, etc.). Es importante que el profesional que rellene los cuestionarios participe en intervención directa o proporcione apoyo directo a personas con discapacidad intelectual que presenten problemas del comportamiento.
Los profesionales que deseen participar sólo tienen que hacer al siguiente enlace y responder a una serie de preguntas:
https://psicsocialugr.
Si los participantes desean obtener más información del estudio, pueden contactar a través del correo electrónico con la responsable del proyecto de investigación:
Guadalupe Manzano (guadalupe.manzano@unirioja.es
Al comienzo del cuestionario aparece una hoja informativa del objetivo del estudio. Una vez finalizada la explicación, aparece un botón que el participante debe marcar para aceptar su participación voluntaria en esta investigación.
Las mujeres autistas enfrentan un riesgo significativamente mayor de infra-diagnóstico o diagnósticos erróneos en comparación con los hombres. Esto se debe a que los instrumentos actuales (gold standard) fueron validados mayoritariamente en muestras masculinas, careciendo de sensibilidad ante el fenotipo femenino del autismo.
Además, la población autista presenta una alta vulnerabilidad a problemas emocionales, como ansiedad o depresión, vinculados en parte a la discriminación y victimización interpersonal. Esta situación es especialmente crítica en las mujeres autistas, quienes reportan mayores tasas de malestar psicológico que las mujeres neurotípicas y los hombres autistas.
Nombre del investigador:
Raquel Sedano.
633439083
Entidad desde donde parte la investigación o que respalda la propuesta:
APNABI Autismo Bizkaia y Universidad de Deusto.
METODOLOGÍA
El objetivo de la muestra clínica es de 300 personas, mayores de 18 años, con diagnóstico de TEA/Asperger y sin discapacidad intelectual, de todos los géneros. El acceso a la batería de cuestionarios es completamente anónimo, a través de la plataforma online Qualtrics (labur.eus/autismo-adulto). 15 minutos. El proyecto ha sido aprobado por el Comité de Ética de la Universidad de Deusto (ETK-83/24-25).
RESULTADOS ESPERADOS:
–Primer objetivo: Se espera que la nueva herramienta sea válida y fiable, mostrando mayor sensibilidad para identificar el perfil femenino y diferenciando claramente entre la muestra clínica y neurotípica.
–Segundo objetivo: (1) el autoconcepto y el camuflaje explicarán la relación entre experiencias de victimización y síntomas de ansiedad y depresión, de modo que un mayor número de experiencias de victimización se asociará con un peor autoconcepto, más camuflaje y más ansiedad y depresión. (2) La autocompasión y el apoyo social actuarán como variables moderadoras protectoras amortiguando la asociación entre la victimización y el autoconcepto.
Este proyecto no está financiado.
Beca de formación de personal investigador de la Universidad de Deusto.
Se solicita a los profesionales la difusión del enlace de acceso a la investigación (labur.eus/autismo-adulto) entre personas que cumplan los requisitos: personas con diagnóstico de autismo, mayores de 18 años, sin discapacidad intelectual, de todos los géneros.
Existe una carta informativa dirigida a centros y asociaciones colaboradoras, con detalles en profundidad de la investigación: objetivos, participación, tratamiento de datos y planes para los resultados, que puede facilitarse en caso de ser necesario. También materiales de difusión como carteles, post o stories de instagram.
El proyecto VISIBLE busca crear un cuestionario gratuito para ayudar a identificar mejor el autismo en niñas, adolescentes y mujeres.
Actualmente, muchas herramientas para detectar el autismo se han basado sobre todo en cómo se manifiesta en varones. Por eso, en muchas niñas y mujeres el autismo puede pasar desapercibido, confundirse con otras dificultades o detectarse tarde.
Este proyecto quiere reducir ese sesgo de género.
Nombre del investigador:
Paula Morales Hidalgo; María Merino Martínez.
Entidad desde donde parte la investigación o que respalda la propuesta:
Universitat Rovira i Virgili
Otros colaboradores (personas y/o entidades o instituciones):
IRB CatSud, Universitat Oberta de Catalunya (UOC), Fundación Miradas y Asociación Aspercamp.
Se diseñará y validará un cuestionario que tenga en cuenta formas de expresar el autismo más frecuentes en niñas, adolescentes y mujeres.
En el estudio participarán niñas, adolescentes y mujeres con diagnóstico de autismo, con sospecha o autodiagnóstico, y también personas sin diagnóstico ni sospecha. La participación será mediante cuestionarios en línea.
El resultado será una herramienta de cribado fiable, fácil de usar y de acceso libre.
METODOLOGÍA
Actualmente el proyecto se encuentra en una fase de difusión y recogida de datos (Fase 4).
Estamos difundiendo el cuestionario a nivel estatal, para promover la participación de:
– Familias (o personas tutoras legales) de niñas/adolescentes autistas y no autistas de 4 a 18 años.
– Mujeres adultas autistas y no autistas de 16 años o más.
Cronograma completo del estudio (2023- diciembre 2026)
Social Research Call – Fundación ‘la Caixa’ (SR23-00171)
¡Ayúdanos a mejorar la identificación del autismo en niñas, adolescentes y mujeres!
Desde el proyecto VISIBLE de la Universidad Rovira i Virgili estamos diseñando un cuestionario gratuito para ayudar a identificar mejor el autismo en niñas, adolescentes y mujeres.
Hasta el momento han participado más de 600 mujeres adultas. Ahora necesitamos ampliar la participación de familias de niñas y adolescentes, autistas y no autistas. La colaboración de profesionales del ámbito del autismo es clave para llegar a familias que puedan participar.
La participación consiste en responder un cuestionario online de 15-20 minutos.
Entre todas y todos podemos contribuir a que más niñas y adolescentes sean identificadas antes y puedan acceder antes al diagnóstico y a los apoyos que necesitan.
Para más información, acceso a infografías o textos que apoyen la difusión, podéis contactar con la investigadora principal: paula.morales@urv.cat
Acceso a los formularios:
Respondo sobre una niña (4 a 9 años): https://forms.cloud.microsoft/e/hUxZK9S3FE
Respondo sobre una adolescente (10 a 18 años): https://forms.cloud.microsoft/e/ActdNir4Pg
Respondo sobre mí misma (16 años o más): https://forms.cloud.microsoft/e/cvZ58niNWC
Gracias por ayudarnos a difundirlo entre familias y personas que puedan participar.
Desde este espacio de AETAPI solamente se informa, de manera que los socios y socias deciden, en caso de que se solicite, participar en las investigaciones o aportar datos. Quedan totalmente excluidas aquellas solicitudes de colaboración (que no de difusión ) cuyo objetivo sea la obtención de ayudas económicas. AETAPI es una Asociación de Profesionales con lo que todo apoyo de colaboración a entidades o asociaciones deberá tramitarse directamente con las mimas. AETAPI a través de su Junta Directiva valorará las propuestas de difusión recibidas reservándose el derecho de poder solicitar información complementaria sobre las mismas, así como la decisión de la no difusión.
