NUESTRA OPINIÓN – Octubre de 2011

Junto a la Confederación Autismo España, AETAPI ha elaborado un posicionamiento frente a la noticia publicada en el medio “Canarias Ahora” (“El niño que volvió del silencio”) por considerar que ofrece una visión distorsionada sobre el autismo y su tratamiento. Éste es el texto:

Nos dirigimos a ustedes desde la Confederación AUTISMO ESPAÑA , y desde la Asociación Española de Profesionales del Autismo (AETAPI), en representación del colectivo de personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) y sus familias, y de los profesionales que trabajan en este campo de atención en relación a l reportaje de publicado el 23 de septiembre de 2011 en la sección de Sociedad/Sanidad y titulado “El niño que volvi ó del silencio ”. En éste se describe la historia de una pareja tinerfeña que dice recuperar a su hijo del autismo recurriendo a una dieta especial y se de sataca la positiva evolución que éste ha experimentado en su desarrollo gracias a una dieta que suprimía los alimentos con gluten y caseína.

Consideramos que este reportaje , aún describiendo una experiencia personal, muestra un a visión engañosa y distorsionada de los TEA . E l artículo apoya errores conceptuales graves que llevan al lector a hacerse una idea equivocada de lo que en la actualidad es una verdad científicamente avalada, que el autismo, y el resto d e los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), son trastornos graves del desarrollo de las personas que los presentan, que lo alteran de manera irreversible, y que hoy por hoy, no podemos hablar de ninguna “cura milagrosa” .

Tal y como ha puesto de manifiesto e l consejo General Médico Británico (GMC) , la teoría d el doctor Andrew Wakefield que vinculó estos trastornos con la vacuna triple vírica (sarampión, rubeola, y paperas) y creó una corriente de desconfianza entre los padres de todo el mundo , ha quedado desacreditad a tras demostrarse que su principal impulsor no sólo carecía de la cualificación necesaria para hacer este estudio, sino que además nunca obtuvo la autorización del comité de ética del centro en el que trabajaba. El fallo recoge que el médico, junto con otros dos compañeros “actuó de forma deshonesta y describió su análisis de forma engañosa e irresponsable” . Investigaciones rigurosas han descartado cualquier conexión entre la triple vírica y el autismo , y se ha demostrado que Wakefield falsificó los datos del trabajo original para que apuntaran en esa dirección. Finalmente, en el mes de Mayo de 2011 las autoridades médicas británicas le han retirado la licencia para ejercer la medicina.

Por otro lado , la Guía de Buena Práctica (Grupo de Expertos en TEA. Instituto de Salud Carlos III, 2006) para el tratamiento de los Trastornos del Espectro del Autismo, pone de manifiesto que “no existe evidencia suficiente para la instauración de dietas libres de gluten y caseína ”y subrayan la necesidad de “desarrollar más estudios metodológicamente correctos ”.

El Grupo de Expertos afirma que “ estas dietas están sólo aconsejadas cuando existan trastornos digestivos o metabólicos ” e insiste en la necesidad de “ asegurar la correcta nutrición de todas las personas con TEA”.

A pesar de la atracción que este tipo de noticias pueden generar , es necesario mencionar que un tratamiento parcial de esta información ocasiona no solo desconcierto y confusión a la sociedad , sino también un perjuicio a las familias y a las propias personas con TEA , que pueden desarrollar unas expectativas poco realistas en relación a estas intervenciones (por ejemplo, afirmando que “una pareja tinerfeña recupera a su hijo recurriendo a una dieta especial” o al transmitir la idea de que gracias a este tratamiento “nadie pensaría que el niño tuvo un Trastorno del Espectro Autista” del “autismo severo” a ser “una persona autónoma”) .

Por todo lo anteriormente expuesto, y en representación de las personas con Trastorno s del Espectro del Autismo y sus familias , deseamos manifestar nuestra disconformidad con la imagen y la información transmitida en este medio de comunicación . Invitamos a la empresa responsable del periódico electrónico Canariasahora.es , a que en ediciones sucesivas en las que desee abordar la temática de los Trastornos del Espectro del Autismo , obtenga una mayor documentación sobre la temática a abordar y proporcione una información más ajustada a la realidad, cumpliendo con su compromiso ético como medio de información de ofrecer información veraz.

Asimismo, y teniendo en cuenta que las organizaciones abajo firmantes representan a la gran mayoría de familias de personas con TEA y profesionales que trabajan en este ámbito en España, nos ponemos a su disposición para ampliar la información que consideren oportuna en relación a los Trastornos de Espectro del Autismo , y a las personas que los presentan.

Atentamente,
Confederación AUTISMO ESPAÑA
AETAPI Asociación Española de Profesionales del Autismo