─ El congreso nacional sobre autismo y la Asociación Española de Profesionales del Autismo (AETAPI) concedió el Premio Ángel Rivière a la mejor investigación en autismo a José Luis Cuesta, profesor del Área de Didáctica y Organización Escolar casino de la Universidad de Burgos y Director del Centro de Día de Autismo -Burgos.

La investigación premiada se titula “Diseño y validación de una Guía de Indicadores de Calidad de Vida para Organizaciones que prestan Apoyo a personas con autismo”. Se trata de un trabajo realizado en la Universidad de Burgos que constituyó la tesis doctoral de José Luis Cuesta, dirigida por los doctores Raquel Casado Muñoz y Fernando Lezcano Barbero, del Área de Didáctica y Organización Escolar de la UBU.

José Luis Cuesta afirma en su informe sobre la tesis defendida en el mes de julio: ” En los últimos años el enfoque y la búsqueda de la calidad de vida ha ido cobrando una progresiva importancia, llegando a convertirse en un auténtico reto en ámbitos como el de la educación, la salud o los servicios sociales.

Las personas con autismo (TEA) manifiestan graves dificultades para expresar necesidades, deseos, nivel de satisfacción, estados físicos o emocionales…, en definitiva, para hablar y compartir información sobre sí mismas, cuestiones básicas si pretendemos evaluar su nivel de calidad de vida.

El objetivo general de la investigación es el desarrollar y validar una Guía de Indicadores de Calidad de Vida de personas con TEA, que valore aquellas condiciones que desde la organización y los programas pueden favorecerla.

El instrumento se plantea a modo de una guía de referencia para la planificación y la evaluación de los programas y servicios para personas con TEA.

La técnica utilizada para la validación de la Guía de Indicadores ha sido la técnica Delphi, a través de la cual se recurre a conocer la opinión de expertos, lo cual permite conocer el grado de consenso existente entre los diferentes aspectos, o jerarquizarlos en función de su importancia y de la trascendencia que les atribuyen.

El grupo de expertos que ha participado en la validación ha estado compuesto por 12 profesionales relacionados con el ámbito del autismo, desde distintas disciplinas, con formación y visiones complementarias y un reconocido prestigio, experiencia y trayectoria en campos como la intervención educativa, planificación y organización de programas y servicios, calidad, diagnóstico, formación…

La técnica se ha desarrollado a través de cinco envíos o rondas de consulta, a través de las cuales se han ido consensuando los contenidos y metodología de aplicación del instrumento.

La Guía de Indicadores de Calidad de Vida resultante del proceso de validación consta de 68 indicadores agrupados en seis ámbitos. Cada indicador consta de cuatro evidencias, es decir, cuatro pruebas que nos van a ayudar a observar y hacer cuantificable el indicador, y a poder asegurar si se cumple o no con un mismo criterio de valoración objetivo para todos los evaluadores.

El instrumento se acompaña de una guía de aplicación donde además se detalla la composición del equipo evaluador, y un programa informático que facilita la recogida, tratamiento e interpretación de los datos y la información referida al servicio o la organización donde se aplica” .

─ El equipo docente de ALEPH ha ganado el primer premio con el trabajo titulado “Acercando la calidad de vida a la educación.

Estel trabajopropone un modelo de Educación para personas con discapacidad en general y con autismo en particular, orientado desde el concepto actual de Calidad de Vida. En dicho modelo se defiende la idea de que la práctica educativa debe tener como fin último y razón de su existencia, apoyar a las personas para conseguir su felicidad. Enfocar la Educación desde esta perspectiva conlleva cambios muy relevantes en la forma de organizar la Escuela y de proporcionar apoyos a los alumnos.

Una de estas decisiones es la relevancia que tiene la familia en el establecimiento de cuáles deben ser los objetivos esenciales en la vida de cada niño. Partimos de la base de que nadie conoce mejor a un niño que su familia y que ese conocimiento es esencial para apoyar la calidad de vida de los alumnos desde la práctica educativa. Esto a su vez implica que cada alumno tendrá unas metas en la vida diferentes a las de otros niños, por lo que la Educación debe ser un traje diseñado a medida. Bajo estas premisas, la flexibilidad en la organización del servicio educativo, es condición imprescindible de cara a conseguir lo mejor para cada persona